Kwalitatief uitermate teleurstellend
21/08/2024
Door Jill Oosterbaan
De tweede opname van dit jaar was onvermijdelijk. Dat wist ik tijdens het schrijven van mijn vorige blog al. Waar we mee bezig waren was uitstel van executie. Er waren wat dingen die ik graag nog wilde doen, voordat ik werd opgenomen. Deze heb ik gelukkig nog gedaan, dankzij de oppeppers die ik thuis heb gekregen. We zijn naar de Efteling en Frozen de musical geweest, via Hart voor CF. Beiden waren echt fantastisch. Ook heb ik een crossles gereden met mijn paard Faya. Dat was allemaal erg pittig, maar ik ben zo blij dat ik het toch heb gedaan. Toen was het moment daar: de opname.
Na twee weken mocht ik eigenlijk met thuisbehandeling, maar een verkoudheid van Brian gooide roet in het eten en dus heb ik de kuur volledig in het ziekenhuis afgemaakt. Mijn longfunctie was nog steeds niet goed. Ik miste een halve liter inhoud, maar we wilden kijken of dat thuis verder zou herstellen. In september gaan wij naar Disneyland en voor die tijd kijken we dan nog even hoe het ervoor staat, zodat we indien nodig op tijd ingrijpen.
De dag na ontslag kreeg ik alweer een longbloeding. De grond zakte onder mijn voeten vandaan. Net één dag thuis en dan alweer een bloeding. Kwalitatief uitermate teleurstellend. De dagen erna bleef ik geregeld bloederig sputum houden. Ik nam contact op met het ziekenhuis en zij regelde een belafspraak.
Nu blijk ik sinds januari in iedere kweek een vervelende schimmel te hebben. Ik heb wel vaker schimmel in mijn longen, net als veel mensen met CF dat hebben. Maar dit is een andere stam, die veel problematischer is. Hier is niet eerder alarm op geslagen, omdat je drie positieve kweken moet hebben voordat ze er wat mee doen. Dit omdat ze hopen dat je lichaam het zelf klaart. Dat heeft mijn lichaam helaas niet gedaan en dat veroorzaakt nu waarschijnlijk de problemen die ik heb.
Het advies was opname, alweer. Ik ben net drie weken thuis.
Tijdens de opname gaan ze dan een CT-scan maken en afhankelijk van die uitslag eventueel mijn longen spoelen op de operatiekamer. Ook zou ik dan direct een antischimmelmiddel krijgen via het infuus. Als de kweken gunstig zijn, kan ik uiteindelijk over op pillen. Als dit niet zo is, blijf ik zes weken opgenomen. Dat red ik nu niet door Disney, dan kan ik niet gaan. De arts gaat kijken of op korte termijn poliklinisch een CT mogelijk is. Hier had de arts alleen een hard hoofd in, wegens de lange wachttijden. Ook moet ik een nieuwe kweek inleveren voor een gevoeligheidsbepaling. Dat is om te kijken of ik pillen kan krijgen of dat het echt via het infuus moet.
Dit was niet helemaal het telefoontje waar ik op had gerekend. Ik was en ben er flink van ontdaan. Deze week wordt contact met me opgenomen of de CT gaat lukken op korte termijn. Het is duimen dat dat lukt en dat de schimmel gevoelig is voor pillen. Al liet de arts doorschemeren dat hij in beide scenario’s niet zo veel vertrouwen heeft. Maar wie weet heb ik geluk.
Het is hier dus weer erg onrustig op het CF–gebied. Wat wel leuk is, is dat Brian en ik ons weer hebben ingeschreven voor Skate4AIR. Wij gaan dit keer beiden schaatsen. Brian kan nog niet schaatsen, maar gaat komend seizoen superhard oefenen, zodat we in februari gaan knallen in Zweden. Voor nu zijn we lekker aan het skeeleren. Ook dat is voor Brian nieuw, dus een goede oefening voor het schaatsen.
Februari klinkt nu heel ver weg, maar het is zo ver voor je er erg in hebt. Dus ik ben langzaam ook het sporten weer aan het oppakken, al kost dat nogal wat moeite. Ik heb nu een lesje crossfit gehad onder begeleiding van een fysiotherapeut en ik ga dit nu wekelijks doen. Denk dat ik daar veel aan heb.
Duimen jullie allemaal weer mee?
Hopelijk is mijn volgende blog wat positiever!