Angsten
23/08/2023
Door Jill Oosterbaan
Inmiddels ben ik twee weken thuis na mijn geplande opname die ik benoemde in mijn vorige blog. Het is, uiteraard, wel allemaal weer anders gelopen dan gehoopt en gepland. Dat is een beetje mijn ding denk ik haha.
De dag voor de embolisatie werd ik opgenomen om te starten met antibiotica. Voor wie embolisatie onbekend is: ze gaan dan via je lies door je slagader naar je longen en daar, terwijl je onder een röntgenapparaat ligt, zwakke vaten dicht maken. Dit is bij kennis. De lies wordt alleen plaatselijk verdoofd.
De volgende ochtend zou ik worden geholpen. Helaas werd dat uiteindelijk halverwege de middag, waardoor de zenuwen natuurlijk ontzettend erg waren opgelopen. De paniek was na het aanprikken van mijn lies zo erg, omdat ze me niet waarschuwde van te voren, maar ineens een naald er in staken, dat ik ben flauw gevallen. Dit was natuurlijk ontzettend naar.
Al was het eerste wat ik dacht toen ik bij kwam, omdat ze tegen mij aan het roepen waren: had me lekker buiten westen gelaten. Dan krijg je er tenminste niks van mee. Dat was alleen helaas niet de bedoeling haha.
Na de ingreep was de interventieradioloog enthousiast. Hij had goede hoop dat dit het bloeden zou stoppen. Helaas was niets minder waar.
De dag voordat ik naar huis mocht was ik lekker aan het babbelen met de arts en de CF-verpleegkundige op de gang. Geen vuiltje aan de lucht. Een uur later belde ik huilend dezelfde verpleegkundige op, omdat ik bloed ophoestte. Mentaal was ik er kapot van. Al die ellende voor niks ondergaan. De verpleegkundige ging meteen overleggen en kwam naar me toe. Het eindoordeel was een extra antibiotica toevoegen en een week langer blijven om deze zijn werk te laten doen. Wat de trigger was wisten we niet. Het deed er ook niet zo veel toe. Met die hoeveelheid bloed zou sowieso de infectie opvlammen en we moesten dus intensiever behandelen.
De week erna viel mijn longfunctie ook tegen. Maar ik was er zo ontzettend klaar mee. Dus we hebben met elkaar besloten dat ik gewoon lekker naar huis ging met een stootkuur prednison. Afgelopen vrijdag had ik weer controle en was mijn longfunctie weer meer dan goed. Dat is een hele opluchting. De prednison is dus aangeslagen. Nu duimen dat het ook met mijn onderhoudsdosering goed blijft gaan. Voor nu zijn we nog aan het afbouwen. Dit doen we rustig, omdat ik anders snel weer terugval.
Nu ik weer thuis ben pak ik ook de draad van het ‘normale’ leven weer op. Meestal ga ik meteen vol gas alles weer doen. Deze keer ging dat niet. Voornamelijk de eerste week had mijn lijf het nog erg zwaar. Nu gaat het een stuk beter gelukkig. Ik rijd weer paard, doe leuke dingen met vrienden en met Brian. Lekker met de hondjes op pad. Ik had na deze opname echt super erg de behoefte om leuke dingen te doen. Voor mij is dat een manier om te vergeten wat er allemaal voor nare dingen zijn gebeurd. Slechte herinneringen vervangen door leuke. Zo simpel als het nu klinkt is het natuurlijk niet.
Ik weet inmiddels ook heel goed dat ik kan doen alsof dingen niet zijn gebeurd. Dingen heel diep weg stoppen, maar dat het vroeg of laat als een duveltje uit een doosje omhoog komt zetten en dan raak ik in blinde paniek.
Dit gebeurt dan tijdens handelingen in het ziekenhuis. Dat is voor mij een trigger waarbij alle trauma’s en angsten eruit komen. Zelfs bij een simpele handeling gebeurt dit. Ik moet hier wel anders mee leren omgaan, want mij kunnen behandelen in het ziekenhuis wordt hierdoor steeds lastiger. Hiervoor ben ik doorgestuurd naar de GGZ om mij te helpen omgaan met mijn angsten. Hopelijk ga ik hier iets aan hebben, want dit is niet vol te houden zo.
Voor nu heb ik in ieder geval een maandje ziekenhuisrust, als alles goed blijft gaan. Fingers crossed!
Steun mensen met taaislijmziekte
CF is nog altijd een ziekte die niet te genezen is. Om dit te veranderen, is nog veel onderzoek nodig. Wij zetten ons in voor een langer en beter leven met CF. Geef jij ook om taaislijmziekte?
Doneren »