Mevrouw Helderder goes wild
22/03/2023
Door Laura ten Doeschate
‘Hoi, met Laura, de moeder van Daan. Ik wil graag even met jullie overleggen, want we hebben dus nu twee verjaardagsuitnodigingen hier liggen waarbij de feestjes gevierd worden in zo’n binnenspeelparadijs….’, zo begon ik het gesprek met onze fijne CF-verpleegkundige die me vriendelijk liet uitspreken en ik ergens de hoop had wat het antwoord zou worden op mijn vraag. CF-verpleegkundigen zie ik als een soort lifecoach op het gebied van de CF waar we mee dealen. Ik loop ergens tegenaan.. Zij coachen ons. En dat laat ik ze graag doen, want man.. Als ik hen toch niet had!
Ik kan me nog goed herinneren dat ik me na de geboorte van Daan afvroeg of ik die binnenspeeltuin ooit kon bezoeken met hem, want dat deden we met regelmaat met zijn zus die daar veel plezier aan beleefde. Toen we deze vraag voorlegden aan een van onze fijne CF-verpleegkundigen, was haar antwoord – waar wij hard om konden lachen – dat zij van mening was dat we ons af moesten vragen of we daar ook met gezonde kinderen naar toe wilden gaan. Ik weet goed dat ik plotseling heel anders naar zaken ging kijken, waar ik voorheen geen moment bij stil stond. Mijn hand op de roltrap zorgde voor lichtelijke walging bij besef hoe vies die kon zijn, de deurklink van een restaurant was iets waar ik liever afbleef en ook een winkelmandje bekeek ik vanaf dat moment als een bron van bacteriën.
Met de kennis die ik had en vooral de (nog) onwetendheid nam ik besluiten waarbij ik me prettig voelde, met als doel Daan zo gezond mogelijk te houden. Ook een uitspraak die op een tegeltje kon, net zoals die over die binnenspeeltuin, was: ‘Daan is (nu) niet ziek, maar hij heeft een ziekte (CF) die hem erg ziek kan maken’. En dus zorgden wij ervoor dat er zo min mogelijk risico’s werden genomen. Een eerste familie- en vriendenweekend, Daan was nog geen jaar oud, liep ik als een soort mevrouw Helderder (uit Pluk van de Petteflet, Annie M.G. Schmidt) met mijn desinfectie door de gehuurde huisjes om me heen te spuiten. Bij vrienden en familie voelde ik dan een klein beetje gêne, in de supermarkt bij de winkelkarretjes weet ik me nog goed het gevoel te herinneren als ik de beugel schoonmaakte. Het was alsof er naar me gekeken werd terwijl ik spoot of Daans handen schoonmaakte, dat er geoordeeld werd en ik een bange vrouw was met smetvrees. Ik weet dat ik me een keer heb verantwoord en vertelde aan iemand die me aankeek, wat ook écht zo was toen en ik het me niet inbeeldde, dat Daan dus taaislijmziekte had en waarom ik dat deed. Maar ik deed het, want dat was wat ik kon doen om mijn kind gezond te houden.
Naarmate Daan ouder werd, merkte ik dat ik er makkelijker mee omging. Maar dat kwam met name omdat onze zoon ook gewend was aan die vrouw (ik) die klaarstond met het flesje desinfectie en het er ‘eenmaal bij hoorde’.
De binnenspeeltuin hadden we tot nu toe vermeden en risico’s vermijden we nog altijd, maar nu was het punt gekomen dat ik als moeder mijn kind iets gunde en vertrouwen had om het mogelijke risico te nemen. En dus belde ik onze lifecoaches op. Met ons inmiddels vijfjarige jochie dat zijn handen als kommetje houdt bij het verschijnen van de desinfectie en die goed te vertrouwen is bij het maken van afspraken, besloten we hem mee te laten gaan met de feestjes.
Voorafgaand zijn we samen gaan verkennen, had hij de grootste lol! Ik had tranen. Omdat ik zo blij was, maar ook omdat ik me realiseerde wat hij niet heeft gehad wat zijn zus wel had. Én omdat ik zo dankbaar was dat ik daar met vertrouwen door die iets te krappe ruimtes kroop met een gierend kind voor me die ik daarna lekker ging desinfecteren!
Steun mensen met taaislijmziekte
CF is nog altijd een ziekte die niet te genezen is. Om dit te veranderen, is nog veel onderzoek nodig. Wij zetten ons in voor een langer en beter leven met CF. Geef jij ook om taaislijmziekte?
Doneren »