Geluk in mijn ongeluk
05/02/2025
Door Fulco van IJsselsteyn
Nu de winter bijna voorbij is, is het normaal gesproken tijd voor mijn lichaam om weer een beetje tot rust te komen. Dit jaar is dat even anders... We zitten middenin een verbouwing en daar komt veel stof vrij. Daarom ben ik nog steeds benauwder dan anders in deze periode.
Dit zorgt ervoor dat ik terug ga kijken naar hoe dit vroeger was. Zo was ik eigenlijk altijd ziek vanaf november. Althans: ik kon de klok erop gelijkzetten dat ik vanaf november tot begin februari ziek was.
Vaak ging dit gepaard met een kuur van minimaal drie weken. Het was zelfs zo dat ik tot ongeveer groep zes volledig opgenomen moest worden. Wanneer het kantelpunt kwam van thuisbehandeling – als ik een longontsteking had – weet ik niet precies. Dit komt misschien wel doordat ik nu niet beter weet dan dat dit thuis kon.
Ook kijk ik, als het wat minder met me gaat, terug op dingen die ik niet meer kan, of door elexacaftor/ tezacaftor/ivacaftor (Kaftrio) juist weer wel doe. Vaak kom ik dan tot de conclusie dat ik eigenlijk alles kan wat ik wil. Ik doe theater (twee keer per week), ik wandel wanneer het weer het toelaat. En als het kan, fiets ik hele stukken.
Tegelijkertijd denk ik altijd aan een ‘voor‘ en ‘na‘ periode. Want zo zie ik mijn start met elexacaftor/ tezacaftor/ ivacaftor (Kaftrio) echt wel, wetende dat ik alles qua behandelingen al had geprobeerd. Vlak voordat ik het middel mocht gebruiken, ging het slecht. Toen maakte ik voor het eerst bewust mee dat ik dingen niet meer kon. Maar, eigenwijs als ik ben, deed ik sommige dingen gewoon toch. Ik weet bijvoorbeeld nog dat op de kinderafdeling bewondering werd uitgesproken over hoeveel ik deed in een week. Toen had ik immers een slechte conditie en ook een onwijs lage longfunctie.
Nog steeds als ik vertel hoeveel stappen ik op een (goeie) dag zet, zijn de artsen verbaasd dat ik dit allemaal kan. Daarom ben ik ook van mening dat ik soms geluk heb in mijn ongeluk. Ik kreeg met twee maanden de diagnose CF, losstaand is dat niet zo bijzonder. Maar omdat mijn eerste levensjaar zo slecht was, weet ik niet beter dan dat ik leef met een lage longfunctie. Daarom ben ik ook gewend om te leven met een slechte conditie en het feit dat ik snel benauwd ben.
Ten tijde van het onderzoek naar lumacaftor/ivacaftor (Orkambi), had ik ook mazzel. Ik moest destijds voor de screening een longfunctietest blazen. Omdat deze net te laag was, mocht ik eigenlijk niet meedoen met het onderzoek.
Toch heb ik uiteindelijk meegedaan omdat mijn lengte een paar centimeter kleiner werd gemaakt in de computer. En tot slot: in 2019 mocht ik eerder beginnen met elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor (Kaftrio) omdat mijn gezondheid – en het klinkt gek – slecht genoeg was.
Wat nou als ik in mijn eerste levensjaar niet zoveel schade had opgelopen? Had ik dan nu meer last gehad? Of erger nog: als ik in 2015 niet een paar centimeter was ‘verkleind‘, was ik er dan nog wel geweest? Al met al heb ik dus (gelukkig maar) mazzel met alle (on)gelukkigheden in mijn leven.