Opknappen of afknappen?
24/05/2023
Door Daphne Roubos
Ik ga deze keer maar meteen met de deur in huis vallen, ik ben bang. Alleen wat is bang zijn eigenlijk? Waarom ben je dat en hoe kom je eraan? Je kunt bang zijn voor allerlei dingen en dat loopt enorm uiteen. Je kunt angsten ontwikkelen doordat je een trauma hebt opgelopen met iets uit het verleden, maar het kan ook zijn dat je zonder aanwijzing al ergens angst voor hebt. Ik heb al behoorlijk wat meegemaakt en bij mij ontstaat angst uit trauma’s. Mijn brein legt een connectie met een bekende situatie uit het verleden. Het gaat slecht, dus opname. Antibiotica slaat niet aan, resistente bacterie etc.. Dit zijn dingen die in mijn hoofd rondgaan waardoor ik nu bang ben en helaas is het ook werkelijkheid. In mijn vorige blog zei ik al dat het minder ging en de uitslagen niet goed waren. Wat is dan een slechte uitslag? Nou, als je dezelfde avond nog opgebeld wordt door je arts wetende dat hij al klaar met werken is. Dan kan de uitslag niet anders zijn dan slecht.
Helaas was dat ook zo en kwam het nieuws als een donderslag bij heldere hemel. Op de longfoto kon hij het probleem zien en dat was groter dan wij allemaal dachten. De onderkant van mijn linkerlong heeft volumeverlies. Dit omdat de long volgelopen is met slijm. Daar is een bacterie bijgekomen en dat zorgt nu voor alle klachten. Het is een groot probleem, want als je het niet op tijd behandelt kan het blijvende schade opleveren. Heel erg schrikken natuurlijk, maar meteen een plan gemaakt. Met frisse tegenzin ging ik ermee aan de slag, want dit had ik niet met mezelf afgesproken. De tijden van antibiotica, prednison en onzekerheid zouden voorbij zijn. Uiteindelijk toch de knop omgezet, aangezien er geen andere opties waren.
Twee weken later op 25 april moesten wij weer langs. Gespannen, maar ook waren we hoopvol. Gelukkig zat er wat verbetering in de uitslagen. Erg blij natuurlijk, want dan was de inspanning niet voor niks. In overleg met de arts afgesproken dat ik door zou gaan met de antibiotica als onderhoudsbasis en een nieuwe afspraak gemaakt voor over een maand. Opgelucht vertrokken mijn moeder en ik naar huis. We hadden vertrouwen in deze aanpak. Een tijd leek het ook te werken, totdat ik mij zaterdagavond 13 mei niet lekker voelde worden. Koorts, benauwd en ga zo maar door. Hoe dan? Dat wist ik niet, maar een ding wist ik wel zeker, dit was niet goed. Meteen contact opgenomen en het was goed dat ik snel aan de bel had getrokken…
Ik ben weer terug bij af. Volgelopen long en slechte uitslagen. Het is lastig uit te leggen. Heb je wel eens jeuk achter in je oor, maar dat je er dan net met je vinger niet bijkomt? Dat gevoel heb ik met het ophoesten van dit slijm. Naar mijn idee zit het zo diep, dat wat ik ook doe het mij niet lukt om het op te hoesten…. Ik vind het moeilijk om erover te schrijven, want het voelt als falen. Je kan niet meer om de feiten heen of het verhaal mooier aan jezelf verkopen dan het is. Het gaat nu slecht en dat is (piep). Ook is het pittig, zowel fysiek als mentaal plus nog bijwerkingen van de antibiotica en prednison. Ik vraag mij af, ben ik nou aan het opknappen of afknappen? Ik heb er geen antwoord op en het vertrouwen in mijn lichaam is weer zoek. Uiteindelijk komt het goed, maar nu ben ik vooral bang. Elke dag die voorbijgaat zonder verbetering is weer een dag dichter bij een ziekenhuisopname. Je hebt er geen invloed op en het voelt uitzichtloos. Het enige wat je kan doen is alles wat je moet doen en misschien is dat wat het is nu. Niet nadenken maar gewoon doen.
Steun mensen met taaislijmziekte
CF is nog altijd een ziekte die niet te genezen is. Om dit te veranderen, is nog veel onderzoek nodig. Wij zetten ons in voor een langer en beter leven met CF. Geef jij ook om taaislijmziekte?
Doneren »