• Doneren »
  • 0
  • 035-6479257
  • info@ncfs.nl
  • Doneren
  • Webshop
Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting
  • 0
  • Doneren »
  • Over CF
    • Taaislijmziekte: de basis
    • Levensverwachting
    • Een baby met taaislijmziekte
    • Taaislijmziekte: de diagnose
    • Taaislijmziekte: symptomen
    • CFTR-modulatoren
    • Overige behandeling
    • Nog geen CFTR-modulator?
    • Webinars over CF
    • Artikelen over CF
  • Leven met CF
    • Belangenbehartiging
    • Blogs over CF
    • Coaching
    • Geldzaken en verzekeringen
    • Hygiëne – Infectiepreventie
    • Interviews
    • Kinderwens
    • Lotgenotencontact
    • Opvang, school en opleiding
    • Puberteit
    • Studiekeuze, loopbaan en werk
    • Vakantie
  • Help mee
    • Geld doneren
    • Kom in actie
    • Luiaards verkopen of zelf kopen
    • Dam tot Damloop 2025
  • Onderzoek
    • Actueel
    • CF Registratie
    • Dutch CF Registry
    • Resultaten
    • Subsidies
    • Symposia
    • Nederlands CF Trial Consortium
    • Dutch CF Trial Consortium
  • Over de NCFS
    • Agenda
    • Contact
    • FAQ
    • Onze mensen
    • Beleidsplan en jaarverslag
    • Keurmerken en richtlijnen
    • Onze geschiedenis
    • Denk mee met de NCFS
    • Onze publicaties
    • Bekijk onze vacatures
    • Waar we voor staan
    • Wat we doen
    • Webshop
  • Kinderen
    • Over taaislijmziekte
    • Wat kun je doen aan taaislijmziekte?
    • Het ziekenhuis
    • De dokters
    • Uitleg voor jouw klas
  • Over CF
    • Taaislijmziekte: de basis
    • Levensverwachting
    • Een baby met taaislijmziekte
    • Taaislijmziekte: de diagnose
    • Taaislijmziekte: symptomen
    • CFTR-modulatoren
    • Overige behandeling
    • Nog geen CFTR-modulator?
    • Webinars over CF
    • Artikelen over CF
  • Leven met CF
    • Belangenbehartiging
    • Blogs over CF
    • Coaching
    • Geldzaken en verzekeringen
    • Hygiëne – Infectiepreventie
    • Interviews
    • Kinderwens
    • Lotgenotencontact
    • Opvang, school en opleiding
    • Puberteit
    • Studiekeuze, loopbaan en werk
    • Vakantie
  • Help mee
    • Geld doneren
    • Kom in actie
    • Luiaards verkopen of zelf kopen
    • Dam tot Damloop 2025
  • Onderzoek
    • Actueel
    • CF Registratie
    • Dutch CF Registry
    • Resultaten
    • Subsidies
    • Symposia
    • Nederlands CF Trial Consortium
    • Dutch CF Trial Consortium
  • Over de NCFS
    • Agenda
    • Contact
    • FAQ
    • Onze mensen
    • Beleidsplan en jaarverslag
    • Keurmerken en richtlijnen
    • Onze geschiedenis
    • Denk mee met de NCFS
    • Onze publicaties
    • Bekijk onze vacatures
    • Waar we voor staan
    • Wat we doen
    • Webshop
  • Kinderen
    • Over taaislijmziekte
    • Wat kun je doen aan taaislijmziekte?
    • Het ziekenhuis
    • De dokters
    • Uitleg voor jouw klas

Home › Blog › Change of plans

Change of plans

10/05/2023

Door Jill Oosterbaan
Dit zou een blog worden ter ere van mijn 10-jarig leverjubileum. Met blije foto’s met ballonnen en confetti. Ik had zelfs een heliumtank gekocht en een grote 10. Maar het liep allemaal anders.

25 april werd Brian 30 én waren we 4 jaar samen. Dit moest natuurlijk gevierd worden. ’s Nachts toen hij uit zijn werk kwam, hij werkt in de horeca, zat ik klaar met sushi waar ik kaarsjes ingestoken had met ‘happy birthday’. Want van taart houdt hij niet. De woonkamer had ik samen met een vriendin versierd. Hij was aangenaam verrast. De volgende dag gingen we indoor skydiven. Achteraf was dat geen goed idee, en dat is een understatement.

