Turbulentie
07/02/2024
Door Jill Oosterbaan
Vlak voordat ik 30 werd, kreeg ik een brief over het bevolkingsonderzoek baarmoederhalskanker. Waarin samengevat stond: hoera u wordt bijna 30 en u heeft nu meer kans op kanker. Anderhalve maand later werd automatisch een thuistest opgestuurd, dat is nieuw dat ze dat automatisch doen, ik denk om te stimuleren dat meer mensen meedoen. Omdat ik het zo spannend vond, kreeg ik het voor elkaar om hem in mijn plasbuis te steken en moest ik een nieuwe test bestellen. De tweede keer ging het gelukkig wel goed. Vrij snel kreeg ik de uitslag: HPV–positief. Dit betekent niet meteen wat, maar toch is het schrikken.
Vervolgstap was een uitstrijkje bij de huisarts. Gelukkig kon ik snel terecht. We hadden een gesprek over dat de kans dat er afwijkende cellen aangetroffen zouden worden wel groter is dan bij gezonde mensen. Door mijn CF en door de medicijnen die ik gebruik tegen afstoting van mijn donorlever, heb ik een zeer vergrootte kans op heel veel soorten kanker en heeft mijn lijf moeite met het opruimen van virussen. De huisarts verwachtte dat ik op zijn minst weer positief zou testen op HPV, dat was in mijn geval het meest gunstige scenario. Een andere realistische mogelijkheid was dat er afwijkende cellen gevonden zouden worden. Na drie weken kwam de verlossende brief: positief op HPV maar geen afwijkende cellen! Wat een opluchting. Ik moet nu over een jaar weer een uitstrijkje laten maken bij de huisarts om te kijken hoe het ontwikkelt.
Omdat je dus meer kans op kanker hebt met transplantatie en/of CF is het beleid in het ziekenhuis dat je vanaf je 30ste preventief op darmkanker wordt gescreend, als je getransplanteerd bent en CF hebt. Met alleen CF vanaf je 40ste, dus Brian heeft nog tien jaar uitstel. 30 worden was niet zo erg dacht ik, daar kom ik van terug haha.
Dit was mentaal toch best even pittig, maar lichamelijk ging het eigenlijk best goed. Ik durfde dat niet zo goed hardop uit te spreken. Als mensen vroegen hoe het ging zei ik ook: ‘Goed! Maar dat zeg ik niet te hard hoor’. Op de één of andere manier krijg ik vaak longbloedingen als ik eigenlijk denk dat het best wel goed gaat.
Op een gegeven moment raakte ik erg oververmoeid en heb ik een weekje wat rustiger aangedaan. Ik dacht ik doe even een pas op de plaats, even uitrusten en dan komt het wel weer goed. Je voelt hem nu waarschijnlijk al aankomen: juist na een dag rust kreeg ik een longbloeding. Brian ging net de deur uit. Ik herkende het gevoel in mijn longen en belde in paniek Brian op of hij meteen terug wilde komen. Hij stond gelukkig vrij snel weer voor de deur, waar ik hem met een potje in de hand trillend aan het opwachten was. Natuurlijk was het zondag en kan je dan niet zo veel. Ik zit standaard al aan de stollingsmedicijnen. Gelukkig was het acute moment daardoor vrij snel over. Het bleef nog wel heel de dag sijpelen.
Dan komt de vraag: wat nu? Vanaf die bloeding had ik nog vier weken tot aan vertrek naar Zweden. Ik kon een week na de bloeding terecht op de poli om mijn arts te zien. Zij maakte zich zorgen: ik nam veel te veel hooi op mijn vork en daardoor heb ik waarschijnlijk die bloeding gekregen. Het was een waarschuwing van mijn lijf dat ik vol over grenzen heen ga en echt rustiger aan moet doen. Voor nu zijn we erop uitgekomen om een andere antibiotica te gaan vernevelen als een soort kuur, daarna weer over naar mijn oude antibiotica verneveling. Als het komende weken achteruitgaat dan moet ik me IV laten behandelen, dit zou zelfs in Zweden kunnen gebeuren als ik daar een bloeding krijg. Hiervoor hebben we een plan gemaakt: wat te doen als het mis gaat in Zweden. Om naar Zweden te kunnen, maar ook om van Zweden naar huis te mogen vliegen moet ik minimaal drie dagen geen bloeding hebben gehad, het liefste langer natuurlijk.
Al met al maakt mijn lijf, en misschien ik zelf ook wel, het weer lekker spannend en heb ik daar een hoop stress van. Wat dan weer niet echt bevorderlijk is voor hoe ik me voel. Maar dat loslaten is makkelijker gezegd dan gedaan natuurlijk.
Afgelopen zondag heb ik wel een superfijne laatste Skate4AIR clinic gehad. Ik heb samen met Nancy geoefend om vlak achter haar te schaatsen, dat was echt heel fijn en ging goed. Dus dat geeft vertrouwen voor Zweden. Ik heb mijn arts wel moeten beloven dat ik echt op mijn grenzen moet gaan letten. Zowel in de voorbereiding als in Zweden zelf. Ze zei: ‘we willen je wel graag levend terug’. Dat lijkt mij op zich ook wel een goed streven, dus laat ik maar naar de wijze raad luisteren.
Duimen jullie mee dat de rust en de kuur mij gaan helpen om zo fit mogelijk naar Zweden te gaan? Ik heb er in ieder geval zin in!
In mijn volgende blog horen jullie hoe het gegaan is.