• Doneren »
  • 0
  • 035-6479257
  • info@ncfs.nl
  • Doneren
  • Webshop
Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting
  • 0
  • Doneren »
  • Over CF
    • Taaislijmziekte: de basis
    • Levensverwachting
    • Een baby met taaislijmziekte
    • Taaislijmziekte: de diagnose
    • Taaislijmziekte: symptomen
    • CFTR-modulatoren
    • Overige behandeling
    • Nog geen CFTR-modulator?
    • Webinars over CF
    • Artikelen over CF
  • Leven met CF
    • Belangenbehartiging
    • Blogs over CF
    • Coaching
    • Geldzaken en verzekeringen
    • Hygiëne – Infectiepreventie
    • Interviews
    • Kinderwens
    • Lotgenotencontact
    • Opvang, school en opleiding
    • Puberteit
    • Studiekeuze, loopbaan en werk
    • Vakantie
  • Help mee
    • Geld doneren
    • Kom in actie
    • Luiaards verkopen of zelf kopen
    • Dam tot Damloop 2025
  • Onderzoek
    • Actueel
    • CF Registratie
    • Dutch CF Registry
    • Resultaten
    • Subsidies
    • Symposia
    • Nederlands CF Trial Consortium
    • Dutch CF Trial Consortium
  • Over de NCFS
    • Agenda
    • Contact
    • FAQ
    • Onze mensen
    • Beleidsplan en jaarverslag
    • Keurmerken en richtlijnen
    • Onze geschiedenis
    • Denk mee met de NCFS
    • Onze publicaties
    • Bekijk onze vacatures
    • Waar we voor staan
    • Wat we doen
    • Webshop
  • Kinderen
    • Over taaislijmziekte
    • Wat kun je doen aan taaislijmziekte?
    • Het ziekenhuis
    • De dokters
    • Uitleg voor jouw klas
  • Over CF
    • Taaislijmziekte: de basis
    • Levensverwachting
    • Een baby met taaislijmziekte
    • Taaislijmziekte: de diagnose
    • Taaislijmziekte: symptomen
    • CFTR-modulatoren
    • Overige behandeling
    • Nog geen CFTR-modulator?
    • Webinars over CF
    • Artikelen over CF
  • Leven met CF
    • Belangenbehartiging
    • Blogs over CF
    • Coaching
    • Geldzaken en verzekeringen
    • Hygiëne – Infectiepreventie
    • Interviews
    • Kinderwens
    • Lotgenotencontact
    • Opvang, school en opleiding
    • Puberteit
    • Studiekeuze, loopbaan en werk
    • Vakantie
  • Help mee
    • Geld doneren
    • Kom in actie
    • Luiaards verkopen of zelf kopen
    • Dam tot Damloop 2025
  • Onderzoek
    • Actueel
    • CF Registratie
    • Dutch CF Registry
    • Resultaten
    • Subsidies
    • Symposia
    • Nederlands CF Trial Consortium
    • Dutch CF Trial Consortium
  • Over de NCFS
    • Agenda
    • Contact
    • FAQ
    • Onze mensen
    • Beleidsplan en jaarverslag
    • Keurmerken en richtlijnen
    • Onze geschiedenis
    • Denk mee met de NCFS
    • Onze publicaties
    • Bekijk onze vacatures
    • Waar we voor staan
    • Wat we doen
    • Webshop
  • Kinderen
    • Over taaislijmziekte
    • Wat kun je doen aan taaislijmziekte?
    • Het ziekenhuis
    • De dokters
    • Uitleg voor jouw klas

Home › Blog › Dertig

Dertig

17/05/2023

Door Merav Pront
“De eerste uren van je leven huilde je zo veel dat de dokters extra onderzoek naar je wilden doen. Je was de grootste baby die ik ooit in een couveuse heb zien liggen. Eenmaal thuis werd je verkouden en het leek alsof je daar nooit meer van herstelde. Je hoestte altijd. Ik dacht dat je astma had, net als ik. Maar alle dokters die ik ernaar vroeg verzekerden me dat het normaal was. Dat alle kinderen doorlopend ziek zijn vanaf het moment dat ze naar de crèche gaan. Ik geloofde ze niet. Pas toen ik mijn eigen longarts over jou vertelde, werd ik doorverwezen.”

