Toekomst
07/09/2022
Door Jill Oosterbaan
Wat zou ik doen als het ineens veel beter met mij gaat? Als ik misschien ooit weinig tot misschien zelfs geen last zou hebben van mijn CF? Vroeger dacht ik daar nooit over na. Maar door de goedkeuring van de nieuwste modulator begin dit jaar is dat meermaals ter sprake gekomen in gesprekken met andere CF’ers. Voor mij is het medicijn (nog) niet beschikbaar. Ik heb helaas geen F508del-mutatie. Maar ik hoop dat uit de minidarmpjes gaat komen dat het voor mijn mutaties ook geschikt is en ik het dan ook mag gaan gebruiken. De minidarmpjes zijn een stuk weefsel dat ze uit de darm genomen hebben van patiënten met zeldzame mutaties om daar medicijnen op te testen in het lab. Zodat mensen met zeldzame mutaties mogelijk ook in aanmerking kunnen komen voor CF-medicatie in de toekomst.
Hoop hebben is belangrijk, toch denk ik dat jezelf een beetje beschermen minstens net zo belangrijk is. Dus ik denk er nog niet te veel over na. Maar stiekem kan ik het dan toch soms niet laten. Wat als… Het lijkt me heel gek als je toekomstperspectief ineens drastisch verandert. Ook al is dat in positieve zin. Je bent als CF’er zo gewend aan een somber toekomstbeeld. Veel CF’ers hebben net als ik geen opleiding gevolgd en ontvangen een uitkering. Misschien moet je ineens na gaan denken over wat te doen als het heel goed aanslaat. Als je weer zou kunnen werken of een opleiding volgen. Wat zou ik doen als mijn leven niet compleet beheerst zou worden door CF?
Vroeger wilde ik altijd ‘paardrijdjuf’ worden. Of psycholoog. Twee totaal verschillende dingen. Ik denk dat ik nu voor iets heel anders zou gaan. Ik heb toen het met mijn gezondheid nog wat beter ging, als vrijwilliger gewerkt in een lunchroom van Ipse de Bruggen. Ik begeleidde in de keuken mensen met een verstandelijke beperking. Dat vond ik ontzettend leuk. Misschien zou ik die kant wel op willen. Ik vind het zo’n mooie doelgroep. Ze zijn goudeerlijk, daar kunnen veel mensen nog wat van leren. ’Gelukkig’ heb ik voorlopig nog de tijd om na te denken wat het uiteindelijk zal worden.
Ik kan me er nu eigenlijk nog niks bij voorstellen dat mijn toekomst ineens veel rooskleuriger zal zijn. Het lijkt me een hele rare gewaarwording. Ook al is het een positieve verandering, iedere verandering is spannend. Ziek zijn is ook een zekerheid. Dat is aan gezonde mensen niet uit te leggen. Maar ik denk dat er CF’ers zijn die begrijpen wat ik bedoel. CF is zo’n groot onderdeel van je leven. Ik zeg altijd dat CF mij niet identificeert, maar misschien is dat niet waar want het is zo verworven in je leven, in je manier van denken, in alles. Krijg je dat er ooit uit? Waarschijnlijk wel, want mensen met CF zijn een kei in aanpassen, ook als hun toekomstbeeld 180 graden draait.
Merav Pront, een van de andere bloggers, beschreef onlangs hoe zij jarenlang ook dacht een somber toekomstbeeld te hebben en het toch veranderde. Merav beschreef het in haar blog ‘Wat ik vergeet‘.
Wil je meer weten over wie Jill is? Bekijk dan de pagina Bloggers. Daar zie je ook wie onze andere bloggers zijn en je kunt daar hun laatste verhaal lezen.