• Doneren »
  • 0
  • 035-6479257
  • info@ncfs.nl
  • Doneren
  • Webshop
Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting
  • 0
  • Doneren »
  • Over CF
    • Taaislijmziekte: de basis
    • Levensverwachting
    • Een baby met taaislijmziekte
    • Taaislijmziekte: de diagnose
    • Taaislijmziekte: symptomen
    • CFTR-modulatoren
    • Overige behandeling
    • Nog geen CFTR-modulator?
    • Webinars over CF
    • Artikelen over CF
  • Leven met CF
    • Belangenbehartiging
    • Blogs over CF
    • Coaching
    • Geldzaken en verzekeringen
    • Hygiëne – Infectiepreventie
    • Interviews
    • Kinderwens
    • Lotgenotencontact
    • Opvang, school en opleiding
    • Puberteit
    • Studiekeuze, loopbaan en werk
    • Vakantie
  • Help mee
    • Geld doneren
    • Kom in actie
    • Luiaards verkopen of zelf kopen
    • Dam tot Damloop 2025
  • Onderzoek
    • Actueel
    • CF Registratie
    • Dutch CF Registry
    • Resultaten
    • Subsidies
    • Symposia
    • Nederlands CF Trial Consortium
    • Dutch CF Trial Consortium
  • Over de NCFS
    • Agenda
    • Contact
    • FAQ
    • Onze mensen
    • Beleidsplan en jaarverslag
    • Keurmerken en richtlijnen
    • Onze geschiedenis
    • Denk mee met de NCFS
    • Onze publicaties
    • Bekijk onze vacatures
    • Waar we voor staan
    • Wat we doen
    • Webshop
  • Kinderen
    • Over taaislijmziekte
    • Wat kun je doen aan taaislijmziekte?
    • Het ziekenhuis
    • De dokters
    • Uitleg voor jouw klas
  • Over CF
    • Taaislijmziekte: de basis
    • Levensverwachting
    • Een baby met taaislijmziekte
    • Taaislijmziekte: de diagnose
    • Taaislijmziekte: symptomen
    • CFTR-modulatoren
    • Overige behandeling
    • Nog geen CFTR-modulator?
    • Webinars over CF
    • Artikelen over CF
  • Leven met CF
    • Belangenbehartiging
    • Blogs over CF
    • Coaching
    • Geldzaken en verzekeringen
    • Hygiëne – Infectiepreventie
    • Interviews
    • Kinderwens
    • Lotgenotencontact
    • Opvang, school en opleiding
    • Puberteit
    • Studiekeuze, loopbaan en werk
    • Vakantie
  • Help mee
    • Geld doneren
    • Kom in actie
    • Luiaards verkopen of zelf kopen
    • Dam tot Damloop 2025
  • Onderzoek
    • Actueel
    • CF Registratie
    • Dutch CF Registry
    • Resultaten
    • Subsidies
    • Symposia
    • Nederlands CF Trial Consortium
    • Dutch CF Trial Consortium
  • Over de NCFS
    • Agenda
    • Contact
    • FAQ
    • Onze mensen
    • Beleidsplan en jaarverslag
    • Keurmerken en richtlijnen
    • Onze geschiedenis
    • Denk mee met de NCFS
    • Onze publicaties
    • Bekijk onze vacatures
    • Waar we voor staan
    • Wat we doen
    • Webshop
  • Kinderen
    • Over taaislijmziekte
    • Wat kun je doen aan taaislijmziekte?
    • Het ziekenhuis
    • De dokters
    • Uitleg voor jouw klas

Home › Blog › Rollercoaster

Rollercoaster

28/06/2023

Door Daphne Roubos
Het is weer zover! De zomer is begonnen, het warmste seizoen van het jaar. Heerlijk dat het weer langer licht is en dat je tot in de late uurtjes buiten kan zitten. Ook staat de natuur weer volop in bloei. Dat is mooi om te zien, maar heeft ook nadelen. Ik denk dat veel van jullie nu kunnen raden welk nadeel ik bedoel, hihi. De hooikoorts natuurlijk. Er bloeien veel grassen, maar ook kruiden. Bovendien is het droge en warme weer ideaal voor pollen om lekker in de lucht te blijven hangen. Een zacht zomerwindje blaast de pollen door de lucht, waardoor ik nu last heb van jeukende/dikke ogen, niezen, benauwd en ga zo maar door. Benauwd had ik het al, maar de oorzaak daarvan was al bekend en kon je lezen in mijn vorige blog.

