Een vak apart
12/10/2022
Door Jill Oosterbaan
Opnames zijn nooit leuk en wennen ook nooit. In tegenstelling tot wat veel mensen lijken te denken. In het begin zijn mensen altijd erg geïnteresseerd. Ze sturen kaartjes en komen langs. Maar als ze door hebben dat je er wel heel vaak ligt dan gaan ze het zien als normaal. En dan hoor en zie je heel veel mensen niet meer. Opnames zijn misschien een groot onderdeel van mijn leven, maar dat maakt niet dat het dan ineens niet meer moeilijk is. Wekenlang weg zijn van huis, van je eigen leventje, van je geliefde, je huisdieren. Opgesloten in een klein kamertje, overgeleverd aan de grillen van het ziekenhuisleven. Iedere keer weer de onzekerheid of de behandeling aan gaat slaan. Het went écht niet. Ook al hoort het er helaas bij.
Iedere keer zie ik er weer tegenop. Ik ben kampioen uitstellen. Gelukkig heb ik een heel fijn team dat altijd de menselijke kant blijft zien. Niet alles bekijken met de medische pet. Ze doen zo hun best voor mij om het mij zo comfortabel mogelijk te maken zodat ik het zo lang mogelijk vol kan houden thuis. En daar ben ik ontzettend dankbaar voor. Alleen de opnames zijn uiteindelijk altijd onvermijdelijk. Hoe hard we ook allemaal ons best doen.
De afgelopen jaren, maar zeker het laatste jaar, is er heel veel veranderd op de afdeling. Dat vind ik heel jammer. We hadden altijd een heel vast team van verpleegkundigen. Hiervan is vrijwel niemand meer over. Door de ‘oude garde’, zoals wij de verpleegkundigen uit het vroegere vaste team noemen, worden de CF’ers heel erg gemist. Ik ben denk ik nog nooit zo warm welkom geheten als bij deze opname. Want: eindelijk weer een CF’er! Ik mis de oude garde ook, maar denk dat de mensen die nu (bijna) geen opnames meer hebben ze totaal niet missen, haha.
Er zijn nu een hoop verpleegkundigen zonder CF-ervaring. Want CF’ers liggen er bijna niet meer door de grote doorbraak begin dit jaar. CF’ers zijn toch echt een vak apart om mee samen te werken. Ja, om mee samen te werken, want het gaat echt om een samenwerking. We laten ons niet vertellen wat we moeten doen. We weten wat we willen, en wat we nodig hebben. Meestal liggen (hopelijk lagen in jullie geval) we er lang en komen (of dus kwamen) regelmatig terug. Dan bouw je een band op met de verpleging. Dat hebben zij met andere patiënten veel minder. Sommige verpleegkundigen weten meer over mij dan mijn vrienden en familie, en dat geldt andersom ook. Dat maakt de opnames ook veel fijner. Wederzijds respect en vertrouwen. De verpleegkundigen kunnen echt je dag maken of breken, want je moet het toch de hele dag met ze doen. Die ‘macht’ hebben ze zelf volgens mij vaak niet eens door.
Gelukkig mag ik ook veel met verlof als ik opgenomen ben. En soms word ik gewoon stiekem even ontvoerd, haha. Dat is voor het mentale aspect heel fijn. Al ga ik liever niet naar huis, want dan weer terug naar het ziekenhuis moeten valt me erg zwaar. Maar naar het strand met de honden of ergens wat eten helpt echt om het vol te houden. Eigenlijk een soort kort opladen om weer door te kunnen. En je hebt wat om naar uit te kijken. Ook heb ik eigenlijk iedere dag bezoek. Brian (mijn vriend) komt bijna iedere dag en anders komt er een vriendin of mijn ouders.
Zo proberen we er met elkaar altijd het beste van te maken. Maar ik hoop natuurlijk dat ik uiteindelijk ook geen gebruik meer hoef te maken van hotel Haga. Want er zijn wel leukere hotels om te boeken.
Steun mensen met taaislijmziekte
CF is nog altijd een ziekte die niet te genezen is. Om dit te veranderen, is nog veel onderzoek nodig. Wij zetten ons in voor een langer en beter leven met CF. Geef jij ook om taaislijmziekte?
Doneren »