Voor spek en bonen
30/03/2022
Door Daphne Roubos
Vanaf mijn geboorte ben ik al ziek. Het eerste jaar van mijn leven was ik meer in het ziekenhuis dan thuis. Alleen kon niemand er maar achter komen wat ik had, tot ik 3,5 jaar oud was. Na de diagnose waren mijn ouders en de rest om hen heen natuurlijk ontzettend in paniek. Zoveel vragen en nog zo weinig antwoorden op dat moment. Gelukkig was ik nog de kleine meid die zich geen zorgen maakte, aangezien je dat op zo’n jonge leeftijd toch niet kunt begrijpen. Ik speelde lekker met barbies en maakte mij alleen maar druk of ik na schooltijd nog met vriendinnetjes mocht spelen. Uiteindelijk wordt iedereen ouder en wijzer en ga je meer dingen begrijpen.
Rond mijn elfde begon ik wel een aantal dingen op te merken. Op een hete zomerdag gingen wij met z’n allen naar het populaire strandje in de buurt. Iedereen ging meteen lekker het meer in, maar ik mocht niet van papa en mama. Er werd dan altijd gezegd dat er bacteriën in zaten die gevaarlijk waren voor mij. De reactie die ik dan altijd gaf was ‘waarom alleen voor MIJ dan en mag de rest wel’. Vaak kwam daar nooit een antwoord op en hadden ze alweer afleiding gevonden om mij op te vrolijken. Zo waren er nog een aantal dingen die voor mij anders waren dan leeftijdsgenootjes. Niet gymmen, meerdere bezoekjes aan een ziekenhuis, altijd vermoeider dan de rest en ga zo maar door.
Het was dan ook zeker schrikken toen mijn ouders vertelden wat ik had. Ze deden dit door middel van een televisieprogramma dat over CF ging. Ik moest mega hard huilen en was bang. De enige vraag die ik had was ‘ga ik dan al dood?’.
Ondanks dat het zeker niet altijd makkelijk was, heb ik nooit opgegeven en ben ik vanaf dat moment gewoon mijn leven gaan leven als zo normaal mogelijk. Ik heb er altijd positief ingestaan en probeerde van elke situatie het beste te maken. Hierdoor hield ik het vol om door moeilijke periodes heen te komen en voelde het echt als een beloning toen ik het medicijn eindelijk in handen kreeg.
Het is zo fijn dat op dit moment alles goed gaat en de medicatie aanslaat, maar het voelt ook alsof ik in een enorme verwerkingsfase zit. Alles is nog maar zo kort bezig en het is echt onwerkelijk dat dit allemaal gebeurt. Alles waar je zo zeker van was is nu weer anders, omdat je lichaam weer wil.
Ik had mijn hele toekomst uitgestippeld tot een jaar of 40, maar dat lijkt nu voor spek en bonen want alle kaarten zijn weer geschud. Mijn moeder heeft mij altijd gezegd: ‘Daf alles komt wanneer het voor jou bedoeld is en je moet geloven in het feit dat je kansen niet voor niks krijgt en ze dan gewoon pakken’. Bizar genoeg lijkt dat nu precies allemaal uit te komen. Vanaf het moment dat ik aan de medicatie zit krijg ik allemaal kansen naar me toegeworpen waar ik een paar maanden geleden nooit van had durven dromen. Wie had gedacht dat ik als laatste van de familie moe zou worden in een pretpark. Straks ga ik studeren in Utrecht en daar misschien wel op mijzelf wonen. Het meest bijzondere wat nu op mijn pad gekomen is, is toch wel dat ik misschien over een paar maandjes langer dan acht uur in een vliegtuig zit om voor een tijdje op reis te gaan. Voorheen lag dit allemaal ver buiten mijn bereik, maar nu lijkt het allemaal toch best haalbaar.
Zoals ik in mijn vorige blog al zei: ‘De toekomst ligt aan mijn voeten. Ik voel het en ben er klaar voor!’ lijkt dat nu daadwerkelijk heel dichtbij te komen. Ik ga jullie op de hoogte houden en ben benieuwd welke kansen ik nog meer allemaal krijg.
Steun mensen met taaislijmziekte
CF is nog altijd een ziekte die niet te genezen is. Om dit te veranderen, is nog veel onderzoek nodig. Wij zetten ons in voor een langer en beter leven met CF. Geef jij ook om taaislijmziekte?
Doneren »