• Doneren »
  • 0
  • 035-6479257
  • info@ncfs.nl
  • Doneren
  • Webshop
Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting
  • 0
  • Doneren »
  • Over CF
    • Taaislijmziekte: de basis
    • Levensverwachting
    • Een baby met taaislijmziekte
    • Taaislijmziekte: de diagnose
    • Taaislijmziekte: symptomen
    • CFTR-modulatoren
    • Overige behandeling
    • Nog geen CFTR-modulator?
    • Webinars over CF
    • Artikelen over CF
  • Leven met CF
    • Belangenbehartiging
    • Blogs over CF
    • Coaching
    • Geldzaken en verzekeringen
    • Hygiëne – Infectiepreventie
    • Interviews
    • Kinderwens
    • Lotgenotencontact
    • Opvang, school en opleiding
    • Puberteit
    • Studiekeuze, loopbaan en werk
    • Vakantie
  • Help mee
    • Geld doneren
    • Kom in actie
    • Luiaards verkopen of zelf kopen
    • Dam tot Damloop 2025
  • Onderzoek
    • Actueel
    • CF Registratie
    • Dutch CF Registry
    • Resultaten
    • Subsidies
    • Symposia
    • Nederlands CF Trial Consortium
    • Dutch CF Trial Consortium
  • Over de NCFS
    • Agenda
    • Contact
    • FAQ
    • Onze mensen
    • Beleidsplan en jaarverslag
    • Keurmerken en richtlijnen
    • Onze geschiedenis
    • Denk mee met de NCFS
    • Onze publicaties
    • Bekijk onze vacatures
    • Waar we voor staan
    • Wat we doen
    • Webshop
  • Kinderen
    • Over taaislijmziekte
    • Wat kun je doen aan taaislijmziekte?
    • Het ziekenhuis
    • De dokters
    • Uitleg voor jouw klas
  • Over CF
    • Taaislijmziekte: de basis
    • Levensverwachting
    • Een baby met taaislijmziekte
    • Taaislijmziekte: de diagnose
    • Taaislijmziekte: symptomen
    • CFTR-modulatoren
    • Overige behandeling
    • Nog geen CFTR-modulator?
    • Webinars over CF
    • Artikelen over CF
  • Leven met CF
    • Belangenbehartiging
    • Blogs over CF
    • Coaching
    • Geldzaken en verzekeringen
    • Hygiëne – Infectiepreventie
    • Interviews
    • Kinderwens
    • Lotgenotencontact
    • Opvang, school en opleiding
    • Puberteit
    • Studiekeuze, loopbaan en werk
    • Vakantie
  • Help mee
    • Geld doneren
    • Kom in actie
    • Luiaards verkopen of zelf kopen
    • Dam tot Damloop 2025
  • Onderzoek
    • Actueel
    • CF Registratie
    • Dutch CF Registry
    • Resultaten
    • Subsidies
    • Symposia
    • Nederlands CF Trial Consortium
    • Dutch CF Trial Consortium
  • Over de NCFS
    • Agenda
    • Contact
    • FAQ
    • Onze mensen
    • Beleidsplan en jaarverslag
    • Keurmerken en richtlijnen
    • Onze geschiedenis
    • Denk mee met de NCFS
    • Onze publicaties
    • Bekijk onze vacatures
    • Waar we voor staan
    • Wat we doen
    • Webshop
  • Kinderen
    • Over taaislijmziekte
    • Wat kun je doen aan taaislijmziekte?
    • Het ziekenhuis
    • De dokters
    • Uitleg voor jouw klas

Home › Blog › Geen grote, roze wolk

Geen grote, roze wolk

09/10/2024

Door Laura ten Doeschate

Mijn man Jos en ik hebben altijd de wens gehad voor een groot, warm en liefdevol gezin. Na de geboorte van Daan wisten we dat we nog graag een derde kind wilden krijgen als dat ons was gegund. Maar het ‘romantische’ was er voor ons niet meer bij, we brachten onze avonden door met folders en informatiebijeenkomsten.

Geen grote roze wolk - Foto 2 - Blog 14 Laura

Uiteindelijk namen we het besluit om te proberen op de niet-natuurlijke manier in verwachting te raken. Een beslissing die we snel maakten, maar die gedurende het traject een hoop bij ons losmaakte. 

