Impact
19/07/2023
Door Jill Oosterbaan
Dit is alweer mijn tiende blog, maar tot voor kort had ik de impact van mijn blogs nog niet door. Natuurlijk krijg ik er her en der wel wat reacties op. Zowel privé als op Facebook en Instagram. Maar de echte impact van mijn blogs had ik pas door na een gesprek met mijn CF team. We hadden een gesprek over mijn vorige blog, waarin zij niet zo goed uit de verf kwamen. Daar waren ze niet zo blij mee. Patiënten waren er bij hun over begonnen. Ze vertelde ook dat er, bijvoorbeeld naar aanleiding van mijn blog over het skydiven, mensen met vragen zijn gekomen. Blijkbaar doen mijn blogs toch wat stof opwaaien. Ik had nooit stilgestaan bij de impact van mijn blogs. Ik schrijf altijd vanuit mijn hart. Hoe en wat ik schrijf is mijn rauwe waarheid. Al laat ik vaak de hele nare details er al uit. Ik wil mensen niet de stuipen op het lijf jagen met mijn blogs. Maar ik wil wel eerlijk zijn over hoe CF ook kan zijn.
Ik ging me nu afvragen of ik wel goed bezig was zo. Of ik niet wat genuanceerder moest gaan schrijven. Hier heb ik met mijn blogbegeleider over gesproken en samen waren we het eens: nee dat hoeft niet. De ‘donkere’ kant van CF miste ik altijd in de blogs. Daarom heb ik me aangemeld om te gaan bloggen voor de NCFS. Wat ik mee maak is helaas ook gewoon nog steeds CF. Voor de meeste mensen gelukkig niet (meer). Maar er zijn nog steeds mensen, net zo als ik, waarvoor geen medicijnen zijn om de oorzaak van CF aan te pakken. Of waarvoor de huidige medicatie niet of niet voldoende werkt of waarvoor wel medicatie is die werkt, maar dat het niet wordt vergoed. En die mensen wil ik vertegenwoordigen. Zodat we met z’n allen nooit vergeten dat er voor deze mensen nog keihard moet worden gestreden. Dat we ons in moeten blijven zetten om geld op te halen voor onderzoek. Zodat we op een dag kunnen zeggen dat er een oplossing is voor iedereen. Tot die tijd kwakkel en blog ik lekker door.
Volgende week mag ik weer naar het Haga ziekenhuis. Ik mag me gaan melden voor opname. Ze gaan wat vaten dicht maken in mijn longen en me vol knallen met antibiotica. Hopelijk blijft de boel daarna weer een tijd rustig en kom ik psychisch ook wat bij. De angst voor bloedingen zit er flink in. Zelfs tijdens Coldplay, wat echt mega vet was, werd ik bang toen er een harde bass was. In mijn angst had ik bedacht dat de trillingen van de bass een bloeding konden veroorzaken. Onwijs ver gezocht natuurlijk. Alleen denk je op zo’n moment niet meer rationeel. Gelukkig bleven mijn longen rustig, nou ja op bloeding gebied dan haha. Verder heb ik onwijs genoten. Hopelijk slijt deze angst snel.
Ik hoop deze zomer héél veel leuke dingen te kunnen doen met vrienden, Brian en de hondjes.
We hebben in ieder geval genoeg leuks op de planning staan. Nu duimen dat mijn CF zich rustig houdt.
Fijne vakantie en/of zomer allemaal!