Onzekerheid
21/12/2022
Door Jill Oosterbaan
Het wordt steeds vroeger donker, de kerstboom staat en er klinken met de dag meer knallen buiten. Dat kan maar één ding betekenen: het is december. December vind ik zelf altijd een beetje een gekke maand. Enerzijds vol liefde en warmte. Ik houd van de kerstdagen, de lichtjes én de korte dagen (iedere gek zijn gebrek). Maar toch is het ook een maand met een zwart randje want ik kijk terug op wéér een jaar waarin CF een hele grote rol opeiste.
Begin dit jaar hebben Brian en ik een pot gemaakt met allemaal briefjes erin waarop we activiteiten geschreven hebben. De bedoeling was dat we daar iedere maand een briefje uit zouden pakken zodat we iedere maand een leuk uitje hadden. De afgelopen jaren zaten zo vol met negatieve dingen dat we voor mijn gevoel helemaal niks leuks meer deden. Ik wilde zo op een bewuste manier leuke herinneringen maken. Daar is halverwege het jaar wel een beetje de klad ingekomen helaas. Toch hebben we een hoop leuke dingen gedaan samen, ook al was het niet uit de pot. En dat is natuurlijk waar het uiteindelijk om draaide. We zijn bijvoorbeeld lekker een midweekje in Nederland weg geweest, naar Safaripark Beekse Bergen, wezen zwemmen en bowlen.
En er staan ook nog een hoop leuke dingen op de planning. Deze week gaan we bijvoorbeeld naar Brussel en in maart gaan we naar Lissabon. Tenminste dat hopen we. Helaas gooit CF met enige regelmaat roet in dit soort plannen. Lang leven een goede reis- en annuleringsverzekering. Ik blijf dat wel iets moeilijks vinden. Eigenlijk niet vooruit kunnen plannen. Altijd ‘onder voorbehoud’ erbij zeggen als je iets afspreekt wat niet binnen nu en een week is. Al heb je zelfs binnen die week geen garanties. CF is zo grillig dat het in een dag om kan slaan. Ik heb meer dan eens gehad dat ik de ene dag nog in een pretpark of op een festival stond en de volgende dag met spoed opgenomen moest worden.
Ik denk dat ik dat één van de meest lastigste dingen vind aan CF hebben. Naast dat het voor mensen om mij heen verwarrend is, want huh het ging toch goed, is die constante onzekerheid mentaal zwaar. Ik heb weleens gezegd dat ik er voor zou tekenen om bijvoorbeeld eens in de twee/drie maanden opgenomen te worden. Dan kan ik daar rekening mee houden in mijn dagelijks leven. Als ik me dan tussen die opnames door goed voel en kan doen wat ik wil doen dan zou ik geen seconde twijfelen en die handtekening zetten. De onzekerheid en onvoorspelbaarheid breken me soms op. Altijd bezig zijn met: wat als ik ziek word, en nooit ergens helemaal op willen en kunnen verheugen. Want als je dan toch ziek wordt dan staat alles weer op zijn kop en moet je naast de lichamelijke klappen ook de mentale klappen weer incasseren.
Ik hoor vaak dat mensen het knap vinden hoe ik daar mee om ga. Maar eerlijk: heb ik een keuze? Ik vind het ontzettend moeilijk om constant met de tegenslagen en onzekerheid om te gaan. Maar mijn vader zegt altijd: ‘Even heel hard kut schreeuwen en weer door’. En hij heeft gelijk. Want van zelfmedelijden is nog nooit iemand gelukkig geworden. Natuurlijk is dat soms makkelijker gezegd dan gedaan, stap je niet altijd overal zo overheen. Soms voel ik me zo verslagen door CF, en ben ik geneigd mijn koppie te laten hangen. Maar ik blijf hoop houden dat er ook voor mij een medicijn komt. Tot die tijd blijven we knokken. Want opgeven is geen optie, nooit.
“At the end of the day all you need is hope and strength. Hope that it will get better. En strength to hold on until it does.”
Ik wens iedere hele fijne feestdagen en een prachtig 2023.