Gastblog Yol Kuijer & Alberdine van de Hulsbeek
10/02/2021
CF beweegt de hele familie
Het is december 2011, de start van het project ‘Coaching na de diagnose’ speciaal voor ouders die te horen krijgen dat hun pasgeboren baby CF heeft. Ik (Yol) reed toen nog in mijn eentje Nederland rond op bezoek aan huis bij ouders. In 2015 sloot Alberdine zich aan. We hebben beiden in een eerdere functie gewerkt met kinderen met CF en hun gezin en voelen ons verbonden met deze groep. Inmiddels zijn we met vier coaches verspreid over Nederland en hebben reeds 160 ouders deelgenomen aan dit project.
Het is een mooi project waarin ouders in alle rust, thuis aan de keukentafel of op de bank met een van ons in gesprek kunnen over wat zij ervaren en tegenkomen in hun prille gezinsleven.
Ouders voelen in het begin de grond vaak letterlijk onder hun voeten verdwijnen. Alle aandacht is gericht op hun jonge kind dat zorg nodig heeft. Ze komen in een overlevingsmodus en ‘vergeten’ de zorg voor zichzelf en elkaar… Een moeder vertelde: “We waren alleen maar gefocust op ons kind en alles wat er geregeld moest worden, er was geen tijd en rust voor onszelf. Dit is de eerste keer dat we er zo samen over praten…heel fijn.”
We zien dat veel ouders elkaar in het begin kwijtraken. Ze gaan vaak verschillend om met hun verdriet rond CF en begrijpen elkaar niet goed meer. De tools die we gebruiken geven ouders inzicht dat het normaal is dat ieder verschillend met de situatie omgaat. Dit geeft opluchting en ruimte om te kijken hoe ze elkaar weer kunnen begrijpen.
We krijgen ook regelmatig vragen over hoe om te gaan met broertjes en zusjes; wat vertel je ze wel of niet. Elk kind is anders en juist door die verschillen is het belangrijk dat je als ouders aansluit bij de behoefte die het kind nodig heeft.
Wat dit project voor ons mede bijzonder maakt, is de jaarlijkse CF-ontmoetingsdag waar wij als coaches aanwezig zijn. Een dag die ons up to date houdt en ons inspireert in de coaching. We komen veel ouders die we begeleid hebben, daar weer tegen. Ze vertellen dan vaak over hun ervaringen na de coaching. Het is fijn te horen hoe het met ze gaat en dat de meeste kinderen het goed doen. Ook is het mooi om te zien dat ouders door de workshops die we geven elkaar op deze ontmoetingsdagen opzoeken en ervaringen en tips met elkaar uitwisselen.
Gaandeweg ervaren we dat door de coaching CF minder centraal komt te staan bij de ouders. Ze weten CF een plek te geven in hun gezin, waardoor de aandacht voor de kinderen én voor elkaar als partner meer in balans komt.
Ook grootouders worden geconfronteerd met gezondheidsverlies van hun kleinkind. Familierelaties kunnen onder druk komen. Je kunt je een familie voorstellen als een mobile, die we kennen van een kinderslaapkamer. Op het moment dat één poppetje beweegt, komt de hele mobile in beweging. Zo is het ook met CF. Het beweegt de hele familie.
Coaching geeft handvaten hoe hiermee om te gaan, zodat ouders zich meer gesteund voelen óók door hun familie en omgeving. Wij ervaren het als bijzonder dat we deze begeleiding vanuit de NCFS aan kunnen bieden en hopen dit nog lang te blijven doen.
Yol Kuijer & Alberdine van de Hulsbeek
Magazine Adempauze
Dit gastblog over coaching na de diagnose en coaching voor alle mensen met CF verscheen eerder in de decemberuitgave van ons magazine Adempauze.