Gelukkig gaat het met die CF-gerelateerde klachten de betere kant op. De afgelopen maand ben ik nauwlettend in de gaten gehouden, zodat we op tijd zouden zijn bij een eventuele terugval. Bij mijn laatste bezoekje bleken de uitslagen toch iets verbeterd te zijn en dat was een hele opluchting. Dit betekent voorlopig geen ziekenhuisopname en stoppen met prednison. Wel kreeg ik een andere antibioticakuur mee als onderhoudsdosis. Dat is nog nodig, omdat het een zwakke plek is geworden en de bacterie er nog zit. Helaas is de onderhoudsdosis niet het enige, maar moet ik ook elke dag vernevelen en twee keer per dag puffers gebruiken. Het is niet dramatisch, alleen wel moeilijk mee te dealen omdat ik dacht het allemaal nooit meer te hoeven gebruiken. Het uitzichtloze gevoel heb ik ook nog steeds, want voor hoelang is die onderhoudsdosis dan? Antibiotica zijn geen dingen waar je blij van wordt, maar een gevaarlijke bacterie in je lichaam al helemaal niet… Het blijft een tweestrijd.

Ik probeer zo min mogelijk in mijn hoofd te zitten, maar de laatste tijd vind ik dat lastig. Mijn hoofd is een rollercoaster. Mijn emoties gaan alle kanten op. Het blijft gewoon onzeker, tot die bacterie eruit is en zelfs daarna nog. Ondanks de medicatie is deze bacterie erin geslopen, dus hoezo een volgende keer niet weer? Niemand weet hoe de bacterie terechtkwam in mijn longen, dus is er geen antwoord op hoe ik het een volgende keer kan voorkomen. Is het überhaupt te voorkomen? Ik merk tijdens het schrijven van dit blog, hoe meer ik erover nadenk, hoe meer vragen ik krijg.

Vervelend, maar ik ben nu eenmaal een overthinker. Niet alleen op dit gebied, maar in elke situatie die betrekking heeft op mij.

Blog 20 Daphne - Rollercoaster

Het ergste scenario is in mijn hoofd al voorbijgekomen, zonder dat daar een aanleiding voor is. Dat moet veranderen, want ik maak mijzelf alleen onzeker en het onnodig moeilijk. Even naar de kern, de volgende keer dat ik in het ziekenhuis ben, leg ik mijn gevoel op tafel. Dat vind ik lastig, maar het is te lang om nu nog te bespreken. Dat bewaar ik voor mijn volgend blog. Misschien heb ik dan antwoorden waarvan ik nu zelf al denk dat weet de arts toch niet. Iemand nog een cursus om te stoppen met denken? Dan hoor ik dat graag.

  • Vorig blog Daphne: Opknappen of afknappen? »
Bekijk alle blogberichten »

Meer blogs

  • Verpleegkundigen: superhelden undercover
  • Luleå 2025
  • Bloemetjes in het gras
  • Geluk in mijn ongeluk
  • Hoop
  • Echtemensencontacten
  • Eén wens

Steun mensen met taaislijmziekte

CF is nog altijd een ziekte die niet te genezen is. Om dit te veranderen, is nog veel onderzoek nodig. Wij zetten ons in voor een langer en beter leven met CF. Geef jij ook om taaislijmziekte?

Doneren »

Hoe kunnen wij je helpen?

  • Ik heb/mijn kind heeft CF
  • Ik wil helpen
  • Ik wil meer weten over CF
  • Ik heb een vraag

Meer NCFS

  • Agenda
  • Contact
  • Over de NCFS
  • Pers
  • Vacatures
  • Veelgestelde vragen

Help mee

  • Doneer
  • Organiseer een actie
  • Word collectant

Volg ons op social media

  • Facebook
  • Twitter
  • Linkedin
  • Instagram
  • Youtube
  • Spotify
Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting
  • Privacybeleid
  • Cookies
  • Contact