Therapiebelasting
25/01/2024
Door Laura ten Doeschate
Bij het schrijven van dit blog is onze reis naar de Weissensee over een paar dagen. Wij gaan met ons team ‘Let’s get it Daan’ voor de derde keer de poging doen om de Alternatieve Elfstedentocht te rijden in Oostenrijk. Vorig jaar en dat jaar daarvoor kon het niet doorgaan vanwege covid en te veel sneeuwval, maar dit jaar hebben we goede hoop!
In de voorbereiding ernaartoe doen we van alles. We zetten ons in om te zorgen dat we in goede conditie zijn, we zetten acties uit en doen oproepen om zoveel mogelijk geld in te zamelen. We maken playlists voor de autorit en op het ijs. We doen wat inkopen aan eten & drinken, checken de weersvoorspellingen en we controleren wel meerdere keren of we voldoende thermokleding hebben. Al meerdere voorbereidingen zijn getroffen. Eén voor mij belangrijke en confronterende voorbereiding raakte mij net. Daan gaat niet mee, hij blijft in Nederland. We vinden hem nu nog te jong om mee te gaan. Hij is in hele goede handen bij twee logeeradressen van lieve vrienden. Hij kijkt ernaar uit. Het is natuurlijk feest om te mogen logeren en ik wil dan graag alles zo goed mogelijk regelen.
Zo schreef ik net alle medicatie en ‘therapieën’ uit voor onze lieve vrienden. Het zijn twee pagina’s geworden, met afbeeldingen van de verschillende medicijnen en beschrijvingen van wat er precies wanneer ingenomen moet worden. Ook heb ik uitgewerkt hoe het peppen en huffen moet en daarnaast hoe de groeihormoonspuit gezet moet worden (Daan heeft van ons geen pretpakket gekregen qua gezondheid. We zijn erachter gekomen dat hij naast CF ook een groeihormoonstoornis heeft). Hoewel het door Daan uitgezochte stoere Sonic-plaatje het PDF-document wat opleukte, voegde ik verdrietig een update toe aan dit document. Confronterend om uit te werken wat hij allemaal moet en nodig heeft. Terwijl wij zijn jongere broertje lachend met een koffertje veel plezier wensen bij zijn logeeradres.
De vorige versie schreef ik vorig jaar, toen we naar Oostenrijk gingen en nu moest ik aanvullen vanwege meer handelingen. Toen er eerder wat bij kwam aan behandeling, vroeg ik waarom we dat niet eerder al waren gestart. Toen noemde de lieve medewerker van het ziekenhuis dat ze de ‘therapiebelasting’ liever langzaam opbouwen. Therapiebelasting, het voelde toen als een degradatie, dat er wat bij kwam. Alsof het minder goed ging en we weer iets zouden gaan inzetten om het stabiel te houden. Terwijl het best goed gaat met Daan (afkloppen). Toch zetten we in op meer preventief te werk gaan en de gezondheid zo optimaal mogelijk houden. En terwijl ik alles uitschrijf, wat voor ons zo normaal lijkt te zijn, merk ik op dat al het normale toch wel heel erg abnormaal is. Het is confronterend, die twee pagina’s.
En daarom gaan wij schaatsen, zetten we ons in op de manieren die wij kunnen. Omdat de norm, het normaal, moet worden dat alle mensen met CF met minder (of geen!) behandelingen zorgeloos kunnen leven en de ziekte hen niet in de weg staat!