GO!
15/05/2024
Door Laura ten Doeschate
Een met rood geblokte dag in onze agenda. Iets waar we als ouders tot nu toe altijd samen naartoe gaan met Daan en waar ik iedere keer toch best zenuwachtig voor ben: het jaarlijkse, groot onderzoek. Een soort APK, waarbij je hoopt dat zo min mogelijk naar voren komt wat verbeterd of aangepakt moet worden en ook waar de ‘kosten’ in ieder geval beperkt blijven. Want soms lijkt het aan de buitenkant best in orde te zijn, maar zijn er toch dingen die naar boven komen die je liever op tijd ‘repareert’.
Steppend door het ziekenhuis weet onze zesjarige al een paar jaar precies waar hij moet zijn, om vervolgens lachend de poli Kinderthorax binnen te sjezen. Goedgemutst is hij. Want deze dag is voor Daan vaak lang, maar het bijna ‘all you can eat’ stuk spreekt onze jongen meer dan aan. In deze eerdere blog schreef ik al over de liefde voor eten van Daan.
In de ochtend al aankruisen wat je graag wilt eten met de lunch en je daar het eerste deel van de dag op verheugen. Tja, dat is niet verkeerd. We kunnen wel zeggen dat Daan het bijna als een feestdag ervaart!
De bekendheid die Daan heeft met de route in het ziekenhuis en de standaard dingen als de longfunctie en sputumkweek. Het is allemaal zo ‘gewoon’ voor hem. Alleen de gesprekken met alle disciplines op zo’n dag, dat vindt Daan allemaal maar lang duren.
En dan zie ik daar, bij de röntgen, een jongen – ik schat hem 16 jaar oud – schoorvoetend door de gang met zijn ouders waarvan de moeder mij vriendelijk en warm gedag knikt, terwijl haar zoon duidelijk niet blij is daar te zijn.
De terugblikken op alle groot–onderzoek–dagen die ik op mijn iPhone zie, maken plaats voor een door mij gevormd beeld over hoe het over een jaar of tien zal zijn. Het puberale zal onvermijdelijk komen en ik heb niet de illusie dat Daan een steppende, iedereen groetende jongen van 16 jaar zal zijn. Maar ik beeld me in hoe we er dan bij lopen met elkaar en ik wens dat we dan nog naast hem mogen lopen en hij niet gegeneerd is dat zijn ouders mee zijn.
Ik bedenk me zomaar dat de vaste, goedlachse man van de longfunctie Daan nog steeds vrolijk begroet en hem uitdaagt minimaal 100% te blazen. En ik hoop zo dat de ernst van de ziekte niet de overhand heeft genomen.
Dat Daan zo zorgeloos mogelijk door het leven gaat zoals hij nu doet, gepaard met al het abnormale wat voor hem en ons soms normaal lijkt, zoals: dit soort dagen en de dagelijkse therapieën. En als ik nóg hoger mag inzetten, want te groot dromen kan nooit, dan visualiseer ik dat we over tien jaar niet de regelmatige check-ups hebben en alleen nog maar bij de groot–onderzoek–dagen hoeven te komen. Dat we ons alleen maar druk maken over wat we gaan eten en drinken en we ons minder zorgen maken over hoe het in het lijf gaat. Want de medicatie die er is, doet geweldig werk!