Wat is wijsheid?
26/10/2022
Door Daphne Roubos
Toen ik drieënhalf jaar oud was, is de diagnose CF bij mij gesteld. Sindsdien ben ik standaard elke drie maanden naar het ziekenhuis geweest voor een controle. Soms met een goede afloop, waardoor ik lekker verder kon met mijn leven. Helaas kwam ik er vaker met minder goed nieuws vandaan, wat zorgde voor een lang traject. Een traject met verschillende onderzoeken, antibioticakuren en een hele hoop onzekerheid. Ook moest ik die periode elke twee weken op controle om te kijken of mijn lichaam zou opknappen van de kuur. Zo niet dan kwam er weer een andere kuur. Dit ging net zolang door tot een ziekenhuisopname onvermijdelijk was. Naar het ziekenhuis moeten voor een controle is al niet fijn, maar daar horen dat het niet goed genoeg gaat en dat je moet blijven is nog erger.
Jammer genoeg kon ik dit van tevoren nooit inschatten. Ik vertrouwde mijn eigen lichaam niet. Als ik mij goed voelde, vielen de uitslagen juist heel erg tegen en andersom ook. Dit zorgde voor zoveel stress, dat ik niet meer naar het ziekenhuis durfde. Deze stress had ook impact op de relatie met mijn ouders en mijn behandelend arts. Voor mij was het makkelijker om zeggen dat het goed ging, omdat ik helemaal niet meer geconfronteerd wilde worden met alle nare bijkomstigheden van de ziekte. Zolang ik maar zei: ‘Het gaat goed!!’, zou de arts geen actie ondernemen is wat ik dacht. Natuurlijk ging het niet altijd goed met mij, wat je terug kon zien in de uitslagen. Aan de hand daarvan besloot de arts mij dan toch op te nemen. Zo begonnen hevige en vele discussies.
Ik wilde gewoon graag leven net zoals als al mijn andere leeftijdgenootjes. Tijd voor een ziekenhuisopname had ik helemaal niet… Bij mij stond er altijd wel wat leuks op de planning, dus was ik altijd druk. Zo’n opname komt natuurlijk nooit uit, maar ik vind dat je wel rekening kan houden met elkaar. Het liefst hebben de artsen dat je zo snel mogelijk gezond wordt. Ik vond het vooral belangrijk dat ik ook nog kwaliteit van leven had. Maar ja, wat is dan wijsheid?
In 2018 deed ik mee aan een missverkiezing en ik stond daar ook in de finale. Het ging helaas al een tijd slecht met mij en ik moest opgenomen worden. Mijn arts wilde dat meteen, maar dat zou twee dagen voor de finale zijn. Ik gaf aan dat ik het niet wilde en zei: “wat maken die twee dagen nog uit?”. Het is niet alsof ik nog zieker kan worden en ik zou toch al gaan. Alleen niet voor de finale, want die was erg belangrijk voor mij. Zo waren er vaker discussies op dat gebied. We zijn er over elke situatie wel uitgekomen, maar toch is het lastig als je van mening verschilt met de ander.
Nu met de nieuwe medicatie krijg ik eindelijk weer het vertrouwen terug in mijn eigen lichaam. Ik ga er nu met een goed gevoel heen en de uitslagen laten ook zien dat het klopt. Mijn longfunctie is op dit moment bijna 90% en ik ben in totaal 10 kilo aangekomen sinds januari. Ook waar ik sport onder begeleiding zien ze dat ik spieren aan het ontwikkelen ben en mijn uithoudingsvermogen is verbeterd. Inmiddels vinden er in het ziekenhuis overleggen plaats dat ik nog maar een keer in het halfjaar op bezoek moet. Vandaag de dag wel zonder stress en met allemaal mooie verhalen waar ik mij nu mee bezighoudt. Het voelt dan ook meer als een koffiebezoekje dan een controle. Na een lange periode met veel ziekenhuisbezoeken en opnames, toch wel blij dat ik het op deze manier beetje bij beetje eindelijk kan gaan afsluiten.