Even terug in de tijd: de week ervoor had ik poli en mijn longfunctie was achteruit gegaan. De week daarvoor was ik positief getest op rhino, een verkoudheidsvirus. Afgesproken dat ik in principe de week erna opgenomen zou worden tenzij ik me dan beter zou voelen. Het kon sowieso niet eerder omdat de antibiotica besteld moesten worden. Na het weekend knapte ik een beetje op en dus heb ik de opname afgezegd. Een paar uur later ging het faliekant mis.

Mijn longen reageerden heel heftig op het indoor skydiven. De details zal ik hier weglaten maar ik moest met spoed naar het UMCU. Dit is niet mijn ziekenhuis maar was het dichtstbijzijnde. Ik ben daar fantastisch opgevangen en ze hebben keihard hun best gedaan om het bloeden te laten stoppen. Uiteindelijk is dit gelukt. De volgende dag mocht ik aan het eind van de middag met de ambulance naar het Haga. Dat was toch wel fijn weer naar mijn eigen vertrouwde ziekenhuis.

Jill Oosterbaan change of plans blog ambulance

Op mijn 10-jarig leverjubileum mocht ik thuis eten met mijn familie. Zonder ballonnen en confetti maar met een dankbaar hart. Want ik ben zo ontzettend dankbaar dat mijn donor tien jaar geleden mij zijn of haar lever heeft kunnen en willen geven. En wat doet die lever het fantastisch, zelfs met alles wat die moet doorstaan. Na tien jaar zijn zelfs mijn waardes beter dan ooit. Wie had dat gedacht na al die jaren. Mijn donor heeft er duidelijk heel goed voor gezorgd. En ik probeer dat nu ook te doen.

Jill Oosterbaan change of plans blog ziekenhuis

Wat er gebeurd is, drukt me weer keihard met de neus op de feiten.  Mijn CF beperkt mij en beheerst altijd een groot deel van mijn leven. Dat is gewoon de harde realiteit die ik meestal diep weg probeer te stoppen. Het zal nu wel een tijdje duren voordat ik het weer weg kan stoppen. De mentale nasleep is flink aanwezig. Bij ieder rommeltje in mijn longen giert de angst door mijn lijf. Ik vertrouw mijn lijf voor geen meter meer. Dat zal moeten slijten. Ook lichamelijk gaat het niet fantastisch. Maar dat is logisch na wat er allemaal gebeurd is. Daarom moet ik ook drie weken in het ziekenhuis blijven voor behandeling.

Maar ik ben niet van plan om me tegen te laten houden door mijn CF. Dit heb ik nooit gedaan en zal ik ook nooit doen. Skydiven laat ik wel achterwege voortaan haha.

 

  • Vorig blog Jill: Kinderwens »
Bekijk alle blogberichten »

Meer blogs

  • Verpleegkundigen: superhelden undercover
  • Luleå 2025
  • Bloemetjes in het gras
  • Geluk in mijn ongeluk
  • Hoop
  • Echtemensencontacten
  • Eén wens

Steun mensen met taaislijmziekte

CF is nog altijd een ziekte die niet te genezen is. Om dit te veranderen, is nog veel onderzoek nodig. Wij zetten ons in voor een langer en beter leven met CF. Geef jij ook om taaislijmziekte?

Doneren »

Hoe kunnen wij je helpen?

  • Ik heb/mijn kind heeft CF
  • Ik wil helpen
  • Ik wil meer weten over CF
  • Ik heb een vraag

Meer NCFS

  • Agenda
  • Contact
  • Over de NCFS
  • Pers
  • Vacatures
  • Veelgestelde vragen

Help mee

  • Doneer
  • Organiseer een actie
  • Word collectant

Volg ons op social media

  • Facebook
  • Twitter
  • Linkedin
  • Instagram
  • Youtube
  • Spotify
Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting
  • Privacybeleid
  • Cookies
  • Contact