De (leef)regels van Arian
23/10/2024
Door Arian Visser
Als kind zag ik mijn nichtje eens een kwartier zwoegen op één paracetamolletje, waarna ze besloot hem niet te nemen. Ik begreep daar geen snars van. Veel later besefte ik dat dat vooral aan mijn eigen gedeformeerde pillenacrobatiek lag. Al jong leerde ik elke maaltijd talrijke chemische verbindingen weg te toveren, inclusief 125 pancreatine pilletjes, de toenmalige vetverteringsenzymen. ’t Is dus maar net wat je gewend bent.
Dat geldt ook voor de leefregels waaraan ik als CF-getroffene onderhevig ben. Sinds mijn zesde jaar bemoeit een stijgend aantal behandeldisciplines zich tegen mijn gedrag aan. Dat al die deskundigen zich bezighouden met mijn povere bestaan is op zichzelf natuurlijk prijzenswaardig, maar het verhoogt de behandeldruk soms wel wat. In kennisland Nederland veranderen behandelrichtlijnen bovendien voortdurend. Ik ben nu een halve eeuw onderweg en nog altijd gaat geen poliklinische theevisite voorbij of ik verlaat de tent wel weer met een nieuw medicijn of gedragsinterventie op zak.
Het kost iedere keer wel even moeite iets nieuws in mijn dagelijkse routine op te nemen. Dat ik een slordige tien behandeldisciplines frequenteer helpt in dat opzicht niet. Het ligt duidelijk aan mij dat de zorg in Nederland te duur wordt, maar dat verder terzijde. Al dit moois leidt bovendien tot interessante overhead. Een beetje CF-patiënt voert een levendige agenda met talrijke zorgbalies en instanties en heeft daarnaast een baan aan het in huis krijgen van medicijnen, dieetpreparaten en hulpmiddelen. Ikzelf gebruik een slordige dertig producten, die ik via vijf leveranciers op tijd in huis moet zien te krijgen. Allemaal met hun eigen besteldogma’s, levertermijnen en bezorgmomenten. Achter elke CF-patiënt gaat een supply chain manager schuil.
Uiteindelijk wordt elke verandering een gewoonte. Gedrag aanpassen kan bovendien snel gaan, ook bij mensen zonder CF overigens. Daar kwamen we achter tijdens de coronaperiode. Handen wassen bleek effectief tegen de overdraagbaarheid van het virus en al vlot waste heel Nederland de handen schoon. Ik dacht toen onwillekeurig terug aan vroeger, toen CF en hygiëne nog wat rudimentaire kantjes had. Zonder nadenken werden we met meerdere CF-patiënten in eenzelfde ziekenhuiskamer gepropt. Jeroen Bosch zou er een dystopisch schilderijtje aan hebben kunnen wijden: wild schreeuwende en rollebollende pubers die elkaar recht in het gezicht lachen, proesten en blaffen, te midden van vochtige wolken pseudomonasbacteriën die euforisch van de ene neus- in de andere mondholte vliegen.
Ik ben wel een beelddenker inderdaad.
Impressie m.b.v. AI-beeldgenerator DALL-E 3
Het is dus maar goed dat dingen veranderen als gevolg van onderzoek en ervaringen. Hoewel dat met zoveel behandelkoninkrijkjes ook zijn grenzen heeft. Overbehandeling ligt soms op de loer, maar als patiënt heb ik het overzicht en uiteindelijk de regie. Na mijn longtransplantatie maakte ik voor het koken steeds het aanrecht schoon met alcohol, maar daar stopte ik mee. Infecties voorkomen is nastrevenswaardig, maar aangemoedigd door mijn arts moet het ook haalbaar blijven. Bovendien, bacteriën zijn overal. Ik hoef maar een supermarktkarretje te pakken of ik heb zomaar een poepbacterie van de buurman op mijn vinger. Waarmee ik drie minuten later weer goedgeluimd aan m’n lip zit te friemelen.
1994
We bewegen allemaal ergens op het behandelcontinuüm tussen helemaal niets doen en alles uit de kast halen.
Voor mij ligt het ideale midden ergens anders dan voor jou. Binnen de gedragswetenschappen weten we dat nieuw gedrag door drie factoren wordt beïnvloed: je moet het willen, je moet er iets nieuws over weten of iets anders voor kunnen, en dan moet je het in de weerbarstige praktijk daadwerkelijk gaan doen.
Niet zelden zitten in die laatste stap de belemmeringen van een succesvolle behandeling. De aandacht vanuit de zorg voor met name motivatie en voorlichting ten spijt.
Als kind had ik zo’n hekel aan sprayen dat ik, als mijn vader even niet keek, de vernevelvloeistof razendsnel achterover kieperde en doorslikte.
En pillen slikken was voor mij nooit een punt, maar ik schaamde me als puber dood om dat te doen waar anderen bij waren. Ik nam mijn pillen dan gewoon niet of veel te laat. Die gêne raakte er uiteindelijk wel wat vanaf trouwens, zoals mijn pontificale kop op de krantenfoto hierboven wel enigszins doet vermoeden.