(Niet) ziek
16/12/2020
Door Ruben van Vliet
Eén van de vragen die centraal staat, als je CF hebt, is: ‘Hoe gaat het?’ En al helemaal in de huidige coronatijden (sorry, dit is de enige keer dat ik corona ga noemen). Als het goed gaat, sta je daar zelf zelden bij stil. Je doet je werk, je sport, je spreekt met vrienden af, gaat bij familie op bezoek, en hebt genoeg tijd en energie voor je hobby’s. En als het slecht gaat, bijvoorbeeld door een longontsteking, dan is dat alles waar je mee bezig bent. De rest schrap je uit de agenda.
Maar als het niet slecht, maar ook niet goed gaat, moet je ‘slechts’ een tandje terugschakelen. Hoe leg je dat uit aan andere mensen? Hoe verwoord je bijvoorbeeld dat je eigenlijk niet ziek bent, terwijl je wel aan het infuus moet?
Een week of vier geleden kreeg ik hiermee te maken. Tijdens een controle bij de longarts bleek dat mijn longfunctie net als de keer ervoor te laag was. Grofweg zijn er dan drie mogelijkheden: niets doen en afwachten of het ‘vanzelf’ beter gaat, een kuur in tabletvorm of een infuus.
Niets doen was geen optie, aangezien het bij de vorige controle een maand ervoor ook al minder ging. Een tabletkuur kon ook niet, aangezien het enige medicijn dat in aanmerking kwam voor de situatie, een allergische reactie bij mij veroorzaakt. Dus was er nog maar één mogelijkheid: een infuuskuur. Zoals ik in een eerdere blog al vertelde, was de laatste keer infuus ruim zeven jaar geleden. Maar aan die streak moest een einde komen. Gelukkig kon ik de kuur thuis doen, afgezien van een nachtje in het ziekenhuis, vanwege een onderzoek dat bewust tegelijk was gepland met de start van de kuur.
Aan naaste familie en goede vrienden kan ik in deze situatie redelijk goed uitleggen wat er aan de hand is, maar aan de kring daarbuiten? Dat is toch even anders. Want als je aan het infuus zit, ben je toch ziek?
Vroeger noemden ze iemand die tussen ziek en niet ziek zat, ongesteld. Maar ik kan me de reacties voorstellen als ik tegen kennissen of collega’s zeg dat ik iets niet kan doen, omdat ik, een man, ongesteld ben. Meestal hou ik het dan maar op een fysieke dip of dat het ‘fysiek even minder gaat’. Toch blijft het lastig om de juiste woorden te vinden voor dat grijze gebied tussen ziek en gezond.
Overigens gaat het op het moment van schrijven een stuk beter, het ‘thuisinfuus’ heeft gewerkt. Maar dat kon ook bijna niet anders, met mijn kat Manu als opzichter.
Steun mensen met taaislijmziekte
CF is nog altijd een ziekte die niet te genezen is. Om dit te veranderen, is nog veel onderzoek nodig. Wij zetten ons in voor een langer en beter leven met CF. Geef jij ook om taaislijmziekte?
Doneren »