Grenzen opzoeken
09/08/2023
Door Laura ten Doeschate
Vakantie! Jos en ik zijn er gek op. Sinds we elkaar kennen maken we al graag reizen met elkaar. Niet zo heel lang nadat we een stel werden, verhuisde ik alleen – omdat ik dat altijd al eens wilde doen – naar Shanghai om daar te werken en te wonen. Het idee was voor een jaartje en dat Jos op en neer zou vliegen. Maar een paar maanden na mijn vertrek kon ook Jos daarheen om te werken. Uiteindelijk zijn we na drie jaar terugverhuisd naar Nederland, met heel veel gave avonturen en een kind (Fien) rijker. Na veel mooie reizen waren we heel erg gecharmeerd geraakt van Azië. We namen ons voor om te blijven ontdekken. De komst van een kind hoefde dat absoluut niet in de weg te staan. We wilden haar juist meegeven hoe groot de wereld is.
Ik kan me het moment van de CF-diagnose van Daan nog goed voor de geest halen. Honderden dingen gingen door mijn hoofd. Ik zou van veel dingen afscheid moeten nemen, omdat ik dacht dat alles zou gaan om de gezondheid van Daan. Ik rouwde misschien wel een beetje om alles wat ik niet meer zou hebben, wat ik tot daarvoor wel had. Ik was bijvoorbeeld in de veronderstelling dat we niet meer konden reizen.
Inmiddels weet ik beter, maar de taaislijmziekte van Daan blijft een factor waar we rekening mee houden in de vakanties, die we graag met elkaar vieren. Want naast het vieren van vakantie, vieren wij ook heel graag het leven. We besluiten vooral zo vol te leven als we kunnen, want we beseffen ons – met vlagen – hoe kwetsbaar het leven kan zijn.
De eerste vakantie van Daan was toen hij drie maanden oud was. Zijn stoma was net opgeheven. Daan had een meconiumprop en werd kort na zijn geboorte geopereerd, waarna de diagnose CF snel werd gesteld. En we wilden nog weg voordat ik weer zou moeten beginnen met werken. Hoewel we ons niet druk maakten om medicatie inname zoals nu (alleen wat ‘korrels’ Creon bij de borstvoeding), zorgden we extra goed voor onze eigen hygiëne. We hadden een fijne eerste trip, waarbij Daan vooral vanuit de kinderwagen en vanuit onze armen kennismaakte met Spanje!
Een jaar later, toen Daan nog geen twee jaar oud was, reisden we naar Vietnam en Thailand. Voor ons een stuk ‘spannender’. Daan had inmiddels leren lopen en dus veel meer vrijheid. We reisden veel binnen dit land met het OV. De standaarden zijn daar behoorlijk anders dan we hier zijn gewend.
In een eerder blog schreef ik over mezelf als mevrouw Helderder. Daarop ging ik helemaal los en was ik te allen tijde ‘gewapend’ met hygiënedoekjes en dergelijke. Een vaste, eigen (schone!) slaapplek gaf rust. In de nachttrein, waar de kakkerlakken over onze kussens liepen, lag Daan heerlijk in zijn eigen tent te rusten!
Onze laatste vakantie was iets meer dan een week geleden, kamperen in Italië. Hoewel we een ‘just-in-case-antibioticakuur’ waren vergeten, hebben we nadat we onze casemanagers (beter bekend als één van de graag geziene CF-verpleegkundige) telefonisch hadden gesproken, er nog één gehaald. Al met al was het weer een fijne vakantie. De taaislijmziekte is ook op reis aanwezig, maar de eerdere overtuiging die ik zelf had over het moeten stoppen met reizen, blijkt voor ons zeker niet op te gaan!
Steun mensen met taaislijmziekte
CF is nog altijd een ziekte die niet te genezen is. Om dit te veranderen, is nog veel onderzoek nodig. Wij zetten ons in voor een langer en beter leven met CF. Geef jij ook om taaislijmziekte?
Doneren »