Challenge accepted
08/06/2022
Door Daphne Roubos
Als je een halfjaar geleden tegen mij had gezegd dat mijn leven opeens zo drastisch zou veranderen had ik je waarschijnlijk heel hard uitgelachen. Toch is het echt zo en kan ik mij de ‘oude ik’ niet eens meer herinneren. Het meisje dat afgelopen oktober opeens na moest denken over heftige beslissingen als: eventueel een longtransplantatie, stoppen met de opleiding. Bizar dat het zo kan veranderen, maar ook zo dankbaar. Ondanks dat alles mij nu redelijk moeiteloos afgaat, sta ik bij een aantal beslissingen toch nog wel even stil met de vraag: kan dit dan wel, of is het te zwaar voor mij?
Door de medicatie heb ik eindelijk de controle over mijn eigen leven. Het voelt alsof ik door een fase heen ga die mijn vrienden al gehad hebben toen ze rond de zestien jaar waren. Ga maar eens kijken hoelang je kan werken, of je daarna nog kan afspreken, terwijl je weet dat je morgen weer vroeg op moet. Voorheen wist je van tevoren al dat dat niet haalbaar was en nu kun je het gewoon gaan ontdekken. Dat is fijn, maar ook wel spannend.
Ik betrap mijzelf erop dat ik over veel dingen al niet meer nadenk, zo ook toen ik op vakantie ging. Dat was namelijk wel even anders dan alle andere keren vakantie. Voor het eerst hoefde er geen aparte handbagagekoffer mee voor alle medicatie die ik slikte. Ik kon elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor (Kaftrio) en de enzymen makkelijk kwijt bij mijn andere bagage. Op het vliegveld krijg ik wel altijd wat stress. Heb ik wel de juiste papieren mee of wat als ik toch apart word genomen. Normaal gesproken regelden mijn ouders dit altijd, daar heb ik veel respect voor. Ik kreeg nu al stress van een paar medicijnen en dat is niets vergeleken met vroeger.
Eenmaal aangekomen op de vakantiebestemming realiseerde ik mij dat ik van tevoren helemaal niet opzoek ben gegaan naar een ziekenhuis in de buurt. Ook had ik helemaal geen reserves van antibiotica meegenomen voor als ik mij opeens niet lekker zou voelen. Gek vond ik dat wel, want normaal gesproken was dit allang van tevoren uitgezocht. Toch was het erg chill om een keer op vakantie te kunnen, zonder al die zorgen die je hebt voor je vertrekt.
Op vakantie was het verder erg lekker en hoefde ik mij nergens zorgen over te maken. Tot wij de laatste dag op jeepsafari gingen. Leuk! Alleen niet over nagedacht dat er veel stof bij komt kijken en wij naar een grot gingen waar de temperatuur zeker vijftien graden lager lag dan de temperatuur buiten de grot. Ik kreeg toch lichte paniek, want voorheen was zo’n excursie zonder medicatie echt niet haalbaar. Na een telefoontje met mama durfde ik het toch aan.
Daphne en haar vriend na de Zeus grot
De Zeus cave is zo’n grot. Om daar te komen, moesten we 1,5 kilometer bergopwaarts lopen. Pfff… wat was dit zwaar, maar ik heb het wel gered. Uitdaging overleefd, wat tegelijkertijd voelde als een megagrote overwinning. Ook het temperatuurverschil heeft dit keer geen invloed gehad op mijn weerstand. Aan de ene kant was het dus een chill vakantie, maar aan de andere kant ook een mooie uitdaging voor mijzelf en mijn leven met CF.
Zou het dan echt zo zijn dat CF nog verder op de achtergrond kan verdwijnen, dan nu al zo is? Voor mij maakt het niet uit wat er nog op mijn pad komt, ik accepteer de challenge en zie graag hoe ver ik mijn lichaam kan uitdagen, maar hem toch onder controle hou. Ik ben trots!
Steun mensen met taaislijmziekte
CF is nog altijd een ziekte die niet te genezen is. Om dit te veranderen, is nog veel onderzoek nodig. Wij zetten ons in voor een langer en beter leven met CF. Geef jij ook om taaislijmziekte?
Doneren »