Instagram versus reality
16/11/2022
Door Jill Oosterbaan
Op sociale media worden met regelmatig filmpjes gepost met de titel: Instagram versus reality. In deze filmpjes zie je hoe mooi dingen op sociale media gebracht worden, en daar tegenover hoe het in het echt gaat.
Ik maak me zelf ook schuldig aan dit fenomeen, maar dan op een iets andere manier. Op sociale media plaats ik voornamelijk de leuke dingen. Als ik opgenomen word dan deel ik dat wel. Maar verder plaats ik eigenlijk nooit wat over mijn ziek zijn. Dit maakt dat mensen vaak een vertekend beeld hebben van mij en van mijn kunnen. Want waarom kan ik bijvoorbeeld wel paardrijden of een dagje weg, maar niet werken? De meeste mensen hebben geen idee wat ik moet doen en laten voor de activiteiten die ik onderneem en hoe ontzettend veel moeite en doorzettingsvermogen dingen kosten. Dat staat niet op sociale media en dat zal ik ook niet snel met je bespreken.
Vorige week ging ik een dagje naar de Efteling. ’s Ochtends had ik voor vertrek een longbloeding. Netjes volgens afspraak mail ik het ziekenhuis om dit door te geven. En ga vervolgens gewoon naar de Efteling. Waar ik aan het einde van de dag leuke foto’s over post. Wat alleen niet te zien is op mijn foto’s is mijn rolstoel waar ik de hele dag in gezeten heb om het vol te kunnen houden. En hoe intens moe ik ondanks de rolstoel toch ben na zo’n dag. Waarom ik zo’n moeite heb met dat soort dingen laten zien weet ik eigenlijk niet. Misschien omdat ik geen medelijden wil of dat de aandacht op het negatieve komt te liggen.
Toch maak ik het voor mijzelf soms heel lastig hierdoor. Want hiermee schets ik het beeld dat er niks met mij aan de hand is als ik niet in het ziekenhuis lig. Voor de meeste mensen is het heel zwart wit. Als je thuis bent gaat het goed en als je in het ziekenhuis ligt dan gaat het niet goed. Maar zo simpel is het niet, helaas. Ik noem het altijd, sorry voor het taalgebruik, stabiel kut. Want dat is hoe ik het ervaar als ik thuis ben.
Ik denk dat ik een heel boek kan schrijven over alle opmerkingen die ik gehad heb die direct of indirect een relatie hebben met mijn CF. En dan heb ik het niet over een dun boekje, nee meer Dikke van Dale formaat. De meeste opmerkingen komen voort uit dat mensen überhaupt niet eens weten dat ik ziek ben. En soms weten mensen dat wel maar zijn ze of niet tactisch of ze begrijpen mijn situatie toch niet helemaal. Mijn reactie op dit soort opmerkingen is wisselend. Maar meestal ga ik er niet serieus op in, tenzij het op dat moment echt van belang is.
Zo kreeg ik pas te horen na een wedstrijd met mijn paard ‘dat ik nog jong was en dus maar aan mijn conditie moest gaan werken’ toen ik zwaar benauwd het parcours uit kwam. Ik heb vriendelijk gelachen en beloofd dat ik beter zou gaan trainen. Niemand heeft er wat aan als ik op zo’n wedstrijd uit ga leggen wat er aan de hand is. Ik kies wat dat betreft mijn ‘battles’. CF hebben is al genoeg strijd op zich, die hoef ik niet ook nog constant aan te gaan met mensen.
Inmiddels lig ik na nog een bloeding twee dagen na de Efteling weer in het ziekenhuis. Ben helaas maar een maand thuis geweest. Deze week ben ik jarig, dus ik baal extra. Een hotel in Valkenburg is ingeruild voor Hotel Haga. Gelukkig houd ik Valkenburg nog tegoed. Lijkt me toch een stuk leuker. 😉
Steun mensen met taaislijmziekte
CF is nog altijd een ziekte die niet te genezen is. Om dit te veranderen, is nog veel onderzoek nodig. Wij zetten ons in voor een langer en beter leven met CF. Geef jij ook om taaislijmziekte?
Doneren »