Gemengde gevoelens
02/08/2023
Door Daphne Roubos
Als je te horen krijgt dat je chronisch ziek bent is dat lastig. Helemaal als je jong bent, het niet voorkomt in de familie en het ziektebeeld instabiel is. Wat het nog lastiger maakt is alle verschillende meningen eromheen. Volgens sommigen is via rechts het juiste pad, maar anderen denken dat je linksom een beter leven kunt leven. Ik ben er, tot op de dag van vandaag, nog steeds niet achter en volg gewoon mijn gevoel. Het is ontzettend lastig om mijn gevoelens en de keuzes die daarop volgen op tafel te leggen. Vooral bij familie en belangrijke personen die dicht bij mij staan.
Vroeger, toen ik klein was, werden de keuzes door andere gemaakt, omdat ik te jong was om zelf dingen te beslissen. Inmiddels ben ik 20 en heb ik door de jaren heen meer vrijheid gekregen om mijn eigen keuzes te maken. Met betrekking tot mijn CF, maar ook andere keuzes die elk “gezond” persoon moet maken als ze volwassen worden. Sinds de middelbare school heb ik het er moeilijk mee. Rond die leeftijd wist ik pas wat mijn ziekte inhield en tegelijkertijd kom je dan in de puberteit. Je gaat jezelf ontwikkelen en je ouders geven je ook meer eigen verantwoordelijkheid. Erg lastig, want je hebt het nog nooit gedaan en wilt niemand teleurstellen.
Wat het dan nog lastiger maakt, is als je papa en mama allebei anders over de situatie denken. Dat heeft regelmatig voor spanning en ruzie gezorgd thuis.
Mijn vader wilde mij beschermen en goed houden, zodat ik zo lang mogelijk kon blijven leven. Mijn moeder daarentegen wilde dat ik ging leven, omdat het ziekenhuis ons geen garanties kon geven over hoelang ik zou leven. Van beide kanten begrijpelijk, maar voor mij de reden dat ik nooit mijn gevoelens op tafel durfde te leggen.
Wat is dan het juiste om te doen en weet je überhaupt wel of je de juiste beslissing hebt genomen. Je kan thuis rustig aandoen en zo gezond mogelijk blijven. Alleen van plezier maken en leuke dingen doen hou je een gezonde mind en kun je de lichamelijke gezondheidsklachten beter accepteren. Omgekeerd kan je van alleen maar thuiszitten een verminderde weerstand krijgen, maar te veel vragen van je lichaam is ook niet goed. Het is bijna onmogelijk. Je wilt jouw gevoelens delen, maar ook geen kant kiezen. Dat zijn dan je ouders waarmee je moet dealen en dan heb je het niet eens over vrienden en familie, die ook allemaal een mening hebben.
Toch doe ik het steeds beter, maar het blijft een leerpunt. Ik wil andere niet tot last zijn met mijn gevoel, omdat ik dan het idee heb dat ik ze nog meer belemmer dan ik al doe, vanwege mijn ziekte. Het opkroppen van gevoel is niet goed, want dat lijdt weer tot onzekerheid en twijfels.
Met deze balans vinden ben ik nog bezig, maar ik blijf vertrouwen op mijn eigen gevoel en kunnen. Ik ben iedereen wel heel dankbaar voor zijn/haar mening, want dat maakt mij tot de persoon die ik nu ben. Uiteindelijk is het mijn gevoel en zijn het mijn beslissingen en dat moeten anderen maar accepteren. Ik durf te wedden dat zij ook geen zin hebben in bemoeienissen.
Steun mensen met taaislijmziekte
CF is nog altijd een ziekte die niet te genezen is. Om dit te veranderen, is nog veel onderzoek nodig. Wij zetten ons in voor een langer en beter leven met CF. Geef jij ook om taaislijmziekte?
Doneren »