Skate4AIR 2024
13/03/2024
Door Jill Oosterbaan
Een week voordat we vertrokken naar Zweden kreeg ik wéér een longbloeding. Lamgeslagen zat ik op bed. Brian was werken, maar reageerde gelukkig snel op de app. Natuurlijk was het wederom in het weekend. De volgende ochtend heb ik het ziekenhuis gebeld. Na overleg met de dienstdoende arts besloten om de stollingsmedicijnen op te hogen. Na het weekend moest ik contact opnemen voor verder overleg. Hij wilde graag dat ik langs kwam, maar ik zag dat niet zitten. Want wat was het nut? Ik wilde koste wat het kost naar Zweden. Dus belde de arts van Brian mij op (mijn arts was op vakantie). Hij opende het gesprek met: “laten we even bespreken of je naar Zweden kan.” Ehm nee, ik gá naar Zweden, no matter what. Gelukkig snapte hij dat ik hier keihard voor heb getraind en me er onwijs op verheugde. Dus spraken we af dat ik tot na Zweden de stollingsmedicijnen op deze dosering mocht houden, daarna zouden we verder kijken. Uiteraard mocht ik geen bloed meer ophoesten nu, anders mocht ik niet vliegen.
Gelukkig bleven mijn longen rustig onder deze dosering. WIJ KONDEN NAAR ZWEDEN!!! Het vliegen vond ik heel spannend vanwege mijn longen, maar die gedroegen zich keurig, op wat gekuch na haha.
De dag na aankomst was ik erg moe en Nancy, mijn schaatsmaatje, kwam die dag pas aan. Dus in de ochtend heb ik een grote ronde, deze is ruim zeven kilometer, meegedaan met ‘de langzame groep’. Ik ben nog langzamer dan de langzame groep, maar ze begonnen gelukkig kalm aan. Daarna ben ik afgehaakt en heb ik met Brian nog wat geschaatst. Helaas gingen mijn longen zich toch weer misdragen en hoestte ik met het avondeten wat bloed op. De paniek sloeg meteen toe en mijn hoofd draaide overuren: wat nu? Over twee dagen zou de challenge zijn. Kon ik wel meedoen?
De volgende ochtend heb ik één rondje samen met Nancy geschaatst om even samen als team het gevoel te krijgen en heb het verder voor gezien gehouden. Ik wilde mijn lijf niet meer dan nodig belasten.
De mentale strijd zorgde voor een mental breakdown, maar ik werd superlief opgevangen door Remke. Remke heeft ook CF en ken ik al jaren. Zij was mee als onderdeel van het medisch team.
De hele dag heb ik getwijfeld of ik wel mee moest doen aan de challenge. De volgende ochtend ging de wekker om 4.00 uur. Ik had eigenlijk nog steeds niet besloten. Ik wilde sowieso graag aan de start verschijnen en de eerste en laatste ronde meedoen. Verder had ik geen plan, ik dacht ik zie wel hoe het gaat.
In het donker gingen we het ijs op, gespannen bekkies, maar ook enthousiasme bij iedereen. Bij de start zagen we al dat het ijs een zwembad was geworden. Oeps… daar hadden we niet op gerekend, want dat was de twee dagen ervoor niet. Het startschot werd gegeven en daar gingen we. Wat een fantastisch gevoel om zo met zijn allen in het donker van start te gaan.
Binnen no time had ik natte voeten, omdat er super veel water op het ijs lag. Maar verder voelde het goed, ik had er zin in.
Ik moest van mijn arts luisteren naar mijn lijf en deze gaf aan dat ik door kon gaan na de eerste ronde. Na de tweede ronde werd ik licht in mijn hoofd. Remke kwam meteen met een prikset aangerend voor mijn bloedsuiker, want mijn sensor deed het niet door de kou.
Mijn bloedsuikerspiegel was te laag en dus zat ik tegen een hypo aan. Brian propte me vol met pannenkoeken en sportdrank, maar mijn suiker bleef steeds heel snel dalen waardoor ik iedere ronde moest stoppen.
Het waaide mega hard, waardoor je erg afkoelde tijdens het stoppen. In de loop van de dag ging het steeds harder waaien. Nancy hield me steeds fantastisch uit de wind met schaatsen, maar de wind was zo heftig dat ik op een gegeven moment helemaal koud en op was. Toen had ik ongeveer 55 kilometer geschaatst. Ik werd niet meer warm, dus ben ik met Brian naar het hotel gegaan om me warmer aan te kleden en wat warms te drinken. Daarna kon ik er weer tegenaan. De wind was inmiddels zo hard dat iedereen in een treintje elkaar vast had om samen de wind te trotseren. In die treintjes kon ik goed meekomen, want ze gingen inmiddels niet meer zo hard en ik kreeg vleugels van het groepsgevoel. Boven verwachting lukte het me om nog alle drie de rondes mee te komen om vervolgens met zijn allen over de finish te gaan. Wat een fantastisch en emotioneel moment was dat. Uiteindelijk heb ik bijna 71 kilometer geschaatst, minder dan mijn doel, dat was 80. Maar dat was niet realistisch gezien de omstandigheden. Wel meer dan de vorige keer en ik ben nul keer gevallen!
‘s Avonds had ik wel weer wat spoortjes bloed door deze grote inspanning, maar gelukkig hield dit snel op en kon ik genieten van de avond. Bij de aftermovie was het huilen geblazen, zo mooi samengevat de dag. Echt een must see, hij staat hier online. Ik zit er een paar keer in.
De dag erna gingen we met de hondenslee op pad, wat een waanzinnige ervaring was dat! Helaas gingen we de volgende dag weer naar huis. In het vliegtuig kneep ik hem toch behoorlijk. Bij alles wat ik voelde in mijn longen schoot ik in paniek. Gelukkig is alles goed gegaan en zijn we veilig thuisgekomen. Ik heb er maar wel meteen een mail uitgestuurd, dat ik waarschijnlijk toe ben aan een infuuskuur. Want ondanks de hoge dosering stollingsmedicijnen bleef ik bloed ophoesten.
Voordat we naar Zweden vertrokken riep ik: ik ga hierna nooit meer schaatsen, want ik vind het fysiek heel zwaar. Maar toen kwamen Remke en Brian met het ‘briljante’ idee om volgend jaar ook mee te schaatsen. Tja, dan moet ik ook maar weer, want ik ga niet aan de kant staan haha! Gelukkig is het schaatsseizoen nu voorbij en kan ik bijkomen tot oktober, dan mogen de schaatsen weer uit het vet.
Drie dagen na thuiskomst ben ik opgenomen in het ziekenhuis om de onrust in mijn longen aan te pakken. Maar deze ervaring pakt niemand ons meer af!
Steun mensen met taaislijmziekte
CF is nog altijd een ziekte die niet te genezen is. Om dit te veranderen, is nog veel onderzoek nodig. Wij zetten ons in voor een langer en beter leven met CF. Geef jij ook om taaislijmziekte?
Doneren »