• Doneren »
  • 0
  • 035-6479257
  • info@ncfs.nl
  • Doneren
  • Webshop
Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting
  • 0
  • Doneren »
  • Over CF
    • Taaislijmziekte: de basis
    • Levensverwachting
    • Een baby met taaislijmziekte
    • Taaislijmziekte: de diagnose
    • Taaislijmziekte: symptomen
    • CFTR-modulatoren
    • Overige behandeling
    • Nog geen CFTR-modulator?
    • Webinars over CF
    • Artikelen over CF
  • Leven met CF
    • Belangenbehartiging
    • Blogs over CF
    • Coaching
    • Geldzaken en verzekeringen
    • Hygiëne – Infectiepreventie
    • Interviews
    • Kinderwens
    • Lotgenotencontact
    • Opvang, school en opleiding
    • Puberteit
    • Studiekeuze, loopbaan en werk
    • Vakantie
  • Help mee
    • Geld doneren
    • Kom in actie
    • Luiaards verkopen of zelf kopen
    • Dam tot Damloop 2025
  • Onderzoek
    • Actueel
    • CF Registratie
    • Dutch CF Registry
    • Resultaten
    • Subsidies
    • Symposia
    • Nederlands CF Trial Consortium
    • Dutch CF Trial Consortium
  • Over de NCFS
    • Agenda
    • Contact
    • FAQ
    • Onze mensen
    • Beleidsplan en jaarverslag
    • Keurmerken en richtlijnen
    • Onze geschiedenis
    • Denk mee met de NCFS
    • Onze publicaties
    • Bekijk onze vacatures
    • Waar we voor staan
    • Wat we doen
    • Webshop
  • Kinderen
    • Over taaislijmziekte
    • Wat kun je doen aan taaislijmziekte?
    • Het ziekenhuis
    • De dokters
    • Uitleg voor jouw klas
  • Over CF
    • Taaislijmziekte: de basis
    • Levensverwachting
    • Een baby met taaislijmziekte
    • Taaislijmziekte: de diagnose
    • Taaislijmziekte: symptomen
    • CFTR-modulatoren
    • Overige behandeling
    • Nog geen CFTR-modulator?
    • Webinars over CF
    • Artikelen over CF
  • Leven met CF
    • Belangenbehartiging
    • Blogs over CF
    • Coaching
    • Geldzaken en verzekeringen
    • Hygiëne – Infectiepreventie
    • Interviews
    • Kinderwens
    • Lotgenotencontact
    • Opvang, school en opleiding
    • Puberteit
    • Studiekeuze, loopbaan en werk
    • Vakantie
  • Help mee
    • Geld doneren
    • Kom in actie
    • Luiaards verkopen of zelf kopen
    • Dam tot Damloop 2025
  • Onderzoek
    • Actueel
    • CF Registratie
    • Dutch CF Registry
    • Resultaten
    • Subsidies
    • Symposia
    • Nederlands CF Trial Consortium
    • Dutch CF Trial Consortium
  • Over de NCFS
    • Agenda
    • Contact
    • FAQ
    • Onze mensen
    • Beleidsplan en jaarverslag
    • Keurmerken en richtlijnen
    • Onze geschiedenis
    • Denk mee met de NCFS
    • Onze publicaties
    • Bekijk onze vacatures
    • Waar we voor staan
    • Wat we doen
    • Webshop
  • Kinderen
    • Over taaislijmziekte
    • Wat kun je doen aan taaislijmziekte?
    • Het ziekenhuis
    • De dokters
    • Uitleg voor jouw klas

Home › Blog › Morgenstond

Morgenstond

21/06/2023

Door Merav Pront
Het was altijd de vraag wie eerder wakker werd, mijn longen of ik. Als ik het was gaf dat me even de tijd om preventief op adem te komen. Als zij het waren wekten ze me met een stomp in mijn maag en een klap op mijn rug, alsof mijn longen zichzelf probeerden uit te wringen. Maar het vocht in hun vezels was allang ingedroogd. Ze gaven niet mee, maar kraakten ervan. Hortend en stotend stond ik op.

