Verantwoordelijkheid
08/03/2023
Door Merav Pront
Een tijd geleden stond ik op een festival toen een voor mij wildvreemde jongen als vanuit het niets op me afstapte. Hij wilde me iets vragen, zei hij. Vraag maar, zei ik.
“Jij bent toch dat meisje met die ziekte? Dat meisje met CF?”
Hij keek erbij alsof het van absoluut levensbelang was dat ik zo snel mogelijk zou reageren. En ondanks dat zowel hij als zijn vraag voor mij volledig uit de lucht kwamen vallen, wist ik het antwoord gelukkig direct.
“Daar wil ik nu niet over praten”, zei ik beslist. Ik heb nog veel over mezelf te leren, maar een ding weet ik inmiddels zeker: mijn gezondheid en mijn uitgaansleven hou ik het liefst strikt gescheiden. Niet alleen had ik geen idee hoe deze jongen wist wie ik was – laat staan hoe hij inzicht had verkregen in de samenstelling van mijn DNA –, maar daarnaast praat ik gewoon liever niet over ziek zijn als ik dat juist even niet ben. Dat voelt een beetje als op vakantie zijn met iemand die het de hele tijd over mijn werk wil hebben: precies niet waar je voor gekomen was, zeg maar. Helaas dacht deze jongen daar anders over.
“Oh”, zei hij. “Nou. Ik wilde alleen maar zeggen dat ik een vriendin heb die ook CF heeft. Maar zij rookt en drinkt, en daardoor is ze vaak ziek. Ik heb gehoord dat jij wel goed voor jezelf zorgt, en daar wilde ik je alleen even een complimentje voor geven.”
Het was niet de eerste keer dat iemand die ik nauwelijks kende mij ongevraagd kwam uitleggen wat voor patiënt ik ben. Maar ondanks dat ik niet van zijn opmerking gediend was, begreep ik natuurlijk best wat hij bedoelde. Ik heb zelf ondervonden dat drinken en uitgaan op mij een negatievere uitwerking hebben dan op mijn leeftijdsgenoten. Toen ik op mijn achttiende voor het eerst naar Lowlands ging met een vriendin, had ik weken nodig om daarvan te herstellen. Mijn vriendin niet. Dat ik in mijn studententijd daarna af en toe de grenzen heb opgezocht, heeft mijn ziekteverloop waarschijnlijk geen goed gedaan. Het zou best kunnen dat ik vandaag de dag zieker ben dan ik was geweest als ik mijn gezondheid van het begin af aan op de eerste plaats had gezet. En alleen ik draag daar de verantwoordelijkheid voor.
Inmiddels ben ik bijna dertig, en zou je kunnen zeggen dat ik inderdaad beter voor mijn lichaam zorg dan vroeger. Al is het alleen maar omdat ik de clubs en borrels simpelweg een beetje ontgroeid ben. Maar op die bewuste lentedag werd ik, terwijl ik beschonken op een festival stond, gefeliciteerd met de manier waarop ik mijn zieke lichaam in toom hield – en tot overmaat van ironie waren die felicitaties afkomstig van een – excusez le mot – zelf volledig doorgesnoven jongen met een halve liter Jupiler in zijn hand. Ik kende het meisje waarmee hij zijn compliment legitimeerde niet, maar ze klonk als een normale twintiger die af en toe dingen doet die ze beter niet zou kunnen doen. Net als ik vroeger en, belangrijker, deze jongen zelf.
Dat het voor dit meisje – en voor mij – extra belangrijk is dat ze goed voor zichzelf zorgt, zal ik niet ontkennen. Ook zij is voor haar eigen keuzes verantwoordelijk, maar het is wel oneerlijk dat zij een grotere verantwoordelijkheid draagt dan anderen van haar leeftijd. Dat het dan uitgerekend zo’n leeftijdsgenoot is die haar daar achter haar rug om op wijst, voelde wrang. Hebben gezonde mensen het alleenrecht op ongezonde keuzes? Ik weet het antwoord niet, maar ik zou er in ieder geval voor willen pleiten dat gezonde mensen dat al helemaal niet weten.
Later die middag ben ik erachter gekomen dat deze jongen een vriend van een vriend van mijn broertje was, en daarom van mijn CF af wist. Zijn naam ben ik vergeten, maar zijn opmerking is me altijd bijgebleven. Overigens ben ik zonder te reageren weggelopen. Ook wat mijn mentale gezondheid betreft, heb ik een bijzonder groot verantwoordelijkheidsgevoel.
Steun mensen met taaislijmziekte
CF is nog altijd een ziekte die niet te genezen is. Om dit te veranderen, is nog veel onderzoek nodig. Wij zetten ons in voor een langer en beter leven met CF. Geef jij ook om taaislijmziekte?
Doneren »