• Doneren »
  • 0
  • 035-6479257
  • info@ncfs.nl
  • Doneren
  • Webshop
Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting
  • 0
  • Doneren »
  • Over CF
    • Taaislijmziekte: wat is het?
    • Levensverwachting
    • Een baby met taaislijmziekte
    • Taaislijmziekte: de diagnose
    • Taaislijmziekte: symptomen
    • CFTR-modulatoren
    • Overige behandeling
    • Nog geen CFTR-modulator?
    • Webinars over CF
    • Artikelen over CF
  • Leven met CF
    • Belangenbehartiging
    • Blogs over CF
    • Coaching en CF
    • Geldzaken en verzekeringen
    • Hygiëne – Infectiepreventie
    • Interviews
    • Kinderwens
    • Lotgenotencontact
    • Opvang, school en opleiding
    • Puberteit
    • Studiekeuze, loopbaan en werk
    • Vakantie
  • Help mee
    • Geld doneren
    • Kom in actie
    • Luiaards verkopen of zelf kopen
    • Dam tot Damloop 2025
  • Onderzoek
    • Actueel
    • CF Registratie
    • Dutch CF Registry
    • Resultaten
    • Subsidies
    • Symposia
    • Nederlands CF Trial Consortium
    • Dutch CF Trial Consortium
  • Over de NCFS
    • Agenda
    • Contact
    • FAQ
    • Onze mensen
    • Jaarverslag en beleidsplan
    • Keurmerken en richtlijnen
    • Onze geschiedenis
    • Denk mee met de NCFS
    • Onze publicaties
    • Bekijk onze vacatures
    • Waar we voor staan
    • Wat we doen
    • Webshop
  • Kinderen
    • Over taaislijmziekte
    • Wat kun je doen aan taaislijmziekte?
    • Het ziekenhuis
    • De dokters
    • Uitleg voor jouw klas
  • Over CF
    • Taaislijmziekte: wat is het?
    • Levensverwachting
    • Een baby met taaislijmziekte
    • Taaislijmziekte: de diagnose
    • Taaislijmziekte: symptomen
    • CFTR-modulatoren
    • Overige behandeling
    • Nog geen CFTR-modulator?
    • Webinars over CF
    • Artikelen over CF
  • Leven met CF
    • Belangenbehartiging
    • Blogs over CF
    • Coaching en CF
    • Geldzaken en verzekeringen
    • Hygiëne – Infectiepreventie
    • Interviews
    • Kinderwens
    • Lotgenotencontact
    • Opvang, school en opleiding
    • Puberteit
    • Studiekeuze, loopbaan en werk
    • Vakantie
  • Help mee
    • Geld doneren
    • Kom in actie
    • Luiaards verkopen of zelf kopen
    • Dam tot Damloop 2025
  • Onderzoek
    • Actueel
    • CF Registratie
    • Dutch CF Registry
    • Resultaten
    • Subsidies
    • Symposia
    • Nederlands CF Trial Consortium
    • Dutch CF Trial Consortium
  • Over de NCFS
    • Agenda
    • Contact
    • FAQ
    • Onze mensen
    • Jaarverslag en beleidsplan
    • Keurmerken en richtlijnen
    • Onze geschiedenis
    • Denk mee met de NCFS
    • Onze publicaties
    • Bekijk onze vacatures
    • Waar we voor staan
    • Wat we doen
    • Webshop
  • Kinderen
    • Over taaislijmziekte
    • Wat kun je doen aan taaislijmziekte?
    • Het ziekenhuis
    • De dokters
    • Uitleg voor jouw klas

Home › Blog › Omdat je niet al het later voor de toekomst moet bewaren

Omdat je niet al het later voor de toekomst moet bewaren

09/07/2025

Door Laura ten Doeschate

Vorige maand zijn wij getrouwd. En dat hebben wij mogen doen in het bijzijn van onze meest dierbare mensen. Op een enkeling na is dat dezelfde groep die er was rond de geboorte van Daan. Zij hebben ons, mijn man (!) en ik, in verschillende fases van het leven leren kennen. En hoewel die fases telkens andere soorten plezier en verschillende zorgen met zich meebrachten, kwam tijdens speeches of bij de input die onze babs had gevraagd telkens de ziekte van Daan terug. 

Diezelfde lieve mensen hebben ons allemaal gezien, terwijl we ons ook echt wel met regelmaat heel eenzaam hebben gevoeld in ons gevoel. Want niemand lijkt het écht te snappen. Je kunt niet in woorden uitleggen wat het met je doet als je weet dat de ziekte in het lijf van je kind zo je wereld op z’n kop zet. Net als dat je niet goed kan uitleggen hoe yoghurt smaakt. Maar met alle begrip die ze tonen, alle inzet die wordt gedaan, voelen we dat het wordt gezien dat er bij ons iets is wat niemand anders zou willen. En dus komen mensen in actie en dat zien, voelen en waarderen wij meer dan we kunnen beschrijven. Dat een marathon wordt gerend, speculaaspoppen worden verkocht, wordt meegedaan aan de alternatieve Elfstedentocht, familie en vrienden meehelpen bij een benefietavond, flessen worden ingezameld, rondjes worden gerend… Allemaal met de hoop dat genezing dichterbij komt.  

Blog Laura 16 - Social post - Omdat je niet al het later voor de toekomst moet bewaren

Wat iedereen om ons heen weet, is dat de ziekte van Daan onze ogen heeft geopend voor wat we anders niet hadden gezien. Wij zijn alles (bewuster) gaan waarderen, we nemen niet alles voor lief, hebben meer geleerd om dankbaar te zijn. Het is niet vanzelfsprekend dat je zulke lieve mensen om je heen hebt. We willen blijven vieren en proosten. Niet al het later voor de toekomst bewaren. Vol levenslust ertegenaan. Niet uitstellen! En dus trouwden wij, in het bijzijn van de mensen die dit zien, na al meer dan tien jaar geregistreerd partners te zijn en nóg meer jaren ‘verkering’ te hebben. Een keer stil staan, iets wat we niet vaak doen. Bij dat wat we hebben en waar we zo intens blij mee zijn. Wat we zo graag dicht bij ons houden en waar we zoveel van houden. Er ‘zijn’ is genoeg. 

  • Vorige blog Laura »
Bekijk alle blogberichten »

Meer blogs

  • Van Pseudomonas naar pollen
  • Dansen in de regen
  • Ik ga op vakantie en smokkel mee…
  • Verpleegkundigen: superhelden undercover
  • Luleå 2025
  • Bloemetjes in het gras
  • Geluk in mijn ongeluk

Steun mensen met taaislijmziekte

CF is nog altijd een ziekte die niet te genezen is. Om dit te veranderen, is nog veel onderzoek nodig. Wij zetten ons in voor een langer en beter leven met CF. Geef jij ook om taaislijmziekte?

Doneren »

Hoe kunnen wij je helpen?

  • Ik heb/mijn kind heeft CF
  • Ik wil helpen
  • Ik wil meer weten over CF
  • Ik heb een vraag

Meer NCFS

  • Agenda
  • Contact
  • Over de NCFS
  • Pers
  • Vacatures
  • Veelgestelde vragen

Help mee

  • Doneer
  • Organiseer een actie
  • Word collectant

Volg ons op social media

  • Facebook
  • Linkedin
  • Instagram
  • Youtube
  • Spotify
Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting
  • Privacybeleid
  • Cookies
  • Contact