Ook dokters gaan dood
06/08/2025
Door Arian Visser
De ziekenhuisafspraken vliegen weer om m’n oren: dermatoloog, diabetesverpleegkundige, apotheker, kaakchirurg, geriater, allemaal willen ze wat van me. Soms voelt mijn bestaan als één groot, knellend behandelprogramma en vraag ik me kwaad af of ik misschien ook nog mag leven? Vervolgens bedenk ik maar weer moedig dat het natuurlijk andersom is: zij willen niet zozeer iets van mij, maar om mijn kwaliteit van leven te behouden wil ik vooral iets van hen.
De kaakchirurg is nieuw aan mijn behandeluniversum. Onder het motto ‘met CF blijf je fröbelen’ onderging ik onlangs een nachtelijke slaaptest. De apparatuur waarmee ik daarvoor uitgedost werd, leidde tot de nodige hilariteit in mijn directe omgeving met een enigszins bruuskerende fotosessie tot gevolg. In m’n pyjamapakje, met armen als breinaalden en een zuurstofbrilletje voelde ik me niet bijster flatteus. Dat zie je ook wel aan de blijdschap op de foto. Uit het slaaponderzoek kwam naar voren dat ik een lichte vorm van apneu heb. De kaakchirurg mag nu een Mandibulair Repositie Apparaat m’n bek in prutsen. Zoek dat maar even op.
In m'n pyjamapakje zie je mijn blijdschap van de foto knallen.
Bron: AI-model DALL-E
Ook de geriater schaart zich aan de knutseltafel. Mijn longarts verwees me er onlangs naar, onderwijl bezwerend ‘dat hij me natuurlijk niet als bejaarde zag’. Mijn botten zijn door jarenlang prednisongebruik dusdanig verzwakt dat het een kwestie van tijd is eer mijn benen als telescoopantennes in elkaar schuiven en ik als losse pudding op straat eindig. Daar moeten we wat mee. Iets met een infuus begreep ik.
Goede luim
Het is een beetje gek, maar ik heb meer behandelaars om me heen dan vrienden. Met al die mensen kan ik het gelukkig prima vinden. Ons contact zie ik vooral als een overeenkomst met wederzijdse verplichtingen, maar een goede sfeer en open gesprekken helpen om tot een optimale behandeling te komen. Daarom streef ik graag naar wederzijds goede luim en doe ik er alles aan om de dokter zich een beetje op zijn gemak te laten voelen bij mij.
Met sommige behandelaars bouw ik een hechtere band op dan met andere. Dat die band soms wederzijds is, bleek toen een zorgverlener met pensioen ging en vroeg of ik wilde spreken tijdens zijn afscheidssymposium. Kortgeleden gebeurde iets heel anders. Oud-kinderarts dokter Van der Laag overleed en de familie vroeg of ik iets wilde zeggen tijdens de uitvaart. Ik vond dat een eer. Van der Laag betekende veel voor CF in Nederland en voor honderden CF-patiënten in zijn ziekenhuis. Met zijn rustige voorkomen en open vriendelijkheid kon ik ook altijd met mijn zorgen en vragen bij hem terecht. Alvorens hij een behandeling voorstelde, vroeg hij eerst wat ik zou willen. Voor mij was hij een icoon, een voorloper én uitvinder van het concept dat we nu kennen als shared decision making – samen beslissen over de zorg. Misschien leerde ik het van hem, hoe je open en vol bereidheid in een zorgrelatie kunt zitten.
Kwetsbaar
Bij al die behandelrelaties blijft er op de achtergrond iets knagen vanwege een zekere ongelijkwaardigheid. Als patiënt heb ik tenslotte een afhankelijke positie. Die afhankelijkheid voel ik ook regelmatig, vooral als ik flink ziek ben, in het ziekenhuis lig of wanneer een medicijn niet leverbaar is bijvoorbeeld. Ik maak me soms wat zorgen over hoe dat gaat als de tekorten in de zorg verder toenemen. Nu al merk ik een zekere schaarste. Personeelstekorten, tijdgebrek op de afdeling en niet leverbare medicijnen, schaarste kent al vele gedaanten en gradaties. Als de tekorten oplopen, ga ik me misschien wel afhankelijker en kwetsbaarder voelen. En wat blijft er dan over van shared decision making? Durf ik mijn mening nog te geven of ergens onvrede over te uiten? Of ben ik maar beter blij met de behandeling of de pil die nog wel beschikbaar is? We gaan het zien. Het kan in elk geval weinig kwaad om mijn zorgrelaties goed te houden.
Met CF is kwetsbaarheid natuurlijk sowieso een constante factor. Met mijn hoesten en taaie slijm gooide ik zelden hoge ogen en mijn huidige bottenstelsel maakt me zelfs letterlijk broos. Bij kwetsbaarheid moet ik altijd terugdenken aan de commotie die ontstond, toen een klasgenoot op de middelbare school mijn trommelstokvingers ontdekte. Begeesterd riep hij er meteen enkele anderen bij. Dit moesten ze zien! Bij de optocht die vervolgens ontstond, keek ik ongeveer net zo gelukkig als op de foto bij deze blog.