Morgenstond
21/06/2023
Door Merav Pront
Het was altijd de vraag wie eerder wakker werd, mijn longen of ik. Als ik het was gaf dat me even de tijd om preventief op adem te komen. Als zij het waren wekten ze me met een stomp in mijn maag en een klap op mijn rug, alsof mijn longen zichzelf probeerden uit te wringen. Maar het vocht in hun vezels was allang ingedroogd. Ze gaven niet mee, maar kraakten ervan. Hortend en stotend stond ik op.
Hoesten was onderdeel van mijn ochtendroutine. Als ontbijten en tandenpoetsen, behalve dat ik er vaak ‘s nachts al mee begon. Dan droomde ik dat ik stikte, of dat het stormde en elke hoest een donderslag was. “Heb je je verslikt?” vroeg mijn vriendje toen hij jaren geleden voor het eerst bij me logeerde. Verslikt in mijn stroperige longinhoud bedoel je? Dan ja. Wen er maar vast aan. Vanaf nu doe je geen oog meer dicht.
Cystic fibrosis maakt je slijm taai. En taai slijm moet in beweging blijven, want anders blijft het plakken. Dan verandert het van taai in klonterig en van klonterig in compact. Geen stroop, maar ingekookte griesmeelpap. Stilstand is achterstand en die haal je nooit meer in. Hoesten maakt je moe maar van rusten ga je hoesten. De vicieuze cirkel der viscositeit.
In die tijd probeerde ik het moeras te verbloemen. Borstel door mijn haar, gele drab in de wasbak. Mijn oogschaduw zo smokey als de rasp in mijn stem. Het was de tijd van de winged eyeliner, weet je nog? Mooi van buiten, vies van binnen. Als een bloesemende boom met wortelrot.
Soms hoestte ik zo lang en hard dat ik ervan moest overgeven. Wie ooit van zichzelf gewalgd heeft weet wat dat doet met je zelfvertrouwen. “Ik voel me zelden zo onaantrekkelijk als op de dagen dat ik verkouden ben”, vertelde een vriendin me ooit. Ik ben zelden niet verkouden, maar bedankt voor je scherpzinnigheid.
CF voelt als door een rietje ademen, zeggen mensen weleens. Ik vind het eerder als ademen met drijfzand aan je lippen. Net genoeg lucht om te spartelen, maar te weinig om je op te trekken aan de rand. Als mijn longen een rivier waren dan was ik de stroming. Ons sediment beweegt nu nog, maar na een tijdje klinkt het in.
Vaak was het avond eer ik goed en wel was leeg geschraapt. Uitgeput en opgelucht kon ik dan eindelijk weer naar bed. De ochtenden zijn het ergst, wist ik bij het inslapen. Maar gelukkig was ik vaak te moe om daar lang bij stil te staan.
Sinds ik mijn nieuwe medicijnen slik ben ik het die als eerste wakker wordt. Maar ik zal nooit kunnen vergeten hoe het is als de ademnood je wekt.
Steun mensen met taaislijmziekte
CF is nog altijd een ziekte die niet te genezen is. Om dit te veranderen, is nog veel onderzoek nodig. Wij zetten ons in voor een langer en beter leven met CF. Geef jij ook om taaislijmziekte?
Doneren »