Dansen in de regen
11/06/2025
Door Jill Oosterbaan
Laten we met het goede nieuws beginnen: ik ben nog steeds thuis!
Nou is dat alleen niet helemaal van harte gegaan. In mijn laatste blog was in de sidenote al te lezen dat ik na het typen van mijn blog wat bloed had opgehoest. Helaas is het sindsdien onrustig gebleven. Over het algemeen kleine bloedingen, maar één echt wel flink grote bloeding waar ik flink van was geschrokken. En ik kan helaas toch echt wel zeggen dat ik wat gewend ben. Toen heb ik in paniek mijn moeder opgebeld, Brian was werken, dat ze moest komen. Gelukkig was ze thuis en woont ze heel dichtbij en was ze dus zo bij me.
Het vervelende is dat we er gewoon super weinig mee kunnen. Ik ben twee maanden vrij van bloedingen geweest na de lange kuur in het ziekenhuis van zes weken, maar het effect van die antibiotica raakt op een gegeven moment gewoon uitgewerkt. De enige optie is weer een opname van zes weken. Want een normale kuur van twee tot drie weken, doet niet genoeg voor de infectie.
Omdat ik super veel leuke dingen op de planning heb staan, hebben we afgesproken dat we met flink wat prednison het proberen uit te stellen en het (een soort van) gepland doen eind juni. Dan kan ik er rustig aan wennen dat ik weer zes weken in het ziekenhuis moet blijven en mijn agenda moet leeghouden. En nu nog extra genieten van alles. Dat probeer ik zeker te doen ondanks dat mijn lijf tegenwerkt. Ik ben een kei geworden in stug doorgaan. Misschien niet altijd goed, maar van depressief op de bank blijven zitten is denk ik nog nooit iemand beter geworden. En de bloedingen doen toch wel wat ze willen, of ik nou wel of niet rustig aan doe maakt niet uit. Ik heb daar nul invloed op weet ik inmiddels.
Dus heb ik samen met Brian en onze hond Donna weer een survivalrun gedaan. Wat echt weer supertof was. Ook heb ik het crossen met mijn paard weer opgepakt, ik ben met haar naar het strand geweest en samen met stalgenoten een weekend naar de Veluwe met de paarden. Sinds kort hebben wij een auto waarmee ik zelf met de trailer op pad kan. Dat is echt een droom die is uitgekomen. Eindelijk niet meer afhankelijk zijn van anderen om weg te kunnen. Dus ik heb meteen superveel leuke dingen gepland.
Ik word zo ontzettend blij van al dit soort activiteiten. Het kost me onwijs veel fysieke energie, maar ik krijg er mentaal energie van.
Ik calculeer gewoon in dat ik even een paar dagen bij moet komen en dat heb ik ervoor over!
Daarnaast heb ik nog iets heel bijzonders gedaan. Samen met mijn beste vriendin heb ik een tatoeage laten zetten. We hebben elkaar op dezelfde plek ontmoet als Brian en ik. Namelijk in het kinderziekenhuis. Hier hebben we een aantal keer samen opgenomen gelegen waarbij we heel veel steun aan elkaar hadden en de grootse lol. Inmiddels is dit meer dan vijftien jaar geleden. En we zijn er nog steeds voor elkaar door dik en dun en we hebben nog steeds de dikste lol samen. Eigenlijk zijn we geen spat veranderd.
Het is wel heel bijzonder dat ik zowel mijn beste vriendin als mijn vriend in het kinderziekenhuis heb leren kennen. Ik denk omdat we allemaal chronisch ziek zijn dat we elkaar extra goed begrijpen, op een level dat voor gezonde mensen gewoon simpelweg niet mogelijk is. En dat begrip zorgt voor een nog intensere band. Je hebt eigenlijk altijd aan een half woord genoeg. Dat is super bijzonder en fijn. En eigenlijk niet goed onder woorden te brengen.
Brian en ik hebben ringen gekocht. Niet omdat we gaan trouwen (DUUR!), maar wel als teken voor onze liefde voor elkaar. Die ringen kunnen af, maar die tatoeage niet. Brian en ik zijn pas zes jaar samen. Misschien dat het na vijftien jaar ook een permanente liefdesverklaring wordt? Of zullen we tegen die tijd toch maar gaan trouwen?