Don’t judge me
04/05/2022
Door Daphne Roubos
Hoi mijn naam is Daphne Roubos, ik ben 19 jaar oud en ik heb een chronische ziekte genaamd CF. Zo stel ik mij nooit voor bij nieuwe mensen die in mijn leven komen. De vooroordelen bij een chronische ziekte zijn er nou eenmaal en daar wil ik niet meteen mee geconfronteerd worden. Wanneer ik dan wel aangeef dat ik niet helemaal gezond ben, dat perfecte moment zoek ik nog steeds. Toch denk ik ook dat zo’n moment niet bestaat, maar mocht iemand tips hebben hoor ik dat graag.
Ondanks dat ik mijzelf totaal niet anders vind en je ook niet ziet dat ik ziek ben, werd ik en word ik nog steeds er wel vaak op afgerekend. Het lijkt wel of mensen je apart vinden als je vertelt dat je ziek bent. Toen ik op de basisschool zat, in groep 7 ongeveer, was ik er altijd meteen eerlijk over. Zelf wist ik nog niet zo goed wat het nou was, maar het geheim houden wilde ik niet. Helaas heeft dat niet goed uitgepakt en werd ik zelfs heel erg gepest. Leeftijdsgenoten wilden niet met mij spelen/samenwerken. Ik kreeg opmerkingen zoals “jij kan dan toch niks” en “waarom wil je dan nog leven?”. Toen ik naar de middelbare school ging besloot ik het anders aan te pakken.
Vanaf moment 1 heb ik daar nooit wat verteld over mijn ziekte. Voor mij voelde dit beter, zodat ik niet weer te maken kreeg met kwetsende opmerkingen. Zolang het goed ging was het prima en zag ook niemand aan mij dat ik eigenlijk ernstig ziek was. Jammer genoeg ging mijn gezondheid snel achteruit in de brugklas en stond er een opname op de stoep. Vaak was ik dan niet op school, maar in de stad om spullen te halen die ik nodig had om een lange tijd in het ziekenhuis te kunnen vertoeven. Wanneer klasgenoten mij dan zagen in de stad ging het als een lopend vuurtje door de school dat ik “spijbelde”. Als ik dan weer een dagje op school was kwamen er meteen nare opmerkingen. Ik voelde me dan ook niet meer op mijn plek daar en besloot het jaar over te doen.
Zelfs op mijn vervolgopleiding kreeg ik te maken met de vooroordelen. Ik kwam voor de intake en dan moet je aangeven of je extra medische hulp wilt. Dit gaf ik natuurlijk aan en kreeg een uitgebreider gesprek. Dan denk je wauw allemaal goed geregeld, maar niks is minder waar. Een paar dagen later werd ik gebeld door het schoolhoofd dat ik maar een andere opleiding moest zoeken, want het zou “te zwaar” voor mij zijn. Boos dat ik was en zo oneerlijk. Ik was het er niet mee eens en ben toch gegaan naar de toelatingsdag. Alles op alles gezet en uiteindelijk toch toegelaten. Inmiddels heb ik bijna mijn diploma en noemen de docenten mij de voorbeeld leerling.
Ik ben mijzelf ervan bewust dat de vooroordelen altijd gaan blijven. Wie ik ook tegenkom of waar ik ook ga solliciteren. Eigenlijk heb ik nog steeds geen idee wanneer ik het vertellen moet en denk ik ook niet dat daar een perfect moment voor is. Tegenwoordig vind ik het wel makkelijker te delen dat ik ziek ben vanwege elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor (Kaftrio). De kans dat ik een langere periode ziek zal zijn is nu namelijk minder aanwezig dan voor elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor (Kaftrio). Het maakt ook niks uit eigenlijk. Ik doe gewoon lekker mijn ding en volg mijn gevoel. Ik vertel het wanneer ik er klaar voor ben. Ik ben juist uniek. Mijn naam is Daphne en ben gewoon zoals ieder ander!