30
22/11/2023
Door Jill Oosterbaan
Afgelopen weken waren nogal turbulent. Wat begon als een verkoudheid, ging over in zwaar ontstoken holtes en daarna eindigde het met longbloedingen en daardoor een opname. De dag voor mijn verjaardag werd besloten dat ik opgenomen moest worden, op mijn verjaardag zou de antibiotica klaarliggen. Natuurlijk zag ik dat niet zitten en mocht ik gelukkig een dag later komen.
Mijn verjaardag heb ik fijn gevierd met mijn naasten. Ik ben niet van de grote feesten. Ik spendeer liever mijn verjaardag met mensen die echt dicht bij mij staan. Dus een vriendin is taart komen eten, met Brian ben ik naar een gamehal geweest en ’s avonds zijn mijn ouders en broertje komen eten. Ik ben 30 geworden, maar dat is voor mij niet echt een ding. Ik vind het zelfs wel leuk. Het enige wat ik nu steeds denk: over tien jaar ben ik alweer 40. Dat was jarenlang de gemiddelde levensverwachting van CF-ers.
Mijn moeder vond mijn 30ste verjaardag een goed moment om te beginnen over wat we allemaal willen op onze uitvaart haha. Timing mam, timing. Maar dat is natuurlijk wel een belangrijk onderwerp om het over te hebben. Tenslotte kan ons allemaal wat overkomen en is het fijn te weten van elkaar wat je wensen zijn.
De verpleegkundigen hadden de volgende dag heel lief mijn kamer versierd toen ik kwam. Zo voelde ik me de dag na mijn verjaardag toch ook een beetje jarig. De slingers hangen er nog steeds, want het ziet er gewoon supergezellig uit.
Helaas lig ik in isolatie, ik mag wel mijn kamer af om te wandelen maar verder mag ik nergens aankomen. Wat betekent: geen koffiebar en geen restaurant. Ik blijk een darmbacterie te hebben door het vele antibioticagebruik. Ironisch genoeg krijg ik daar nu antibiotica voor. Je verzint het niet haha. Gelukkig heb ik ook iedere dag bezoek, voor gezonde mensen is deze bacterie namelijk geen probleem. Maar niet van Brian want die is geveld door een virus, die is dus even niet welkom. Superspannend want dit is de eerste keer dat hij een virus heeft zonder onderhouds-antibiotica, daar is hij recent op de proef mee gestopt. Volgens zijn arts is dit de ultieme test om te zien of hij het echt aankan zonder antibiotica. Fingers crossed dat het goed gaat. Het wordt toch een beetje een gekke situatie als we hier beiden liggen. Het lijkt me gezellig, maar ook wat vreemd. Vooral als je ’s avonds beiden naar je eigen kamer moet. Denk niet dat ze ons een kamer laten delen haha.
Het weekend voor mijn opname was de eerste Skate4AIR clinic. Nu gaat het echt kriebelen. Iemand heeft superlief aangeboden met mij samen te willen schaatsen in Zweden. Dat is echt ontzettend fijn. Want als je met iemand schaatst en die gaat voor, dan kan diegene de wind tegenhouden als je tegenwind hebt. Helaas ben ik een stuk zwakker dan toen ik in 2019 meedeed, dus dit is echt heel waardevol voor mij om het vol te gaan houden op 1 maart.
Ik baal er ontzettend van dat ik nu niet kan schaatsen. Al moet ik eerlijk zeggen dat het me de laatste paar weken ontzettend veel moeite kostte, omdat mijn lijf niet meewerkte. In het ziekenhuis probeer ik wel mijn beenkracht te behouden/sterker te maken door oefeningen te doen in mijn kamer. Verder vermaak ik mezelf nu met hondenriemen maken, waarvan de opbrengt naar Skate4AIR gaat en ook mijn Skaty knuffelverkoop gaat onverminderd door. Zo maak ik mezelf toch een beetje nuttig tijdens deze opname.
Ik hoop natuurlijk weer snel naar huis te mogen, zodat ik weer de ijsbaan op kan. Want voor je het weet is het februari!
Steun mensen met taaislijmziekte
CF is nog altijd een ziekte die niet te genezen is. Om dit te veranderen, is nog veel onderzoek nodig. Wij zetten ons in voor een langer en beter leven met CF. Geef jij ook om taaislijmziekte?
Doneren »