De regen stroomt met zo’n geweld over de terrasoverkapping dat zich poeltjes vormen in het plastic. Eens in de paar minuten gutst het water over de rand. Een groep Spanjaarden achter ons joelt enthousiast elke keer als zo’n waterval het terras raakt. Op het altijd zonnige Ibiza is de regen een ware belevenis, zo lijkt het. Mama lacht.

“Het was vlak voor kerst”, gaat ze verder. “Je was drieënhalf, je broertje een paar maanden. De specialist waar ik naar doorverwezen was wilde een zweettest bij je doen. Maar je zag er zo goed en gezond uit, dat hij er niet vanuit ging dat die positief zou zijn. Op derde kerstdag werden we gebeld. We moesten met spoed naar het ziekenhuis komen. Toen we je diagnose kregen, stortte onze wereld in. Cystic Fibrosis was een ernstige, chronische en progressieve ziekte, vertelden ze ons direct. De dertig zou je nooit halen.”

Merav moederdag blog dertig

Een waterval raakt nu de rand van ons tafeltje en een serveerster snelt naar ons toe om de overkapping nu ook van een plastic zijpaneel te voorzien. ‘Perdón, perdón’, roept ze, terwijl ze razendsnel het hele terras inpakt. De Spanjaarden joelen. Mama gaat verzitten.

“Na je eerste antibioticadrankje ging het meteen veel beter met je. Papa heeft je geleerd om pilletjes te slikken en Pulmozyme te vernevelen. Toen je negen was kreeg je je eerste ABPA, op je veertiende je eerste longspoeling, op je zeventiende je eerste infuus. En alles deed je zonder morren. Het ging vaak niet goed met jou, maar dat het ook elke keer een beetje erger werd, dat gebeurde veel later pas. Je speciale medicijnen zijn precies op tijd gekomen. Dat je nooit oud zou worden, heb ik vanaf het begin af aan niet geloofd. Maar toen je vorige week dertig werd, maakte dat me toch emotioneel. Ik heb er de hele dag bij stilgestaan hoe bijzonder dat is. Dat je dertig bent, en je leven leeft. Als een normaal persoon.”

De Spanjaarden zijn inmiddels vertrokken en de zondvloed is een motregen geworden. Een waterig zonnetje schijnt glazig door het natte plastic. Even lijkt het alsof mama gaat huilen, maar ik weet het niet zeker en dus zeg ik niks.

“Natuurlijk heb ik me veel zorgen over jou gemaakt,’ zegt ze dan, ‘maar altijd als ik je zag, wist ik dat het goed zat. Zullen we weer verder lopen?”

Ik reken onze koffies af. De markt op het pleintje tegenover het terras vult zich langzaam weer met toeristen. Het zou slecht weer worden vandaag, maar het lijkt erop dat het bij deze bui zal blijven. Als we langs de kraampjes het oude centrum van Ibiza-stad binnenlopen, schijnt de zon weer alsof hij nooit anders gedaan heeft.

 

  • Vorig blog Merav: Hoop en verwachting »
Bekijk alle blogberichten »

Meer blogs

  • Ik ga op vakantie en smokkel mee…
  • Verpleegkundigen: superhelden undercover
  • Luleå 2025
  • Bloemetjes in het gras
  • Geluk in mijn ongeluk
  • Hoop
  • Echtemensencontacten

Steun mensen met taaislijmziekte

CF is nog altijd een ziekte die niet te genezen is. Om dit te veranderen, is nog veel onderzoek nodig. Wij zetten ons in voor een langer en beter leven met CF. Geef jij ook om taaislijmziekte?

Doneren »

Hoe kunnen wij je helpen?

  • Ik heb/mijn kind heeft CF
  • Ik wil helpen
  • Ik wil meer weten over CF
  • Ik heb een vraag

Meer NCFS

  • Agenda
  • Contact
  • Over de NCFS
  • Pers
  • Vacatures
  • Veelgestelde vragen

Help mee

  • Doneer
  • Organiseer een actie
  • Word collectant

Volg ons op social media

  • Facebook
  • Twitter
  • Linkedin
  • Instagram
  • Youtube
  • Spotify
Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting
  • Privacybeleid
  • Cookies
  • Contact