Echtemensencontacten
07/01/2025
Door Arian Visser
Het voelde niet pluis op mijn achterhoofd en de kapper riep woensdag uit hoe rood mijn huid daar was. Ik had bovendien last van een vreemde kramp in mijn nek, maar dat weet ik aan het urenlange staren naar mijn beeldscherm de afgelopen dagen. Ik legde de laatste hand aan een nieuwe website voor een naburig hospice. Zaterdagmorgen stond ik echter op met koorts. Mijn hoofdhuid voelde branderig en zat vol open wondjes. Allemaal aan de linkerkant. Daarop ging me een lichtje op.
Ik belde de huisartsenpost. Na een korte triage, die ik doelmatig voorzag van de toverwoorden immuungecompromitteerd en koorts, kreeg ik meteen een spoedafspraak. Een kwartier later meldde ik me bij locatie Zeist. Daar werd vlot de diagnose gesteld.
Pokkenvirus
Eerlijk is eerlijk, de aandoening gordelroos kwam op mij nooit erg sexy over. Iets met oude mensen en vieze schilfers. Nu ik zelf ineens de pineut was, verdiepte ik me er eens in. Het gaat om de reactivatie van het waterpokkenvirus. Het schuilt decennialang in een zenuwknoop en grijpt zijn kans zodra de natuurlijke weerstand wat afneemt, doorgaans bij mensen boven de zestig jaar. Er ontstaan blaasjes en de zenuwen raken beschadigd, wat soms leidt tot vervelende zenuwpijn.
Met een virusremmer en een neuropatische pijnstiller op zak kwam ik in de dagen die volgden in een opmerkelijke staat van contemplatie terecht. Mijn websiteklus was af, de gordelroos raakte onder controle en de kerstvakantie begon. Dochter en vrouw drentelden gezellig door het huis en tijdens de vreemde twilightzone tussen Kerst en oud en nieuw en met mijn naderende 57e verjaardag in zicht, keek ik terug op het afgelopen jaar.
Zeven zonden, zeven deugden
Met wat goede wil, veel fantasie en een flink glas bier zie ik in mijn leven met CF een terugkerende cyclus van ongeveer zeven jaar. Op mijn zevende trapte de CF-party af met een eerste longontsteking en lange ziekenhuisopname. Ik was veertien jaar toen ik in een CF-centrum terecht kwam, waar ik vervolgens zeven jaar lang werd ondergedompeld in een schier onafgebroken reeks ziekenhuisopnames tot wel zeven keer per jaar. Vanaf mijn 21e brak een opmerkelijk stabiele periode aan en stapte ik eindelijk mijn ziekenhuisbed uit. Ik verliet het ouderlijk huis, kreeg mijn eerste relaties en werd actief binnen de NCFS. Zeven dagen na mijn 28e verjaardag verloor ik mijn toenmalige partner aan CF, na precies zeven weken op de intensive care. Mijn leven kabbelde wat voort tot rond mijn 35e ineens een vlindertje binnenvloog. Ze reanimeerde mijn ingedutte bestaan en flapperde mee de wachtlijst op. De longtransplantatie overleefde ik ternauwernood, maar na exact zeven weken kwam ik thuis en begon een onbelemmerde periode inclusief huisje, boompje, baby. Dochter en moedervlinder fleuren mijn leven tot op de dag van vandaag op. En zo kan ik nog wel zeven alinea’s mythisch door fantaseren.
Arian zevenmaal na zeven jaar
Ik schrijf dit nog net op mijn 56e. Het afgelopen jaar sloot ik een aantal dingen af. Ik nam afscheid van boezemvriendinnetje Kim, sloot mijn werkende leven af en in het najaar eindigde een reeks EMDR-sessies met mooi resultaat. In de jacht op huidkanker sneden en smeerden we drie huidplekjes weg. Ik tikte het achtste coronavaccin binnen en deed mee aan vier medische studies. Drie receptgeneesmiddelen verdwenen pardoes van de markt. Al met al een rustig jaar.
Voornemens
Aan de vooravond van 21 jaar donorlongen verheug ik me op komend jaar! Ik heb een studie op het oog, startte met desktoppublishing en verdiep me in artificiële intelligentie. Het lijkt me leuk binnenkort mijn dronebewijs te halen. Maar het belangrijkste is wel mijn nieuwe vrijwilligersjob bij het hospice. Ik ontmoet veel nieuwe mensen en weet hoe belangrijk die echtemensencontacten voor me zijn.
Ik wil meer en regelmatiger water drinken en kocht daarvoor zelfs een timer, want van mijn dorstgevoel moet ik het van jongs af aan niet hebben. Het zal niet voorkomen dat nieuwe fysieke verrassingen zullen opduiken in het leven van deze CF-mens met tien comorbiditeiten, honderd medicijnen en duizend microben om zich heen. Maar goed, het levert inspiratie op voor dit blog en mijn overwinning van het waterpokkenvirus geeft moed. Desalniettemin haal ik zo snel mogelijk alsnog het relatief nieuwe gordelroosvaccin. De beschadigde zenuwuiteinden zorgen intussen nog best voor verwarring trouwens. Steeds wanneer ik jeuk heb en even lekker op mijn kop krab, krijg ik vervolgens een flinke pijnscheut te verduren van, hoe bijzonder, precies zeven seconden…
Ik wens je een gezond nieuw jaar!
Steun mensen met taaislijmziekte
CF is nog altijd een ziekte die niet te genezen is. Om dit te veranderen, is nog veel onderzoek nodig. Wij zetten ons in voor een langer en beter leven met CF. Geef jij ook om taaislijmziekte?
Doneren »