Just breathe!
21/09/2022
Door Daphne Roubos
Een tijdje geleden werd ik opgebeld door Alex van de NCFS. Hij vertelde mij dat op 22 augustus de CF Awareness Day zou plaatsvinden. Op deze dag werd er op de Floriade een boom geplant met het motto ‘Geef CF’ers meer lucht’. Aan mij was de vraag of ik samen met een andere CF’er (Luca Hahn) en Roué Verveer de boom wilde planten. Ook werd mij gevraagd of ik tijdens deze dag namens alle CF’ers wilde vertellen wat lucht voor ons betekent. Ik hoefde er niet lang over na te denken en vol enthousiasme zei ik ja!
De CF Awareness Day is een jaarlijkse dag die volledig in het teken staat van het creëren van aandacht voor taaislijmziekte. CF is een ernstige aandoening waarbij organen zoals de longen steeds slechter functioneren. Het is belangrijk om zoveel mogelijk mensen hiervan bewust te maken. Met dit Floriade-initiatief zorgden wij er dus voor dat mensen met taaislijmziekte letterlijk meer lucht krijgen. Vaak hebben CF’ers namelijk een tekort hieraan. Zoals ik in mijn praatje ook benoemde, staan wij geregeld met een benauwd en vermoeid gevoel op. Hierdoor is er dan nog amper energie om onze dagelijkse activiteiten te ondernemen. Laat staan extra dingen zoals: afspreken met vrienden, werken, sporten, etc.. Als ‘gezond’ persoon moet je jezelf maar eens voorstellen dat je de hele dag bij alles wat je onderneemt door een rietje moet ademen met je neus dicht. Geloof mij, dat is zwaar, maar helaas de realiteit van hoe CF’ers zich vaak voelen.
Vandaar het planten van de Anna Paulowna boom op de Floriade. Het stond symbool voor het geven van lucht, want bomen nemen van koolstofdioxide op en stoten zuurstof (lucht) uit. Maar waarom is er nou specifiek voor de Anna Paulowna boom gekozen? De reden is dat deze boom ontzettend veel zuurstof produceert. Verder is het de snelst groeiende boom van de Floriade en vangt de Anna Paulowna boom met zijn harige bladeren veel fijnstof af. Ik vond het erg bijzonder hierbij aanwezig te zijn op deze dag en namens alle mensen met CF wat te mogen vertellen.
Het tekort aan lucht voor mensen met CF is echter nog lang niet voorbij. Door de vele mutaties die de ziekte kent is een goed werkend medicijn helaas nog niet voor iedereen beschikbaar. Onderzoek naar taaislijmziekte blijft dan ook hard nodig om iedereen een toekomst te geven zoals ik nu heb. Gelukkig legt de NCFS continu druk op de overheid en andere instanties om goede medicatie voor iedereen beschikbaar te krijgen. Ik heb er dan ook vertrouwen in dat iedereen met CF uiteindelijk een toekomst krijgt.
Zelf woon ik in Almere en op tien minuten afstand van de Floriade. Tot 9 oktober kan je naar de Floriade toe, dus ik denk dat ik de boom nog wel een paar keer ga bezoeken met mijn familie. Wil jij nou ook een bezoekje brengen aan de Anna Paulowna boom? Hij staat op kavel 123, op alfabetische volgorde bij de P. Dat de boom maar net zo snel zuurstof mag afgeven als dat die groeit, and just breathe!
Zie ook het praatje van Daphne tijdens de CF Awareness Day op 22 augustus