Wat een zomer
11/09/2024
Door Fulco van IJsselsteyn
Toen ik twee maanden was, werd bij mij CF (cystic fibrosis, taaislijmziekte) gediagnosticeerd. En doordat CF zich in mijn eerste jaar heel heftig openbaarde, heb ik veel schade opgelopen aan mijn longen. Hierdoor heb ik een lage longfunctie, waardoor mensen soms denken dat ik niks meer kan. Echter is het tegendeel waar en is stilzitten niks voor mij. Ik doe van allerlei bezigheden in mijn vrije tijd.
Zo doe ik aan theater, fiets ik graag en ben ik veel in de natuur om een lekkere wandeling te maken. Toen ik in 2019 met elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor (Kaftrio) begon, had ik niet voorzien wat voor dingen ik ervoor terug zou krijgen. Of in mijn geval: misschien zelfs erbij zou krijgen.
Ondanks dat ik veel bewoog en veel deed, kon ik bepaalde dingen minder goed of minder lang volhouden. Een goed stuk rennen – net als leeftijdsgenoten – is nog steeds lastig en blijft misschien ook altijd lastig. Wel heb ik afgelopen zomer gemerkt dat ik veel vrijer in het leven sta, ik maak plannen voor de toekomst en deze zie ik ook uitkomen.
Begin deze maand ben ik begonnen bij mijn nieuwe baan. Ik werk namelijk in het entertainmentteam van een vakantiepark. En het verbaast jullie misschien inmiddels niet meer, maar het is inderdaad fysiek werk. Ook is dit soms best pittig omdat je in het hoogseizoen soms in één week drie seizoenen draait. Voor 2019 was ik al ziek geworden als er onweer in de lucht hing, laat staan als het de volgende dag 35 graden is. En nu doe ik – zonder grote problemen – dit werk.
Als kers op de taart had ik deze zomer een zweettest. Samen met mijn arts en de verpleegkundige was ik namelijk wel benieuwd naar het resultaat van deze test. Nou wordt een zweettest over het algemeen alleen bij kleine kinderen gedaan om te kijken of ze CF hebben of niet; maar omdat ik dus sinds 2019 medicatie gebruik, wilden we wel eens zien of mijn waarde misschien is veranderd.
Toen ik een week later werd gebeld voor de uitslag kon ik het niet goed bevatten. De verpleegkundige vertelde mij dat een uitslag tussen de 30 en 60 een twijfelgeval aangeeft. Een uitslag boven de 60 duidt overduidelijk op CF en een uitslag onder de 30 duidt erop dat een kind vaak geen CF heeft. Met deze informatie in mijn achterhoofd, ging ik ervanuit dat mijn waarde boven de 60 zou zijn. Maar wat er toen gebeurde, had ik niet verwacht. Ze vertelde mij dat mijn waarde 19,7 was. ‘Betekent dit dat mijn chloorkanaaltjes schoon zijn?‘, vroeg ik. ‘Ja’, zei de verpleegkundige.
Nog steeds bevat ik niet hoe dit kan.