Liefde voor littekens
25/09/2024
Door Daphne Roubos
In mijn vorige blog vertelde ik natuurlijk dat ik door de elexacaftor/ivacaftor/tezacaftor (Kaftrio) echt verschil begin te merken aan mijn lichaam. Dat is natuurlijk superfijn, maar ik sta ook wel vaak stil bij alles in mijn lichaam wat helaas niet meer functioneert. Sommige organen in mijn lichaam waren namelijk al zo erg beschadigd, dat zelfs de medicatie het niet meer kon verbeteren. Je staat er waarschijnlijk niet zo vaak bij stil, maar elk orgaan in je lichaam heeft wel een belangrijke functie. Denk bijvoorbeeld aan je alvleesklier. De alvleesklier maakt stoffen aan die nodig zijn om het eten goed te verteren. Ook maakt de alvleesklier hormonen aan, zoals insuline. Insuline zorgt voor een goed suikergehalte in het bloed.
Door CF functioneert de alvleesklier dus helemaal niet meer bij mij en dat zorgt voor veel problemen. Zo verloopt de regulatie van de bloedsuikerspiegel niet meer goed. Wat zorgt voor een vorm van suikerziekte. Daarnaast komen de stoffen die door de alvleesklier worden aangemaakt om de spijsvertering te ondersteunen, niet goed in de darmen terecht. Dit zorgt ervoor dat bepaalde voedingsstoffen niet goed worden opgenomen. Om het tekort aan goede voedingstoffen op te vangen, is het belangrijk dat je extra energierijk eet. Vaak wel 4.000 calorieën per dag, dat is het dubbele van wat een gezonde vrouw van mijn leeftijd moet binnenkrijgen.
Nu snap je natuurlijk wel hoe onmogelijk het is om dat voor elkaar te krijgen. Daarom kreeg ik al vanaf jonge leeftijd extra vloeibare voeding toegediend.
Ergens fijn, want je komt aan zonder zelf veel moeite te doen. Alleen brengt het ook veel narigheid met zich mee, waar ik soms nog steeds de rillingen van over mijn lijf krijg. Zo begon het bij mij via een maagsonde. Dat is een slangetje dat via de neus door de slokdarm in de maag wordt ingebracht. Gelukkig kan ik mij niet veel herinneren van die tijd, want de afspraken waarbij het slangetje werd geplaatst waren absoluut geen pretje. Ook de periode daarna was zwaar. Vroeger gaf ik vaak over, wat ervoor zorgde dat het slangetje niet meer goed zat en opnieuw moest worden geplaatst. Dit gebeurde zo regelmatig dat iedereen het zat was en ik op mijn vierde een PEG-sonde kreeg.
Na twee jaar werd deze verwisseld voor een MIC-KEY button. Heel fijn denk je dan, nooit meer een maagsonde in de neus, maar helaas zorgde ook de MIC-KEY button voor problemen. Zo maken ze het gat waar de button ingaat normaal gesproken iets groter, waardoor die makkelijk om de drie maanden vervangen kan worden. Bij mij was het gat juist iets te klein en maakte dat het vervangen erg pijnlijk was. Ook was de button en de huid eromheen daardoor vaak geïrriteerd. Dit bleek uiteindelijk te komen door heftige ontstekingen die onder de huid plaatsvonden. Abcessen noemde ze het.
Dit hebben ze met een aantal operaties moeten oplossen en heeft voor heel veel pijn en trauma gezorgd. Het uiteindelijke doel is er wel mee behaald en het resultaat is zeker te zien.
Zoals jullie weten heb ik nu namelijk geen bijvoeding meer en is mijn gewicht stabiel. Wel heb ik er een litteken aan over gehouden, wat mij nog dagelijks confronteert met hoe de situatie toen was. Vaak maakte het mij boos, omdat ik het litteken samen met een aantal andere littekens maar lelijk vond. Tegenwoordig kan ik het accepteren en ben ik juist dankbaar voor de littekens. Deze littekens hebben mij gevormd tot de persoon die ik vandaag de dag ben en met die persoon ben ik heel blij en gelukkig.