Hoesten was onderdeel van mijn ochtendroutine. Als ontbijten en tandenpoetsen, behalve dat ik er vaak ‘s nachts al mee begon. Dan droomde ik dat ik stikte, of dat het stormde en elke hoest een donderslag was. “Heb je je verslikt?” vroeg mijn vriendje toen hij jaren geleden voor het eerst bij me logeerde. Verslikt in mijn stroperige longinhoud bedoel je? Dan ja. Wen er maar vast aan. Vanaf nu doe je geen oog meer dicht.

Cystic fibrosis maakt je slijm taai. En taai slijm moet in beweging blijven, want anders blijft het plakken. Dan verandert het van taai in klonterig en van klonterig in compact. Geen stroop, maar ingekookte griesmeelpap. Stilstand is achterstand en die haal je nooit meer in. Hoesten maakt je moe maar van rusten ga je hoesten. De vicieuze cirkel der viscositeit.

In die tijd probeerde ik het moeras te verbloemen. Borstel door mijn haar, gele drab in de wasbak. Mijn oogschaduw zo smokey als de rasp in mijn stem. Het was de tijd van de winged eyeliner, weet je nog? Mooi van buiten, vies van binnen. Als een bloesemende boom met wortelrot.

Soms hoestte ik zo lang en hard dat ik ervan moest overgeven. Wie ooit van zichzelf gewalgd heeft weet wat dat doet met je zelfvertrouwen. “Ik voel me zelden zo onaantrekkelijk als op de dagen dat ik verkouden ben”, vertelde een vriendin me ooit. Ik ben zelden niet verkouden, maar bedankt voor je scherpzinnigheid.

CF voelt als door een rietje ademen, zeggen mensen weleens. Ik vind het eerder als ademen met drijfzand aan je lippen. Net genoeg lucht om te spartelen, maar te weinig om je op te trekken aan de rand. Als mijn longen een rivier waren dan was ik de stroming. Ons sediment beweegt nu nog, maar na een tijdje klinkt het in.

Vaak was het avond eer ik goed en wel was leeg geschraapt. Uitgeput en opgelucht kon ik dan eindelijk weer naar bed. De ochtenden zijn het ergst, wist ik bij het inslapen. Maar gelukkig was ik vaak te moe om daar lang bij stil te staan.

Sinds ik mijn nieuwe medicijnen slik ben ik het die als eerste wakker wordt. Maar ik zal nooit kunnen vergeten hoe het is als de ademnood je wekt.

 

  • Vorig blog Merav: Dertig »
Blog Merav Pront: Morgenstond
Bekijk alle blogberichten »

Meer blogs

  • Verpleegkundigen: superhelden undercover
  • Luleå 2025
  • Bloemetjes in het gras
  • Geluk in mijn ongeluk
  • Hoop
  • Echtemensencontacten
  • Eén wens

Steun mensen met taaislijmziekte

CF is nog altijd een ziekte die niet te genezen is. Om dit te veranderen, is nog veel onderzoek nodig. Wij zetten ons in voor een langer en beter leven met CF. Geef jij ook om taaislijmziekte?

Doneren »

Hoe kunnen wij je helpen?

  • Ik heb/mijn kind heeft CF
  • Ik wil helpen
  • Ik wil meer weten over CF
  • Ik heb een vraag

Meer NCFS

  • Agenda
  • Contact
  • Over de NCFS
  • Pers
  • Vacatures
  • Veelgestelde vragen

Help mee

  • Doneer
  • Organiseer een actie
  • Word collectant

Volg ons op social media

  • Facebook
  • Twitter
  • Linkedin
  • Instagram
  • Youtube
  • Spotify
Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting
  • Privacybeleid
  • Cookies
  • Contact