Luisteren

14/06/2023

Door Jill Oosterbaan
Mijn opname die ik in mijn vorige blog benoemde, duurde drie weken. Toen moest ik naar huis. Ja, ik MOEST naar huis. De antibiotica was lastig leverbaar en ze vonden drie weken wel lang genoeg. 

Normaal ben ik het daar natuurlijk meer dan mee eens, want ik ben liever thuis dan in het ziekenhuis. Alleen deze keer niet. Tientallen keren heb ik gezegd dat het te vroeg was, dat ik binnen de kortste keren weer op de stoep zou staan als ik zo naar huis zou gaan. De artsen wuifden mijn bezwaren weg. Drie weken was genoeg, het was tijd om naar huis te gaan.

Waarschijnlijk voelen jullie het ver-, of misschien beter gezegd: gevolg al aankomen. Na een week ging de eerste mail er al uit. Ik werd iedere nacht stikbenauwd en hoestend wakker. Dit is hoe een infectie bij mij begint. Een kort telefoontje volgde want helaas konden ze niks voor me doen. Enkele dagen later werd ik erg benauwd, maar het was een benauwdheid die ik helaas ergens anders aan link. En ja hoor, daar was hij: een longbloeding. Weer gooide ik een mail er uit en werd ik vrij snel teruggebeld met de mededeling: ‘we willen je weer opnemen’. Net twee weken thuis. Kwaad dat ik was. De CF-verpleegkundige kreeg mijn tirade over zich heen. Want ik had hier nog zo voor gewaarschuwd, maar niemand luisterde. Ik ken mijn lijf, ik geef niet voor niets aan dat ik het niet vertrouw, dat het niet goed gaat. Waarom luisteren jullie niet naar mij? ‘Sorry’, kreeg ik te horen, en ‘je hebt gelijk’. Maar daar had ik niks meer aan. De opname weigerde ik. Geef me maar een stootkuur ontstekingsremmers zei ik en daarna zien we wel weer. Deze keer werd er wel naar mij geluisterd.

Wat voelt dit onnodig en frustrerend. De opname is ook nog niet afgewend, voor nu gaat het goed maar het is afwachten wat er gebeurt als de stootkuur klaar is. Dit is symptoombestrijding en lost meestal het probleem niet op waardoor de klachten terugkomen na stoppen. Wat was het fijn geweest als dit voorkomen had kunnen worden door wel te luisteren en niet blind te staren op wat er in de boeken staat. Ik hoop altijd maar dat dit soort dingen een wijze les zijn voor de artsen. Al heb ik liever dat ze die bij iemand anders leren. Want ik heb inmiddels meer ervaring met (mijn) CF dan de meeste dokters. Er zijn er niet veel die kunnen zeggen dat ze al 29 jaar in het vak zitten 😉 . Wij CF’ers kennen ons lijf gewoon heel goed. Hier mag wel eens meer mee gedaan worden om dingen als deze te voorkomen. Al kan het ook dan wel eens mis gaan natuurlijk. CF is geen exacte wetenschap.