Kwantiteit van leven
01/02/2023
Door Merav Pront
Zondag 15 januari
De nieuwe Avatarfilm duurde 192 minuten, en zo voelde het ook. Gelukkig is de grote zaal van bioscoop Tuschinski een belevenis op zich. Op de fiets naar huis was het donker, maar droog. Voor het eerst deze week, volgens mij. Morgen is het Blue Monday, best toepasselijk.
Maandag 16 januari
Vijftig minuten en 36 seconden op de hometrainer gezeten. Midden op de werkdag en met mijn telefoon op stil, maar daar ben je freelancer voor, toch? Op minuut 43 kreeg ik pijn in mijn zij. Tijdens het uitfietsen toch maar even mijn mail gecheckt. Toen ik klaar was rommelde het allemaal een beetje in mijn longen, maar niks wat we niet gewend zijn.
Dinsdag 17 januari
Vandaag precies acht uur op kantoor gezeten en daarna met vrienden uit eten geweest. Als een doodnormaal mens dus eigenlijk, maar dan wel eentje die er de hele tijd over nadenkt hoe bijzonder dat eigenlijk is.
Donderdag 19 januari
Soms vraag ik me wel eens af of het wel zo goed voor mij is om precies te weten hoeveel procent van mijn longen ik nog over heb. Net als mensen die hun weegschaal weggooien omdat ze hun lichaam liever zien voor wat het is, in plaats van voor hoeveel het weegt. Als mijn longfunctie is gedaald, voelt het alsof ik iets verkeerd heb gedaan. Als hij is gestegen, voelt het als een toevalligheid. Om wat voor reden dan ook ben ik met deze extra procenten gezegend. En het leven is oneerlijk, want er zijn mensen die ze veel harder nodig hebben dan ik.
Natuurlijk probeer ik de cijfertjes mijn gevoel niet te laten bespelen. Maar toch is het elke keer een beetje alsof het longfunctie-apparaat me vertelt of mijn lichaam en geest het de afgelopen weken bij het rechte eind hebben gehad. Wat je ook denkt te weten, dit is hoe het zit. Hoe je je ook denkt te voelen, dit is wat het is. Je longfunctie is leidend, zegt mijn dokter altijd. Maar dat apparaat is er niet bij als ik mijn leven leef. En ík ben nog altijd degene die de kar trekt.
Toen ik vandaag in de wachtkamer van de longfunctiepoli zat was ik zenuwachtig alsof ik mijn eindexamencijfers terug kreeg. Maar mijn FEV1 was drie procent gestegen en mijn vriendje noemde me de blaaskampioen.
Vrijdag 20 januari
Net luisterde ik naar dat liedje van MTV’s Sweet Sixteen en moest ik opeens denken aan hoe anders mijn leven eruitzag toen ik zestien was. Elk jaar zou het een beetje slechter gaan. Dat is hoe het was afgesproken. Maar de minnen blijken plussen te zijn geworden en nu ik 29 ben snapt mijn hoofd de rekensom niet meer.
Zaterdag 21 januari
Vandaag was ik niet heel vrolijk, maar wel gelukkig. Ik heb uren gewandeld in de zon terwijl ik met mijn moeder belde. We hadden het over banen en baby’s. Van die toekomstdingen. Als ik mijn leven nu een cijfer zou moeten geven, zou dat best een hele puzzel worden. Maar misschien is het voor nu voldoende dat het goed voelt.
Steun mensen met taaislijmziekte
CF is nog altijd een ziekte die niet te genezen is. Om dit te veranderen, is nog veel onderzoek nodig. Wij zetten ons in voor een langer en beter leven met CF. Geef jij ook om taaislijmziekte?
Doneren »