Geen grote, roze wolk
09/10/2024
Door Laura ten Doeschate
Mijn man Jos en ik hebben altijd de wens gehad voor een groot, warm en liefdevol gezin. Na de geboorte van Daan wisten we dat we nog graag een derde kind wilden krijgen als dat ons was gegund. Maar het ‘romantische’ was er voor ons niet meer bij, we brachten onze avonden door met folders en informatiebijeenkomsten.
Uiteindelijk namen we het besluit om te proberen op de niet-natuurlijke manier in verwachting te raken. Een beslissing die we snel maakten, maar die gedurende het traject een hoop bij ons losmaakte.
Op de fertiliteitsafdeling bekeek ik de posters en folders waar het gaat om het hebben van een kinderwens voor mensen waarbij het niet lukt, maar die het zó graag willen. Bij ons was het al twee keer wel gelukt, waar het bij zovelen helemaal nooit gaat lukken. En ik zat daar nu, met twee kinderen thuis en een man met ‘gezond’ zaad, maar die met mij samen ‘ongezonde’ kinderen kan maken. En dus vonden wij het een logische keuze om deze weg te bewandelen, want dan konden we het krijgen van een gezond, derde kind hopelijk verwezenlijken.
Het voelde even niet fijn, als manipulatie, wat het ook was. Je vinkt op het intakeformulier je wensen aan, wat je allemaal wel wilt weten en waar je akkoord mee gaat. Maar ik vond het ook tegenstrijdig. Want zei ik nu eigenlijk dat ik, als ik had geweten dat Daan geboren was met CF, ik dat niet had laten gebeuren?
Met ICSI – een vruchtbaarheidsbehandeling – is het namelijk zo dat ze de meest gezonde, niet aangedane embryo’s uitkiezen en daarvan plaatsen de artsen er één terug. Als je dat zelf zo aangeeft, kan het zo zijn dat het embryo wel drager is van het CFTR–gen, maar het embryo niet aangedaan is door de ziekte. De artsen kozen naar aanleiding van onze wensen het embryo dat de meeste kans van slagen had bij terugplaatsing.
Wij hadden het geluk dat er een embryo was voor terugplaatsing. Alles met een heel proces vooraf: van prikinstructies, echo’s, dagelijks hormonen spuiten, enzovoorts. Dat embryo werd Boris: het broertje van Fien en Daan. Degene die geregeld vraagt wanneer hij CF krijgt en hij moet vernevelen. We leggen hem uit dat hij nooit CF krijgt, maar vertellen hem later wel over de kleine kans die hij heeft om – samen met een vrouw – later een kind te krijgen met CF. De ziekte die we eigenlijk niemand gunnen. Hij is namelijk drager van het gen, dat weten we. Voor Fien weten we dat niet, dat mag ze – als ze dat wil – zelf laten onderzoeken als ze 18 jaar is.
Mezelf terugziend in die wachtkamer op de fertiliteitsafdeling waar die vreselijke vraag mij passeerde en waarvoor ik me schaam dat die in me opkwam… Of ik – als ik had geweten dat CF ons leven in zou komen – Daan niet geboren had laten worden, dan durf ik wel te zeggen dat ik Daan absoluut wel had laten komen.
Maar het feit dat we bewust hebben gekozen voor ICSI is omdat we het onze kinderen toewensen gezond, geliefd en gelukkig oud te worden. En dat Daan nu 1-0 achterstaat door de ziekte waarmee hij dagelijks dealt, geeft mij nog meer de drijfveer om door te gaan met te doen wat we doen tot CF genezen is. Erover vertellen, aandacht schenken, geld inzamelen voor onderzoek...
En de manipulatie die we nu hebben uitgevoerd en Boris misschien wel een 1-0 voorsprong heeft gegeven, geeft geen garantie voor een gezond, geliefd en een gelukkig leven. Maar: we hebben hem in ieder geval niet laten starten met een achterstand, die hebben we proberen te voorkomen.
Steun mensen met taaislijmziekte
CF is nog altijd een ziekte die niet te genezen is. Om dit te veranderen, is nog veel onderzoek nodig. Wij zetten ons in voor een langer en beter leven met CF. Geef jij ook om taaislijmziekte?
Doneren »