Schijn bedriegt
05/01/2023
Door Daphne Roubos
Jeetje, het is gewoon alweer 2023. Wat gaat de tijd toch snel. Allereerst wil ik iedereen nog een gezond en mooi gelukkig nieuwjaar wensen. Mijn jaar begon minder goed dan ik had gehoopt. In mijn vorige blog heb ik natuurlijk verteld dat mijn leven lekker op orde was. Leuke dingen in de planning, een auto en ik was zelfs aangenomen voor mijn eerste grote mensenbaan. Helaas heb ik van dit alles nog maar weinig kunnen genieten, want ik schommel erg met mijn gezondheid op dit moment. Daarom voelt dat vorige blog nu een beetje als schijn.
Niet alles wat je ziet is ook wat het lijkt. Schijn bedriegt. De dag dat mijn vorige blog online kwam, was ik onderweg naar het ziekenhuis. Ik voelde me al een korte periode niet zo lekker, maar toen ik weer flinke klodders slijm ophoestte wist ik dat het niet goed zat. Deze klodders had ik sinds het beginnen met de nieuwe medicatie niet meer gezien. Pijn deed het ook, zowel op mijn borst als in mijn keel. Na contact met het ziekenhuis te hebben gehad, was ik er dus onderweg naartoe. Beide partijen hadden niet meteen paniek, maar wilden wel weten wat de oorzaak was van het niet lekker zijn. Na het inleveren van mijn slijm en het meten van mijn saturatie (red. zuurstofgehalte in het bloed) ging ik weer naar huis. Vijf december moest ik namelijk langs voor groot onderzoek, dus het weekend zou ik nog wel overleven. Helaas voelde ik me allesbehalve goed en was ik dan ook mega zenuwachtig voor alle onderzoeken die ik moest ondergaan op vijf december. Mijn vermoedens werden dan ook bevestigd. Ik was wat afgevallen en de longfunctie was ook nog maar 60%. De arts dacht aan een flinke griep die ik waarschijnlijk net als vele anderen heb opgelopen. Ik ging wel naar huis met een antibioticakuur.
Mijn leven stortte helemaal in, althans zo voelde het. Hier had ik niet voor getekend toen ik startte met de medicatie. Op het moment dat alles goed gaat, sta ik niet meer bij mijn ziekte stil. Ik heb de gehele periode vanaf januari kunnen doen wat elk ander mens doet. Als je dan toch een keer ziek wordt, of het nou CF-gerelateerd is of niet, ga je je toch zorgen maken en allemaal scenario’s bedenken. Wat als de medicatie niet meer werkt, wat als ik niet beter word, kan de antibiotica wel samen met elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor (Kaftrio), moet ik weer stoppen met mijn baan etc. Alle nare herinneringen komen weer terug en je voelt je weer heel kwetsbaar. Ik heb het hier tot op de dag van vandaag erg zwaar mee. Eigenlijk kwam ik er ook achter, dat ik de situatie helemaal nog niet heb verwerkt. Toen ik de medicatie kreeg ben ik meteen doorgegaan in een nieuw leven, zonder mij nog enigszins bezig te houden met wat er allemaal veranderd en gebeurd is. Ik heb mijzelf geen tijd gegeven om alles te verwerken en er bij stil te staan dat ik vorig jaar nog heftige beslissingen moest nemen. Daarom heb ik nu voor het eerst ook besloten toch te gaan praten met iemand die mij hier doorheen kan slepen. Waar ik lekker mijn hart kan luchten en alles stap voor stap kan gaan verwerken, zodat het weggaat uit mijn hoofd. Ik ben trots dat ik deze stap heb gezet.
Inmiddels ben ik gelukkig weer aan het herstellen. Kerst en het nieuwjaar heb ik niet kunnen vieren zoals ik wilde, maar het was wel gezellig met de familie. Ik werk nu halve dagen en dat lukt. Ik zou kunnen zeggen dat ik teleurgesteld ben in mijzelf, omdat naar mijn gevoel de ziekte nu wint. Toch ben ik heel trots op mijzelf en weet ik dat uiteindelijk ik weer de winnaar ben. De ziekte is maar een onderdeel en Daphne is de rest!