Blij met mijn bolus
29/05/2024
Door Arian Visser
Prof. dr. Darmkoning wrijft peinzend over zijn kin. ‘Een vervolgconsult voegt eigenlijk weinig toe op dit moment’, stelt hij vast. Zijn bronzen stem klinkt vriendelijk als altijd. Ondanks zijn kennis en ervaring kan hij er niet helemaal bij. Mijn darmstelsel lijkt tot zwijgen te komen, wie had dat gedacht. We drukken elkaar de hand en eind maart 2024 verlaat ik zijn spreekkamer.
In de zomer van 1997 vloog ik voor een vakantie naar de VS. Al tijdens de landing kreeg ik de eerste buikkrampen en in de dagen die volgden ging het van kwaad tot erger. Ik kon niet eten, niet drinken en niet naar de wc. Uitgedroogd draaide ik een ziekenhuis in waar men op een avond een darmafsluiting constateerde. Met spoed werd ik doodziek naar een operatiekamer gereden. Ik had er uiteraard enorm veel zin in en zag het bovendien helemaal zitten. De operatie verliep echter goed en ik knapte vlot op. Weken later keerde ik terug naar Nederland.
Het akkefietje op Amerikaanse bodem bleek de start te zijn van veel darmproblemen. Lag de focus tot dan toe dertig jaar op mijn longen, mijn darmen begonnen aan een ongekende inhaalslag. Darmverstoppingen volgden elkaar op. Verhelpen lukte vaak thuis, maar soms moest mijn hospitaal te hulp schieten.
Zeker sinds de longtransplantatie moet ik niet te lang zelf klussen, omdat de opname van de anti-afstotings-medicatie gevaar kan lopen. Eenmaal in het ziekenhuis gaan vervolgens alle registers open.
Ervaringsdeskundigen weten over welke pleziertocht ik het heb. Beelddenkers slaan de komende alinea beter over.
Volle bak
De truc bij darmverstoppingen is zoveel mogelijk laxeerdrank in je kanaal zien te proppen, totdat de constipeerde janboel vanzelf op de vlucht slaat. Eenmaal op de afdeling krijg ik daartoe vier liter ‘van het huis’ aangeboden met de bedoeling deze, uiteraard geheel vrijwillig, zo snel mogelijk langs mijn huig te persen. Gewoon even niet denken aan de pijn en knaldruk die al in mijn met cement gevulde buikholte heersen. Koekje erbij, journaaltje aan, haalbaar. Terwijl ik mij op die manier lig te amuseren met het managen van de bovenzijde van mijn spijsverteringsorgaan, werpt zorgverlenend Nederland zich blijgeestig op de schitterende kansen die evenzeer aan de onderkant gloren. Zo leert men mij meteen eens van een andere kant kennen. Wat zich daar vervolgens allemaal aan het zicht onttrokken afspeelt, laat zich raden. Ja, het zijn saamhorige en verdiepende bijeenkomsten daar in mijn ziekenhuisje, uiteraard met als verbindende factor het weer in beweging krijgen van de reutemeteut.
Helaas lukte dat niet altijd. Destijds in de VS, maar ook meteen na mijn transplantatie en tijdens nog twee andere sfeermomenten moesten er chirurgen aan te pas komen. Handenwrijvend doken zij op hun beurt mijn murw geknokte buikkrochten in. Bij elkaar demonteerde de afdeling ‘Blij dat ik snij’ een slordige anderhalve meter treurbuis en mijn beste buikje vertoont een wonderlijke geheimtaal aan littekens, met ergens in het midden de restanten van wat ooit als mijn navel te boek stond. En Diabetologie maar roepen: ‘Niet in de buurt van littekens spuiten, Arian!’
Ontstekingen
Ik moet toegeven, het zijn toch de leukere behandelingen en ik voelde me dan ook een echte bofkont toen buikpijn, obstipatie en laxeren dagelijkse kost werden. Scopieën in 2019 brachten een verrassend nieuw inzicht: er zaten actieve ontstekingen in mijn darmen. Daarop verscheen prof. dr. Darmkoning ten tonele. Hij is de topper als het gaat om de ziekte van Crohn, want aan die fuif deed de bende in mijn knalpijp het meeste denken. Welja joh. Ik werd lid van de negende patiëntenorganisatie.
Toen waren daar de CFTR-modulatoren. Na de successen bij mensen met CF-longen startte men vorig jaar bij getransplanteerden. Sinds de eerste pil begint mijn bruine bolus zowaar wat soepeler naar de uitgang te bewegen. Ik durf het hier nauwelijks te schrijven. Ook mijn gewicht neemt wat toe. Helpend, want röntgenfoto’s namen we al lang niet meer; we hielden mij gewoon even tegen het licht.
Na de complete make-over van mijn borstholte lijkt nu mijn buikgebied wat stiller te worden. Je vraagt je bijna af waarom ik nog twintig soorten medicijnen nodig heb, maar daarover schrijf ik later wel. Onlangs moest ik zelfs op zoek naar een nóg grotere pillenbak. De tuttige doosjes bij drogist en apotheek zijn volkomen ridicuul en ook de bouwmarkt heeft niks meer te bieden. Curieus genoeg slaagde ik in de veterinaire wereld. Ik ben helemaal happy met de PharmaHorse DailyBox *.
*dit is geen commerciële samenwerking, maar een persoonlijke tip van onze blogger