Van vijand naar vrienden
24/07/2024
Door Daphne Roubos
Ik zit al een tijd aan de elexacaftor/ivacaftor/tezacaftor (Kaftrio). Inmiddels begin ik echt verschil te merken aan mijn lichaam. In het begin ben je alleen al blij dat je normaal, zoals ieder ander, de dag doorkomt. Dan ben je niet bezig met alle veranderingen, zowel fysiek als mentaal, maar nu kan ik er nauwelijks omheen. Je moet daar dan ook je leven op aanpassen, omdat alles ineens anders is. Je hebt niet continu een zwak immuunsysteem meer. Zo ben ik overdag en ‘s nachts actiever. Ik slaap minder, maar voor mijn gevoel ben ik meer uitgerust. Dat komt omdat ik in de nacht niet meer wakker lig door het hoesten. Ik sport veel en voel mij ook in zijn geheel fitter. Wie had dat ooit gedacht.
Alleen hoort, bij al deze veranderingen, wel een ander ritme dan ik had toen CF nog de hoofdrol in mijn leven speelde. Wat moet ik aanpassen en waar doe ik nu goed aan? Ik zat hiermee en besloot in gesprek te gaan met mijn arts. Wij hebben hier uitgebreid over gepraat en ik voelde best wat woede in mij naar boven komen. Ook voelde ik mij ondankbaar. Je bent blij met de medicatie, maar daardoor is de flow die je had gevonden om met CF te leven, nu niet meer de juiste. De medicatie gaf mij een tweede kans en daar hoort ook een nieuwe flow bij. Na een lang en lastig gesprek kwamen daar de mooie woorden van mijn arts: “Ik kan je nog zoveel opdragen, maar jij moet het uiteindelijk doen en ondergaan. Het moet niet voelen als een verplichting of dat je mij ziet als de vijand. Het is een lifestyle die je moet veranderen en dat doen wij samen, stapje voor stapje.”
Sindsdien ga ik veel zelfverzekerder naar het ziekenhuis, wetende dat wij allebei op dezelfde lijn zitten. Ik voel mij begrepen, want de relatie voelt niet meer als dokter en patiënt. We zijn één team en hebben samen één taak: mij zo gezond mogelijk houden en kwaliteit van leven bieden. Je gaat van het ene uiterste in het andere. Dat was vroeger heel anders. Bizar hoeveel invloed een ziekenhuis controle op je leven heeft. Ik maakte mij altijd zorgen over de uitslagen en was dagen van tevoren al zenuwachtig. Zo’n uitslag is doorslaggevend om verder te gaan in je leven. Het kan je namelijk echt stilzetten of door laten gaan.
Je kan het vergelijken met het gevoel dat je hebt wanneer er iets op het spel staat. Een examen op school of het afrijden voor je autorijbewijs. Ondanks dat je weet dat je er alles aan hebt gedaan, is het toch stressen. Nou heb je bij die testen vaak van tevoren nog invloed, hoe beter jij hebt geleerd, hoe minder zorgen. Helaas werkt dat bij je lichaam niet zo. Je kan zoveel doen om je longen te verbeteren. Vernevelen, puffers gebruiken, alle medicatie nemen en toch weet je niet of al die handelingen je een goed resultaat bieden. Je hebt er geen invloed op.
Een mooi voorbeeld is mijn gewicht. Daar struggle ik al mee sinds jonge leeftijd. Ik begon met een slangetje in mijn neus en dat ging over op de MIC-KEY button (voedingssonde) in mijn buik. Die zat daar tot ik vijftien werd. Die jaren daarna kwam ik nauwelijks aan en zat ik altijd op het randje van ondergewicht. Door de medicatie ben ik in tweeënhalf jaar tijd bijna vijftien kilo aangekomen. Dit was voor mij zo’n omschakeling. De kilo’s waren nodig, maar in mijn ogen was ik dik. Inmiddels ben ik tevreden, maar moet ik wel opletten. Zoals mijn arts zei: “zolang je niet ieder halfjaar drie kilo aankomt is het helemaal goed.”