Omdat je niet al het later voor de toekomst moet bewaren
09/07/2025
Door Laura ten Doeschate
Vorige maand zijn wij getrouwd. En dat hebben wij mogen doen in het bijzijn van onze meest dierbare mensen. Op een enkeling na is dat dezelfde groep die er was rond de geboorte van Daan. Zij hebben ons, mijn man (!) en ik, in verschillende fases van het leven leren kennen. En hoewel die fases telkens andere soorten plezier en verschillende zorgen met zich meebrachten, kwam tijdens speeches of bij de input die onze babs had gevraagd telkens de ziekte van Daan terug.
Diezelfde lieve mensen hebben ons allemaal gezien, terwijl we ons ook echt wel met regelmaat heel eenzaam hebben gevoeld in ons gevoel. Want niemand lijkt het écht te snappen. Je kunt niet in woorden uitleggen wat het met je doet als je weet dat de ziekte in het lijf van je kind zo je wereld op z’n kop zet. Net als dat je niet goed kan uitleggen hoe yoghurt smaakt. Maar met alle begrip die ze tonen, alle inzet die wordt gedaan, voelen we dat het wordt gezien dat er bij ons iets is wat niemand anders zou willen. En dus komen mensen in actie en dat zien, voelen en waarderen wij meer dan we kunnen beschrijven. Dat een marathon wordt gerend, speculaaspoppen worden verkocht, wordt meegedaan aan de alternatieve Elfstedentocht, familie en vrienden meehelpen bij een benefietavond, flessen worden ingezameld, rondjes worden gerend… Allemaal met de hoop dat genezing dichterbij komt.

Wat iedereen om ons heen weet, is dat de ziekte van Daan onze ogen heeft geopend voor wat we anders niet hadden gezien. Wij zijn alles (bewuster) gaan waarderen, we nemen niet alles voor lief, hebben meer geleerd om dankbaar te zijn. Het is niet vanzelfsprekend dat je zulke lieve mensen om je heen hebt. We willen blijven vieren en proosten. Niet al het later voor de toekomst bewaren. Vol levenslust ertegenaan. Niet uitstellen! En dus trouwden wij, in het bijzijn van de mensen die dit zien, na al meer dan tien jaar geregistreerd partners te zijn en nóg meer jaren ‘verkering’ te hebben. Een keer stil staan, iets wat we niet vaak doen. Bij dat wat we hebben en waar we zo intens blij mee zijn. Wat we zo graag dicht bij ons houden en waar we zoveel van houden. Er ‘zijn’ is genoeg.
Steun mensen met taaislijmziekte
CF is nog altijd een ziekte die niet te genezen is. Om dit te veranderen, is nog veel onderzoek nodig. Wij zetten ons in voor een langer en beter leven met CF. Geef jij ook om taaislijmziekte?
Doneren »