Tussen spanning en een sushiwrap
01/04/2026
Door Laura ten Doeschate
Afgelopen week waren we in het ziekenhuis voor het jaarlijks, grote onderzoek. Het blijft een dag die me altijd meer doet dan ik wil.
Zodra ik het ziekenhuis binnenloop, gebeurt er iets. Alsof mijn hoofd automatisch terugspoelt. Soms zie ik beelden voor me alsof het een film is. Soms voel ik ineens weer precies hoe het toen was. En soms merk ik dat ik er zelf naar opzoek ga, naar die beginperiode, inmiddels al acht jaar geleden want Daan is op 6 maart weer luidkeels toegezongen met ‘Lang zal hij leven!’
Ik kijk met regelmaat foto’s en filmpjes terug uit die tijd. Ik luister naar de geluiden van de IC-apparatuur. Het piepen, de lampjes en het zachte alarm dat ik nooit meer níet herken. Ik voel me dan vreselijk ellendig, maar blijkbaar heb ik toch de behoefte om het terug te zien en te horen. Geen idee waarom, want een fijn gevoel geeft het me niet. Zo lees ik ook wel eens Whatsapp–berichten en zocht ik nu het eerste bericht dat we deelden. Op 16 maart 2018, tien dagen nadat Daan werd geboren, stuurden we dit bericht naar iedereen die we liefhadden:
‘Gisteren kregen wij het slechte nieuws dat Daan taaislijmziekte heeft. Dit is een zeldzame, erfelijke, ongeneeslijke ziekte waarvan wij nooit hadden gedacht dat dit de oorzaak van de verstopping in Daan’s darmen zou zijn. Kortgezegd betekent het dat Daan taai slijm aanmaakt waardoor de bacteriën niet goed afgevoerd worden en hij vaker last heeft van bijvoorbeeld zijn longen. Ook werkt zijn alvleesklier niet optimaal waardoor er mogelijk een groeiachterstand ontstaat.
Wij zijn blijkbaar allebei ‘drager’ van het CF-gen (dat is ongeveer 1 op de 30 mensen), hebben elkaar gevonden en hebben dit CF-gen allebei doorgegeven aan Daan wat 25% kans had. De mogelijkheid dat dit gebeurt is zo klein, dat er in NL zo’n 1500 mensen deze ziekte hebben.
Jullie zullen begrijpen dat dit een enorme klap voor ons is en we even de wereld onder onze voeten weg voelden zakken. Maar we gaan ervoor en zorgen dat we met z’n vieren een zo mooi mogelijk leven zullen leiden, overstroomd met liefde en plezier!!!’
Als ik dat nu teruglees, voel ik weer precies hoe het toen was. Maar ik zie ook iets anders: een soort vreemde, niet zo goed te beschrijven, blijheid. Dat ik hem op die filmpjes eerst in de kinderwagen zie liggen in datzelfde ziekenhuis, daarna zie stappen door de lange gang zoals een dreumes dat wijdbeens doet, hem de betonnen trap zie beklimmen terwijl hij tegen me brabbelt woorden die alleen ik begrijp, terwijl anderen zich afvragen wat hij zegt.
En soms merk ik dat ik in het ziekenhuis ook opzoek ben naar mensen uit die beginperiode. De verpleegkundigen van de medium care. De gezichten die ons toen hebben opgevangen, terwijl wij zelf nauwelijks wisten hoe we het allemaal zouden doen. Ik heb de behoefte om hen terug te zien, maar tegelijkertijd weet ik dat ik veel dingen uit die tijd niet meer helder voor me heb. Alsof mijn hoofd sommige stukken heeft uitgegumd.
Wat ik wél nog haarscherp zie, is het moment waarop we de diagnose kregen. In mijn hoofd speelt dat zich af als een film. Het was een weekenddag, heel ongebruikelijk, maar ze deden het omdat ze dachten dat wij dat fijner zouden vinden. Ik zie mezelf daar zitten, naast Jos, in dat kleine kamertje vlak bij de klapdeuren, twee mensen tegenover ons. De donkere gang ervoor, de lampen waren uit, er was rust op de gang. De stilte die viel toen het woord “taaislijmziekte” uitgesproken werd. Terwijl wij daar als twee lijkbleke, zwaar vermoeide mensen zaten die het hoorden, maar het nog niet begrepen. De manier waarop we daarna verslagen terugliepen naar de medium care, waar Daan lag te slapen. Ik zie Jos huilen terwijl we de kamer uitlopen en vind dat dat niet mag omdat hij tegelijkertijd zei dat het allemaal goed zou komen. En ik zie mezelf, in mijn hoofd, in elkaar zakken. Niet letterlijk, maar vanbinnen. Alsof mijn benen nog wel bewogen, maar mijn hele lijf wist dat we iets hadden gehoord dat ons leven voorgoed zou veranderen.
En dan kijk ik naar Daan nu. Ik zie hem door het ziekenhuis lopen alsof hij er al jaren werkt. Acht jaar oud, zelfverzekerd, precies wetend waar hij moet zijn. Hij kent het ritme, de gezichten, de kamers.
Maar wat ook blijft, elke keer weer, is de angst voor het bloedprikken. Hoe vertrouwt hij is met het ziekenhuis, zo groot blijft die spanning op dat ene moment. En dan sta ik daar als ouder in tweestrijd. Moet ik hem aanmoedigen om door te zetten, omdat ik weet dat het moet? Of moet ik hem juist troosten, omdat ik zie hoe verdomd veel het hem kwelt? Het liefst haal ik hem weg, pak ik zijn hand en zeg ik dat het klaar is. Want die jongen moet al zoveel ondergaan. En toch moet het. Elke keer weer. En als hij klaar is, knuffel ik hem bijna kapot en slik ik die tranen nog net op tijd weg.
Soms voel ik me bijna schuldig dat het zo goed met hem gaat. Terwijl er nog steeds kinderen zijn die opgenomen worden met CF. Soms ben ik bang als hij hoest, want misschien is dit dan wel écht het moment dat een kuur niet gaat helpen. Misschien is dit het begin van iets wat we niet willen. Die angst blijft, hoe goed het ook gaat.
Maar tegelijkertijd voel ik elke dag dankbaarheid. Voor hoe dapper hij is. Voor hoe we het cheffen in ons gezin. Voor de artsen die hem kennen vanaf dag één. Voor de wetenschap die blijft ontwikkelen. Voor de hoop die nooit weg is.
Misschien is dat waarom ik blijf terugkijken. Omdat het verleden me helpt om het nu te zien zoals het is: kwetsbaar, kostbaar, intens, vol liefde. En omdat ik weet dat we, hoe spannend het soms ook is, samen verder blijven gaan.
En eerlijk… Als we na zo’n dag naar huis rijden… En Daan vol enthousiasme praat over de sushiwrap van de AH to go die hij at… Onze vaste traditie bij het groot onderzoek en dus het hoogtepunt voor Daan. Dan moet ik altijd keihard lachen en is de spanning eraf. Dan denk ik: volgend jaar weer een sushiwrap!