Pietje Hoest
07/12/2023
Door Laura ten Doeschate
‘Hoe is het met Daan?’, is één van de vele vragen die we met regelmaat krijgen. Hoewel we dit bijzonder waarderen, ben ik nóg blijer als ik vaak kan zeggen dat het best heel goed met hem gaat. Mijn standaardantwoord is dan ook vrijwel altijd: ‘Goed, hij is nu gezond!’ en ik ben blij dat ik dat kan zeggen als moeder van een ongeneeslijk ziek kind. Want dat hij op dat moment niet ziek is en behandeling nodig heeft – los van de dagelijkse medicatie en therapieën – is voor mij van groot belang. Afgelopen week was het anders en kon ik mijn standaardantwoord niet geven.
Wij komen met Daan in het ziekenhuis voor het jaarlijkse grote onderzoek en tussendoor voor controles, maar hebben nog geen opnames gehad vanwege zijn CF (afkloppen!). Toch sta ik op scherp op het moment dat Daan gaat hoesten en hoor ik mezelf zeggen dat dat dan wel misschien eens de eerste keer wordt. Ik ben in gedachte al dingen aan het regelen voor werk en heb al bedacht wie ik uit mijn sociale kring kan vragen om Fien en Boris (zus en broertje) op te vangen, als wij samen daar in het ziekenhuis moeten zijn.
Rondom Sint hadden wij thuis ons eigen Pietje Hoest.
Het hoesten verergerde en als moeder voel ik snel dat dit geen kuchje is wat wel over gaat. Na een telefoontje met de kinderlongarts kregen we een kuur die gestart zou worden, iets wat we best lang buiten de deur hadden weten te houden. Daan was het niet vergeten en vroeg of het als-je-blieft een antibiotica mocht zijn die niet te vies smaakte. Ik hield Daan die week, vlak voor de sinterklaas-
viering op school, een dagje thuis, omdat ik het risico niet wilde nemen dat hij dat moest missen.
Met een bleek gezicht, moe van het hoesten in de nacht, had ik hem thuis op de bank onder een kleedje en merkte ik dat ik bleef kijken en kroelen. En hoewel de antibiotica eigenlijk altijd zijn werk doet, bleef bij mij de gedachte spoken dat dit dan misschien wel eens een opname zou worden. Ik zie en merk iets wat ik niet eerder heb doorgehad: hoe hij tijdens het vernevelen af en toe bijna lijkt te stikken. Hoe ik hem fanatiek aanmoedig, als echte supporter, het slijm op te hoesten. Hoe ik bespreek wat fijn is voor hem als hij een hoestbui krijgt in de klas.
Hoe ik applaudisseer als er slijm wordt opgehoest, terwijl ik laat zien hoe taai het is, door het moeizaam in een bakje naar beneden te laten glijden. Hoe bij mij de tranen in mijn ogen staan als Daan hoestend vernevelt tijdens het vieren van Sint met familie en dat het voelt alsof iedereen met medelijden kijkt. Hoe ik als moeder aanhoor van de juf dat Daan toch wel erg veel hoest en ik bijna verdedigend zeg dat dat dus de ziekte is…
Ik voel me dankbaar dat we dit nog niet eerder aan de hand hebben gehad, met de weet dat dit voor zoveel mensen met CF ‘bekend terrein’ is. Dat maakt me verdrietig en brengt me tot daar waar ik me zo voor in wil zetten: genezing!
Ook dit jaar gaan we weer schaatsen met Skate4AIR voor onderzoek en team ‘Let’s get it Daan’ gaat door, omdat opgeven geen optie is, zodat Daan een Piet kan zijn die hij wil zijn. Dat alle mensen met CF de feestdagen mogen doorbrengen in (optimale) gezondheid en ze onbezorgd een nieuw jaar in mogen gaan met een jaar vol goede voornemens, waarbij de ziekte geen belemmering is.