Eén wens
17/12/2024
Door Laura ten Doeschate
Als je gezond bent, heb je duizend wensen. Als je ziek bent, heb je er maar één.
De feestdagen zijn altijd een tijd van verlanglijstjes en cadeaus. Kinderen knippen speelgoedboeken in stukken, dromen van de nieuwste lego-sets en roepen hun wensen naar buiten na het zetten van hun schoen. Maar voor ons, voor mijn zoon Daan, is er één wens die boven alle anderen uitsteekt.
Elke dag zie ik Daan aan de bar van ons kookeiland zitten, vernevelend. Het is een routine geworden, net als het innemen van zijn pillen. Maar waar hij zonder problemen zijn medicijnen slikt, wordt het vernevelen steeds meer als een last ervaren. Hij zegt dat het vooral irritant is omdat hij dan niets anders kan doen, maar ik zie de vermoeidheid in zijn ogen. Toen hij laatst zijn vernevelapparaat opruimde en zei dat hij wilde dat dat stomme ding weg mocht, brak mijn hart.
Daan vraagt de meest geweldige lego-sets aan Sinterklaas en straalt als hij zijn cadeaus uitpakt op pakjesavond. Maar wat zou ik hem graag het cadeau geven dat hij echt wil: een leven zonder vernevelen, zonder de constante strijd tegen taaislijmziekte.
In december kijk ik graag terug op het afgelopen jaar en ben ik dankbaar voor hoe het met Daan gaat. Maar ik besef ook dat dit niet voor iedereen met deze ziekte geldt. Op Instagram zag ik dat iemand anders met CF Kerst in het ziekenhuis zal doorbrengen. Diegene heeft kerstverlichting opgehangen om het wat draaglijker te maken, maar het blijft een harde realiteit.
Op zulke momenten voel ik de noodzaak om te blijven vertellen over cystic fibrosis. Het is mijn missie, en die van vele anderen, om genezing te vinden. Voor 2025 wens ik weinig in hoeveelheden, maar groots in inhoud: een zo gezond mogelijk jaar voor iedereen en een stap dichter bij genezing. Laten we samen strijden voor een toekomst zonder taaislijmziekte. Elke bijdrage, hoe klein ook, brengt ons een stap dichter bij genezing.
Fijne feestdagen en laten we hopen op een toekomst waarin taaislijmziekte niet meer bestaat.