• Doneren »
  • 0
  • 035-6479257
  • info@ncfs.nl
  • Doneren
  • Webshop
Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting
  • 0
  • Doneren »
  • Over CF
    • Taaislijmziekte: de basis
    • Levensverwachting
    • Een baby met taaislijmziekte
    • Taaislijmziekte: de diagnose
    • Taaislijmziekte: symptomen
    • CFTR-modulatoren
    • Overige behandeling
    • Nog geen CFTR-modulator?
    • Webinars over CF
    • Artikelen over CF
  • Leven met CF
    • Belangenbehartiging
    • Blogs over CF
    • Coaching
    • Geldzaken en verzekeringen
    • Hygiëne – Infectiepreventie
    • Interviews
    • Kinderwens
    • Lotgenotencontact
    • Opvang, school en opleiding
    • Puberteit
    • Studiekeuze, loopbaan en werk
    • Vakantie
  • Help mee
    • Geld doneren
    • Kom in actie
    • Luiaards verkopen of zelf kopen
    • Dam tot Damloop 2025
  • Onderzoek
    • Actueel
    • CF Registratie
    • Dutch CF Registry
    • Resultaten
    • Subsidies
    • Symposia
    • Nederlands CF Trial Consortium
    • Dutch CF Trial Consortium
  • Over de NCFS
    • Agenda
    • Contact
    • FAQ
    • Onze mensen
    • Beleidsplan en jaarverslag
    • Keurmerken en richtlijnen
    • Onze geschiedenis
    • Denk mee met de NCFS
    • Onze publicaties
    • Bekijk onze vacatures
    • Waar we voor staan
    • Wat we doen
    • Webshop
  • Kinderen
    • Over taaislijmziekte
    • Wat kun je doen aan taaislijmziekte?
    • Het ziekenhuis
    • De dokters
    • Uitleg voor jouw klas
  • Over CF
    • Taaislijmziekte: de basis
    • Levensverwachting
    • Een baby met taaislijmziekte
    • Taaislijmziekte: de diagnose
    • Taaislijmziekte: symptomen
    • CFTR-modulatoren
    • Overige behandeling
    • Nog geen CFTR-modulator?
    • Webinars over CF
    • Artikelen over CF
  • Leven met CF
    • Belangenbehartiging
    • Blogs over CF
    • Coaching
    • Geldzaken en verzekeringen
    • Hygiëne – Infectiepreventie
    • Interviews
    • Kinderwens
    • Lotgenotencontact
    • Opvang, school en opleiding
    • Puberteit
    • Studiekeuze, loopbaan en werk
    • Vakantie
  • Help mee
    • Geld doneren
    • Kom in actie
    • Luiaards verkopen of zelf kopen
    • Dam tot Damloop 2025
  • Onderzoek
    • Actueel
    • CF Registratie
    • Dutch CF Registry
    • Resultaten
    • Subsidies
    • Symposia
    • Nederlands CF Trial Consortium
    • Dutch CF Trial Consortium
  • Over de NCFS
    • Agenda
    • Contact
    • FAQ
    • Onze mensen
    • Beleidsplan en jaarverslag
    • Keurmerken en richtlijnen
    • Onze geschiedenis
    • Denk mee met de NCFS
    • Onze publicaties
    • Bekijk onze vacatures
    • Waar we voor staan
    • Wat we doen
    • Webshop
  • Kinderen
    • Over taaislijmziekte
    • Wat kun je doen aan taaislijmziekte?
    • Het ziekenhuis
    • De dokters
    • Uitleg voor jouw klas

Home › Blog › Opgeven is geen optie

Opgeven is geen optie

15/02/2023

Door Laura ten Doeschate

Uitdagingen. Soms overkomen ze je en moét je ze aangaan, soms zoek je ze op en wíl je ze aangaan.

6 oktober 2021 ontstond een uitdaging die ik vanuit mezelf aanging omdat er in maart 2018 een uitdaging geboren werd (lees: Daan) die me overkwam. De (nog!) ongeneeslijke ziekte van onze vriendelijke, zorgzame, humoristische dappere kleuter, zorgde ervoor dat ik mezelf als doel stelde dat ik me in zou zetten op welk mogelijke manier ik ook kon. Alles om bij te dragen aan de genezing van CF, waar we allemaal zo op wachten. Hoewel het een flinke uitdaging zou zijn voor mij, zou geneeskunde studeren en vervolgens hét medicijn vinden voor de complete genezing, het ultieme zijn. Hiervoor zet ik mijn wildcard in en deze ‘challenge’ bedeel ik graag een ander toe.

