Dansen op een vulkaan
03/04/2024
Door Arian Visser
‘Als jij zo ver bent, kom ik je halen hoor! Dan dansen we samen de horlepiep.’ Het waren haar laatste woorden toen ik haar begin dit jaar nog bezocht. Kort daarop overleed ze. Kim Moelands. Na 34 jaar vriendschap verloor ik weer een boezemvriend met CF. Ze vroeg me tijdens haar uitvaart eind februari te spreken en natuurlijk deed ik dat.
Ik had me een vrolijker start van mijn blogreeks op deze plek voorgesteld. Na 56 jaar leven met CF liggen de onderwerpen voor het oprapen. Het leek me leuk om ontspannen af te trappen, maar het overlijden van Kim kan ik hier niet negeren. Tegelijk illustreert deze plotwending eens te meer dat leven met CF – en daarover op deze plek bloggen – nu eenmaal een gewaagde onderneming is met gegarandeerd onverwachte wendingen. Welkom.
Medische jeugdherberg
Ik leerde Kim kennen in 1990 in een kinderziekenhuis in Midden-Nederland. Zij was veertien, ik 22 jaar oud.
Het waren onwerkelijke tijden. Zo was het om te beginnen volkomen normaal dat ik als volwassene met CF nog in een kinderziekenhuis werd behandeld.
De volwassenenzorg bestond simpelweg nog niet.
Vanaf mijn zesde jaar werd ik tot zeven keer per jaar opgenomen. School en vrienden thuis waren volstrekte bijzaak. Tijdens de ontelbare opnames daarentegen ontmoette ik tientallen medepatiënten van wie er velen vanzelf mijn vrienden werden. Zo ook Kim.
Foto: Keke Keukelaar
Het was een kleine kinderafdeling waar we soms met acht CF-patiënten tegelijk lagen, allemaal voor een zoveelste antibioticakuurtje per infuus. Thuiszorg bestond niet en dus zaten we onze tijd in het ziekenhuis uit. Na enkele dagen knapten de meesten van ons wel op en dan kon het puberfeest beginnen. Het leek soms een zomerkamp. In de ochtend een beetje frutten op de ziekenhuisschool, ’s middags en ’s avonds chillen. Op zaterdagochtend naar de bloemenmarkt in het stadscentrum en elke dag samen eten, muziekjes luisteren, ouwehoeren.
Het was de bizarre realiteit van vóór de segregatie, de maatregel die in 2005 werd ingevoerd om mensen met CF voortaan van elkaar te scheiden wegens de gevaren van onderlinge besmetting. Wij waren ons daarvan geenszins bewust en leefden onbekommerd in en bovenop elkaar. Dat leven met vrienden met CF zo zijn eigen risico’s had, was ons ook duidelijk: je vrienden konden sterven. Die donkere kant zagen we regelmatig wanneer opnieuw een kameraad wegviel. Het dwong ons als puber al na te denken over onze eigen sterfelijkheid. Soms hadden we het daar even over.
Welke muziek draai jij op je begrafenis? Wie denk je dat de volgende is? Bij die laatste macabere vraag werd ikzelf overigens vaak als goede kanshebber genoemd, iets dat ik pas later van anderen begreep. We dansten op een vulkaan.
Sommige medepatiënten zag ik ook buiten het ziekenhuis. Zo ook Kim. In onze kleine CF-biotoop ontmoetten we beiden een partner, ook met CF. Het stond bijna in de sterren geschreven dat we die vervolgens beiden verloren. Onze vriendschap verdiepte zich erdoor. Ik legde het aan met een gezonde partner en Kim ook. En als kopieerapparaten ondergingen we alle twee een longtransplantatie. Die moesten we beiden zwaar bevechten, maar eenmaal door die flessenhals doken we elk een snoepwinkel in. Kim pakte het schrijversvak op en wist lezend Nederland aan zich te binden. We bleven elkaar zien en keken soms verbaasd naar onze levenswandel. We relativeerden dan lachend hoe absurd alles verliep en hoeveel geluk we eigenlijk hadden. Zonder overdrijven verloren we zeker dertig kameraden. Kim leefde intens, stralend en gretig. Maar de laatste jaren werd ze kwetsbaar totdat ook haar leven op 48-jarige leeftijd tot stilstand kwam. Dag lieve Kim, wat was het gezellig hè!
Oudedagvoorziening
De aanvankelijke mateloosheid die ik in de jaren na mijn transplantatie ervaarde, raakt er inmiddels wel wat vanaf. Aanvankelijk transformeerde ik van kasplant tot kruisraket, maar een jaar of zes geleden begonnen de gevolgen van CF en jarenlang snuiven van afweeronderdrukkende medicijnen zich op te stapelen. Vandaag de dag staat mijn pitje weer ouderwets laag. Na een serie theevisites bij bedrijfsarts, arbeidsdeskundige en verzekeringsarts ben ik vorige maand met bloemen en een slingertje welkom terug geheten door het UWV. Samen met mijn werkgever sluit ik nu mijn werkende leven af. Ik vind het bar ongemakkelijk. Ik hield van mijn werk en zag het als een verworvenheid. Maar dat uitje zit erop. Terug naar start, u ontvangt geen 200 euro. Hoewel dat laatste niet opgaat. In dit prachtige land word ik zachtkens opgevangen door fraaie arbeidsongeschiktheidsvoorzieningen.
Natuurlijk ben ik ook dankbaar dat ik überhaupt aan dit prepensioen toekom. Mijn krakende karkas houdt zich maar kranig. Volgens het jongste rapport van de Nederlandse CF-registratie 2022 bevind ik me onder de 113 oudste mensen met CF vanaf 54 jaar. Ouder worden met CF doe ik niet alleen. Dat bewees ook het NCFS-webinar ‘Ouder worden met CF’ van 20 maart jl. waar velen aanschoven. In 2011 grapte ik in een column: ‘spoedig bestormen wij allen de afdeling Geriatrie.’ En inderdaad, tijdens het webinar speculeerde een arts over het uitbreiden van het CF-behandelteam met een geriater.
Toch blijft het in mijn hoofd een krankzinnige gedachte dat ik afsteven op mijn pensioen, terwijl dokter Knutselmans me destijds de twaalf jaar niet zag halen. De waarzegster die ik begin jaren negentig op de kermis van Breda bezocht, zat er achteraf een stuk dichterbij. In haar schimmige caravan prevelde ze mysterieus dat ik 67 jaar zou worden en drie kinderen op de wereld zou zetten. Ik lachte er hartelijk om, maar het zou betekenen dat ik nu nog zeker vijftig blogs voor de boeg heb. En twee kinderen.