Op de fertiliteitsafdeling bekeek ik de posters en folders waar het gaat om het hebben van een kinderwens voor mensen waarbij het niet lukt, maar die het zó graag willen. Bij ons was het al twee keer wel gelukt, waar het bij zovelen helemaal nooit gaat lukken. En ik zat daar nu, met twee kinderen thuis en een man met ‘gezond’ zaad, maar die met mij samen ‘ongezonde’ kinderen kan maken. En dus vonden wij het een logische keuze om deze weg te bewandelen, want dan konden we het krijgen van een gezond, derde kind hopelijk verwezenlijken.

Het voelde even niet fijn, als manipulatie, wat het ook was. Je vinkt op het intakeformulier je wensen aan, wat je allemaal wel wilt weten en waar je akkoord mee gaat. Maar ik vond het ook tegenstrijdig. Want zei ik nu eigenlijk dat ik, als ik had geweten dat Daan geboren was met CF, ik dat niet had laten gebeuren?

Met ICSI – een vruchtbaarheidsbehandeling – is het namelijk zo dat ze de meest gezonde, niet aangedane embryo’s uitkiezen en daarvan plaatsen de artsen er één terug. Als je dat zelf zo aangeeft, kan het zo zijn dat het embryo wel drager is van het CFTR–gen, maar het embryo niet aangedaan is door de ziekte. De artsen kozen naar aanleiding van onze wensen het embryo dat de meeste kans van slagen had bij terugplaatsing.

Geen grote roze wolk - Foto 1 - Blog 14 Laura

Wij hadden het geluk dat er een embryo was voor terugplaatsing. Alles met een heel proces vooraf: van prikinstructies, echo’s, dagelijks hormonen spuiten, enzovoorts. Dat embryo werd Boris: het broertje van Fien en Daan. Degene die geregeld vraagt wanneer hij CF krijgt en hij moet vernevelen. We leggen hem uit dat hij nooit CF krijgt, maar vertellen hem later wel over de kleine kans die hij heeft om – samen met een vrouw – later een kind te krijgen met CF. De ziekte die we eigenlijk niemand gunnen. Hij is namelijk drager van het gen, dat weten we. Voor Fien weten we dat niet, dat mag ze – als ze dat wil – zelf laten onderzoeken als ze 18 jaar is. 

Geen grote roze wolk - Foto 3 - Blog 14 Laura

Mezelf terugziend in die wachtkamer op de fertiliteitsafdeling waar die vreselijke vraag mij passeerde en waarvoor ik me schaam dat die in me opkwam… Of ik – als ik had geweten dat CF ons leven in zou komen – Daan niet geboren had laten worden, dan durf ik wel te zeggen dat ik Daan absoluut wel had laten komen.

Maar het feit dat we bewust hebben gekozen voor ICSI is omdat we het onze kinderen toewensen gezond, geliefd en gelukkig oud te worden. En dat Daan nu 1-0 achterstaat door de ziekte waarmee hij dagelijks dealt, geeft mij nog meer de drijfveer om door te gaan met te doen wat we doen tot CF genezen is. Erover vertellen, aandacht schenken, geld inzamelen voor onderzoek... 

 

En de manipulatie die we nu hebben uitgevoerd en Boris misschien wel een 1-0 voorsprong heeft gegeven, geeft geen garantie voor een gezond, geliefd en een gelukkig leven. Maar: we hebben hem in ieder geval niet laten starten met een achterstand, die hebben we proberen te voorkomen. 

  • Vorige blog: Daan, scheetje! »
Bekijk alle blogberichten »

Meer blogs

  • Ik ga op vakantie en smokkel mee…
  • Verpleegkundigen: superhelden undercover
  • Luleå 2025
  • Bloemetjes in het gras
  • Geluk in mijn ongeluk
  • Hoop
  • Echtemensencontacten

Steun mensen met taaislijmziekte

CF is nog altijd een ziekte die niet te genezen is. Om dit te veranderen, is nog veel onderzoek nodig. Wij zetten ons in voor een langer en beter leven met CF. Geef jij ook om taaislijmziekte?

Doneren »

Hoe kunnen wij je helpen?

  • Ik heb/mijn kind heeft CF
  • Ik wil helpen
  • Ik wil meer weten over CF
  • Ik heb een vraag

Meer NCFS

  • Agenda
  • Contact
  • Over de NCFS
  • Pers
  • Vacatures
  • Veelgestelde vragen

Help mee

  • Doneer
  • Organiseer een actie
  • Word collectant

Volg ons op social media

  • Facebook
  • Twitter
  • Linkedin
  • Instagram
  • Youtube
  • Spotify
Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting
  • Privacybeleid
  • Cookies
  • Contact