Laura ten Doeschate uitdagingen

Ik voel me machteloos nu ik de wildcard heb ingezet. En dus besluit ik op die 6 oktober 2021, als Daan een gezellige peuter is, een Whatsapp bericht te sturen naar onze vrienden en familie waarin ik me voor het eerst openlijk uitspreek over wat de ziekte doet. Met mij als moeder, voor Jos als vader, voor de liefste zus en het ondeugende broertje van Daan en voor Daan zelf. Ik spreek mijn angst en liefde uit en het gevoel dat ik heb wat ergens tussen hoop en wanhoop ligt. Wij besluiten te gaan schaatsen voor Skate4AIR, het trainen start. Vanwege COVID-19 gaat de tocht van Skate4AIR niet door, maar met inmiddels een fantastisch gevormd team genaamd ‘Let’s get it Daan’, besluiten we niet niets te doen en maken we de kilometers op de schaatsbaan. En ja, dat zijn heel (!) veel rondjes.

Laura ten D Skate4AIR

Hierna volgt nog meer motivatie om me in te zetten waar ik kan. Ik word trotse ambassadeur van Stichting TAAI, die samen met de NCFS werken naar dat gezamenlijke doel. Naast mijn rol als ambassadeur, gaat het trainen om de slagen op het ijs te kunnen maken bij de herkansing verder. Niet alleen trainen maar ook wéér acties opzetten, wéér mensen laten weten dat we op de Weissensee de Alternatieve Elfstedentocht zouden gaan rijden op 24 januari 2023, wéér onder de indruk zijn van alle steun waarop gerekend kon worden. Want met die donateurs ontstaat er een nog grotere groep die bekend raakt met CF en daarmee een bijdrage levert aan het gezamenlijke doel: genezing van CF!

En toen was het zover en stonden we daar op 23 januari 2023, de dag voordat we dan ein-de-lijk zouden kunnen doen waar we zo naar toe hadden geleefd en waar we hard voor hadden getraind! Twee vrijwilligers van ons team, vier volwassenen en twee kinderen van 8 jaar oud. We schaatsten de eerste kilometers op het Oostenrijkse ijs.

Net als dat uitdagingen je kunnen ‘gebeuren’, kunnen nog meer dingen je overkomen. Je hebt het niet in de hand. Een extreme hoeveelheid sneeuw was daar en Skate4AIR kon wederom niet doorgaan. We hebben gescholden, gehuild, gebaald maar uiteindelijk ook gelachen en ons erbij neergelegd. Ons team gaat komend jaar de uitdaging weer aan!

De laatste, nieuwe uitdaging die ik aanga, is bloggen voor de NCFS. Ik hoop hiermee iets van herkenning te geven, op een eerlijke manier te delen hoe CF een rol speelt in ons leven. Maar bovenal met de hoop dat ik over een aantal jaren de blogs teruglees en lachend kan zeggen: ‘Weet je nog Daan, dat je iedere dag moest vernevelen en je af en toe van die hoestbuien had door dat vreselijk nare taaie slijm in je lijf?’. En dat Daan dan, in goede gezondheid en vol levenslust als volwassen, nog altijd lieve kerel, mij aankijkt en zegt: ‘Zo, dat was lang geleden. Zo fijn dat dat nu allemaal anders is, he mam?’

Laura ten D Daan

Meer over Laura en Daan

Dit was de eerste blog van Laura. Meer weten over Laura en haar zoon Daan? Bekijk dan de pagina met alle bloggers, waarop ze zich voorstelt.

 

  • Laura stelt zich voor »
Bekijk alle blogberichten »

Meer blogs

  • Verpleegkundigen: superhelden undercover
  • Luleå 2025
  • Bloemetjes in het gras
  • Geluk in mijn ongeluk
  • Hoop
  • Echtemensencontacten
  • Eén wens

Steun mensen met taaislijmziekte

CF is nog altijd een ziekte die niet te genezen is. Om dit te veranderen, is nog veel onderzoek nodig. Wij zetten ons in voor een langer en beter leven met CF. Geef jij ook om taaislijmziekte?

Doneren »

Hoe kunnen wij je helpen?

  • Ik heb/mijn kind heeft CF
  • Ik wil helpen
  • Ik wil meer weten over CF
  • Ik heb een vraag

Meer NCFS

  • Agenda
  • Contact
  • Over de NCFS
  • Pers
  • Vacatures
  • Veelgestelde vragen

Help mee

  • Doneer
  • Organiseer een actie
  • Word collectant

Volg ons op social media

  • Facebook
  • Twitter
  • Linkedin
  • Instagram
  • Youtube
  • Spotify
Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting
  • Privacybeleid
  • Cookies
  • Contact