Realitycheck
15/03/2023
Door Daphne Roubos
Mijn hele leven heb ik altijd te horen gekregen dat ik waarschijnlijk niet ouder zou worden dan veertig jaar. Dit omdat met CF je lichaam steeds minder goed gaat werken. Dat komt door het erg taaie slijm wat in je lichaam zit. Zo komt dat slijm dus ook om de organen en je longen heen te zitten en daardoor kunnen ze steeds slechter hun functie uitvoeren.
Zelf was ik rond de twaalf jaar toen ik snapte dat er voor mij nauwelijks een toekomst in zou zitten. Ik denk dat je het voor die leeftijd ook nog helemaal niet kunt beseffen. Voor mij was het erg heftig. Rond die tijd maak je ook de stap naar de middelbare school. Ik weet nog dat ik aan mijn moeder vroeg: Waarom moet ik dan ook naar school? Een diploma haal je toch voor een goede toekomst, die heb ik niet. In die tijd wisten we ook al van de medicatie die het foutje in mijn gen zou kunnen oplossen. Hierdoor zou de ziekte niet meer ongeneeslijk zijn en zou de levensverwachting ook stijgen. Helaas was deze medicatie toen nog niet beschikbaar, maar het was wel een mooie drijfveer om toch naar school te gaan en diploma’s te halen. Stel je voor dat het beschikbaar zou komen en ik nog zou leven, dan zijn bijvoorbeeld die diploma’s wel handig om te hebben.
Toch ben ik op een andere manier gaan leven dan veel van mijn leeftijdgenootjes. Vanaf het moment dat ik van de levensverwachting afwist, ben ik echt van dag tot dag gaan leven. Genieten van elke dag en alle kansen pakken die je pakken kan. Een mooi voorbeeld vind ik paardrijden. Ik heb dat acht jaar lang gedaan, terwijl wij wisten dat het hooi, de schimmels en de paardenharen mijn longinhoud niet ten goede kwamen. Toch heeft mij dat nooit uitgemaakt, omdat ik er zoveel plezier uithaalde en er voor mijn gevoel altijd beter vandaan kwam. Alle leuke dingen gaven mij zoveel energie en positiviteit, dat ik de minder goede momenten makkelijker doorkwam. Inmiddels is de medicatie er al een tijdje en gaat het best goed. Zoals jullie konden lezen in mijn vorige blog heb ik weleens ups en downs, maar dat is niet anders dan bij anderen. Ieder ‘normaal’ mens zonder CF is ook af en toe ziek of zit niet lekker in zijn/haar vel. Dit is iets in mijn hoofd wat ik maar niet op een rijtje krijg voor mezelf.
De medicatie was namelijk zo belangrijk en levensreddend voor mij, dat ik dacht een superwoman te worden na inname van die drie pilletjes. Misschien klinkt dat gek, maar voor mij was dat de denkwijze op dat moment. Het ging heel slecht met mij en vlak voor dat de medicatie beschikbaar werd moest ik nog nadenken over een eventuele longtransplantatie. Toen zijn er veel gesprekken geweest over de ‘reddende’ medicatie die ik nodig zou hebben om te overleven. De medicatie is in die gesprekken eigenlijk mooier gemaakt dan dat het nu is. Het heeft zeker effect, daar niet van. Ik kan werken, heb energie, doe leuke dingen, etc.. Maar ik blijf hoesten, heb soms griep en ik ben soms erg vermoeid.
Allemaal logische dingen die elk ander mens zonder CF ook heeft. Alleen voor mij een onwerkelijke situatie wat zou kunnen gebeuren, want de medicatie zou toch alles oplossen? Inmiddels ben ik wakker geschud uit deze droom en besef ik mij dat een griep of het hebben van hooikoorts gewoon kan. Je bent door de medicatie een mens zoals alle andere en niet opeens een superwoman die onsterfelijk is, haha. Ik ben trots op mijn lichaam en hoe wij ons samen overal doorheen slaan. Samen sta je sterk!