Familie thuis, maar ik niet
21/01/2026
Door Fulco van IJsselsteyn
In de afgelopen blogs heb ik het veel gehad over mijn ervaringen als CF’er. Alleen was dit vaak geschreven vanuit wat ik zelf heb meegemaakt. In deze blog wil ik het hebben over wat mijn familie voor mij betekent in het hebben van CF.
Om te beginnen heb ik twee zussen en woon ik samen met mijn ouders en één van mijn zussen. Ik heb – zoals ik al eerder heb verteld – de mazzel dat ik twee ouders heb die beiden een rijke achtergrond hebben in de zorg. Zo hebben ze namelijk allebei de opleiding tot ziekenverzorgende gedaan. Dit heeft ervoor gezorgd dat ik op jonge leeftijd al minder vaak in het ziekenhuis belandde wanneer ik een infuusbehandeling moest ondergaan.
Helaas was een opname toch vaak nodig, omdat het dan heel slecht met mij ging. Daarom was thuis behandelen simpelweg geen optie. Als ik weer eens opgenomen moest worden, stond niet alleen mijn leven op z’n kop, maar ook het leven van de rest van ons gezin. Ik lag dan vaak drie tot vier weken aaneengesloten in het ziekenhuis. In deze tijd week mijn moeder nagenoeg nooit van mijn zijde. Dit heeft ervoor gezorgd dat ik een nog hechtere band met mijn moeder heb.
Als ik vier weken in het ziekenhuis lag, betekende dit dat ook de moeder van mijn zussen vier weken niet thuis sliep. We aten in deze periodes vaak wel met elkaar in het ziekenhuis.
De foto’s komen uit het archief van Fulco en zijn daarom van iets lagere kwaliteit.
De zussen van Fulco op bezoek in het ziekenhuis.
Niet alleen omdat ik het eten van het ziekenhuis simpelweg niet te vreten vond, maar vooral omdat dit de momentjes waren waarop we als gezin even compleet waren.
Ik kan me de momenten nog goed voor de geest halen dat mijn vader en zussen na het eten weer naar huis moesten. Deze momenten waren vaak heel emotioneel en zorgden bij ons allemaal voor de nodige tranen. Op jonge leeftijd heb je dit soort dingen vaak niet door, zeker niet als het slecht met je gaat. Toch denk ik nog weleens aan die momenten terug en dan raakt het me.
Hoe het precies voor hen heeft gevoeld, weet ik natuurlijk niet. Toch heb ik wel ontzettend veel bewondering voor hoe iedereen zich (buiten mijzelf) door dit soort maffe tijden heen heeft geslagen.
Gelukkig hoef ik tegenwoordig niet meer opgenomen te worden en ben ik anders oud genoeg om alleen in het ziekenhuis te blijven.
Dus de tijd van tranen is voorbij, maar wordt nooit vergeten. Het heeft ons als gezin misschien wel sterker gemaakt dan wanneer dit niet was gebeurd. Want buiten dat ik – zoals het hoort – geregeld ruzie heb met mijn zussen, houd ik veel van ze en denk ik dat we een heel hecht gezin zijn.