Weer een nieuwe tijd die aanbreekt
03/09/2025
Door Fulco van IJsselsteyn
Inmiddels is de zomer alweer bijna aan zijn eind en zou je denken dat mijn lichaam met al zijn gebreken weer een beetje tot rust komt. Want ja, de zomer en ik zijn helaas geen vrienden. Maar niets is minder waar, zo ben ik twee keer goed ziek geworden en zit ik voor de tweede keer aan de antibiotica.
Ondanks de vervelende dagen heb ik gelukkig ook allerlei leuke dingen gedaan. Zo ben ik maar liefst drie keer naar het theater gegaan. Gek genoeg blijft dit één van de weinige plekken waar ik echt even vergeet dat ik CF heb. Misschien ook wel logisch, want doordat ik zelf theater maak is dit vaak juist ook de plek waar ik besef dat mensen die anders zijn het vaak niet op een presenteerblaadje krijgen. Misschien komt dit ook omdat ik graag naar verhalen luister van mensen die ook iets hebben meegemaakt.
Want ondanks dat wij als CF’ers (in de tijd van social media) makkelijk een appje sturen of bellen, heb ik soms het gevoel dat we heel alleen zijn in het hebben van deze ziekte. Toen ik nog heel jong was, zijn wij met het gezin en een aantal andere gezinnen waar iemand CF had op vakantie gegaan. Dit was toen ik een jaar of twee was, dus weet ik hier niks meer van. Wel hebben we heel lang contact gehouden met één van de gezinnen die we deze vakantie leerden kennen.
Het gekke is altijd als mensen mij vragen: ‘hoe is het nou om afstand te houden van lotgenoten?’ ik die vraag eigenlijk steevast antwoord met: ‘ja, ik weet niet beter‘. Gek genoeg als ik terug in de tijd ga, is dit helemaal niet het geval.
Het is namelijk zo dat ongeveer rond mijn vijfde levensjaar het KIP-beleid is ingegaan, waardoor we elkaar niet meer fysiek konden ontmoeten. Het is niet dat ik me heel goed kan herinneren hoe het hiervoor was. Wel kan ik ondanks dat ik het zo graag zou willen de angst nog heel goed voor de geest halen als ik alleen maar het gevoel had dat er iemand met CF te dicht bij mij in de buurt zou zijn.
Waarom ik hier opeens zo aan terug moet denken, weet ik eigenlijk niet zo specifiek. Misschien omdat ik deze zomer voor het eerst sinds jaren weer noodgedwongen het gevoel heb dat alles weer een beetje is zoals het vroeger was. Zo heb ik het gevoel dat ik voor het eerst weer extra voorzichtig moet zijn en ben ik continu bang dat ik van het minste of geringste weer ziek word.
Of dit mijn dagelijkse gang van leven beïnvloedt?
Zeker niet want ik ben en blijf Fulco. Sterker nog, in november sta ik gewoon weer met de musicalvereniging op de bühne met dit seizoen zelfs een hoofdrol.
Wel ben ik me na een hele lange tijd voor het eerst weer bewust van het feit dat CF iets is wat mijn hele leven onderdeel van mij zal zijn en blijven. Of zoals ik ooit van iemand hoorde: chronisch ziek zijn is een fulltime job waar je niet voor hebt geleerd.
Meer weten of een kaartje kopen? Klik op de afbeelding.